改めまして。
自分の気持ちの整理も兼ねて
このブログを少しリニュしました。
軽く自己紹介から...
ぽんりー(周りからそう呼ばれているので)
と言います。
去年(2017年)の9月に
長く続く体調不良が難病だったと
分かりました。
ぽんりーの病気は
2万人に1人の発症率といわれ
日本には推定300人は患者がいるそうです。
かなり珍しい病気のようで
病気のメカニズムや治療方法などは
確立されておらず
病名は付いても手探り状態です。
病気を見つけてくれた主治医と出会えたのは
本当に偶然が重なったことによりでした。
去年の後半は入退院を繰り返して
泣いてばかりでしたが。
周りの人達に励まされ支えられて
何とか2018年を迎える事ができました。
病気を受け入れようとしたり拒否したり
色んな感情がありますが
難病といわれている自分の病気と
向き合うということ。
そんな日々や気持ちを
書いていこうと思います。