ご無沙汰しております
母の経緯まで記して約2年…たまにコメントやメッセージ、質問等を頂いたりして、病気でご不安な方々のお役にたててる様でとても嬉しいです
経過の方ですが、約2年前から投薬を始め1年経過時のCTではそこそこ影が改善されてるようでしたが、特に影が酷い部分(右肺中葉と左肺舌区)はほとんど変化なしとのこと
先生から「投薬2年したら一旦お薬止めてみるのが一般的ですから、あと1年お薬飲んでCTを撮ってから今後どうするか決めましょう」との事だったのでそのまま投薬継続
ただ肝心の体調自体は、お薬を飲み始めてから1年半くらいはひどかった倦怠感、食欲不振等が明らかに改善され体重も増えました
元々咳はなかったですし
今年の秋に2年経過時のCTを撮りましたが、その頃からやはりお薬の耐性ができているのか「あらららら…なんかおかしい
久々に思い出したこの倦怠感
」って事が続いて……悪い予感がしてたら案の定、1年目の画像とほとんど変わらず


「右中葉と左舌区の特に酷い所は肺としてはもう機能してませんけど、そういう所に逆に抗酸菌がこびりついてる事が多くて、お薬を止めると悪化する可能性があります。どうされますか?」
手術で右中葉と左舌区を摘出後に半年程投薬を続けた後に一旦治療を止めてみるのがいいと思うという先生の見解でした。
実際倦怠感もかなりあったので、お薬飲んでこの倦怠感なのにこのまま手術もせずお薬を止める自信が到底なく……
調べたらこの病気で手術を扱ってる病院はあまりないようで、私がかかってる病院は手術実績も全国でも上位だったのでもう信頼してお任せする事にしました
とりあえず右から行きましょうということで先月、右中葉を切除致しました。
しかし手術ってテレビの様には行きませんね
術後の合併症については手術前に
説明を受けてましたが、あまり本気でとらえてなかったワタシ……愚かでした
ほんとに愚かでしたっ
胸空鏡で3個所に穴を開け行いましたが、術後麻酔が合わなかったのか吐くわ吐くわ、痛いわ痛いわ、鎮痛剤効かんし。通常肺に入ってる管(ドレーン)は数日入ったままらしいですが、わたしのあまりの痛みと
嘔吐に先生が手術翌日の朝にすぐに抜いて下さいました
70~80くらいのおじいちゃんおばあちゃんの方がよっぽど術後ピンピンしてますっ
退院後数日したら傷の痛みはもちろんですが、加えて手術した事による肋間神経痛が出てしまい、もう胸がちぎれんばかりの痛み
歩くだけで、洋服を着替えるだけで、笑うだけでビリビリィィィィ~

仕事中も
右の胸にタオルをあて、湿布を貼り、もちろん処方された鎮痛剤3種類も飲んでましたがそれでも薬が切れると途端に痛みで脂汗

一体わたしは何の病気なんだかわからなくなってしまいました。
先週くらいからやっと痛みもおさまってきたら、今度は術後のあまりの痛みで忘れていた倦怠感がまたきたぁぁぁ
あんまり食欲もありません
先週外来でしたが、摘出した右中葉を調べたところなんと摘出した部分からは抗酸菌が出てこなかったと
「数ヶ月したら左舌区も摘出する予定でしたが、今回摘出した右中葉に菌がなかったとすると、おそらく左舌区にも菌はいないんじゃないかと。そう想定すると左舌区は摘出せず来年春ころにCTを撮って一旦お薬やめてみてもいいかも思ってます」との先生の見解
問題はこの倦怠感です
この状態でお薬やめて大丈夫なんだろうか
一般的に倦怠感って言っても感じ方は人それぞれですし、他の方がどういう風に感じているのかわかりませんが、わたしは朝出勤前にバタバタって準備したり、夏場や、あとご飯を食べて体温があがると途端にきつくなってしまうんです
右中葉と左舌区が特に酷いからと言う事で今回手術になりましたが、それ以外にも影は沢山ある訳で、一体どの部分の影(Mac菌)が悪さをしているのやら
完治しないのは母を見てきて大概わかってるつもりですが、改めて難しいですね、この病気


また経過報告しようと思います。皆様の良い経過をお祈りいたします


経過の方ですが、約2年前から投薬を始め1年経過時のCTではそこそこ影が改善されてるようでしたが、特に影が酷い部分(右肺中葉と左肺舌区)はほとんど変化なしとのこと

先生から「投薬2年したら一旦お薬止めてみるのが一般的ですから、あと1年お薬飲んでCTを撮ってから今後どうするか決めましょう」との事だったのでそのまま投薬継続

ただ肝心の体調自体は、お薬を飲み始めてから1年半くらいはひどかった倦怠感、食欲不振等が明らかに改善され体重も増えました


今年の秋に2年経過時のCTを撮りましたが、その頃からやはりお薬の耐性ができているのか「あらららら…なんかおかしい





「右中葉と左舌区の特に酷い所は肺としてはもう機能してませんけど、そういう所に逆に抗酸菌がこびりついてる事が多くて、お薬を止めると悪化する可能性があります。どうされますか?」
手術で右中葉と左舌区を摘出後に半年程投薬を続けた後に一旦治療を止めてみるのがいいと思うという先生の見解でした。
実際倦怠感もかなりあったので、お薬飲んでこの倦怠感なのにこのまま手術もせずお薬を止める自信が到底なく……

調べたらこの病気で手術を扱ってる病院はあまりないようで、私がかかってる病院は手術実績も全国でも上位だったのでもう信頼してお任せする事にしました


しかし手術ってテレビの様には行きませんね

説明を受けてましたが、あまり本気でとらえてなかったワタシ……愚かでした


胸空鏡で3個所に穴を開け行いましたが、術後麻酔が合わなかったのか吐くわ吐くわ、痛いわ痛いわ、鎮痛剤効かんし。通常肺に入ってる管(ドレーン)は数日入ったままらしいですが、わたしのあまりの痛みと
嘔吐に先生が手術翌日の朝にすぐに抜いて下さいました


退院後数日したら傷の痛みはもちろんですが、加えて手術した事による肋間神経痛が出てしまい、もう胸がちぎれんばかりの痛み




右の胸にタオルをあて、湿布を貼り、もちろん処方された鎮痛剤3種類も飲んでましたがそれでも薬が切れると途端に痛みで脂汗



先週くらいからやっと痛みもおさまってきたら、今度は術後のあまりの痛みで忘れていた倦怠感がまたきたぁぁぁ


先週外来でしたが、摘出した右中葉を調べたところなんと摘出した部分からは抗酸菌が出てこなかったと



問題はこの倦怠感です




右中葉と左舌区が特に酷いからと言う事で今回手術になりましたが、それ以外にも影は沢山ある訳で、一体どの部分の影(Mac菌)が悪さをしているのやら

完治しないのは母を見てきて大概わかってるつもりですが、改めて難しいですね、この病気



また経過報告しようと思います。皆様の良い経過をお祈りいたします
