CVポート造設日決定

4/15(月)

4/11に主治医に渡された紹介状を持って

CVポート造設手術をして貰う病院へ行きました。

最短が、4/22(月) 9:30〜との事で、

そこでお願いする事にしました

30分〜1時間の手術で、麻酔が切れるまでの

2時間休んでから問題なければ帰宅だそうです。

「お話出来る状態で手術します」

と言われたので、

「出来れば眠ってたいのですが」

と言うと、

「ボーッとするお薬も使いますので、眠ってしまう方もいます。その時は寝て頂いて構いません」

だそうで、

「是非その方向で」

とお願いしておきました。

ヘタレなもので、出来るだけ知らぬ間に終わって欲しいです

手術前検査と説明を受けて帰りました。

ランチは何か美味しいもの食べようと思っていて、最寄駅近くにあるサンマーメンとかたやきそばが有名なお店に伺いました

見た目暴力的なまでのボリューム

食べ残した分は持ち帰りも出来るそうですが、

絶妙な塩梅でペロッと食べてしまいました

若干フードファイターみたいになってましたけど

色んな意味で大満足でした

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断捨離 過去ログ

4/12(金)

2008年からずっと続けていたメモを捨てました。

公私全てのメモです。

見られて困るものじゃないですが、私が捨てとかないと、誰も捨てれないだろうなって思うんで、思い切って捨てました。

終活の第一歩でもあります

立つ鳥跡を濁さず

今の私に必要なものだけにして、

残すべきものはまとめて、

後は処分して…めんどくさいけど、

やっとかないと後で困るから頑張ろー

大事だからもう一回言う、

立つ鳥跡を濁さず

すい臓がん患者と家族の集い②

4/14(日)

本日は午後からすい臓がん患者と家族の集いに参加します

彼も初参加予定でございます

長丁場なので、朝から英気を蓄えましょう！

って事で大量の唐揚げを作成する彼

んまー、でございました

前回の反省を活かして、私自身の準備も

しっかり致しました

前回同様、30分前に会場近くに着いて

カフェで時間調整して向かいます。

FOLFIRI療法副作用の下痢を

心配してましたが大丈夫そうです。

そして会場入り。

具体的な情報は

こちら

を参考にして頂ければと思います

ここでは、一参加者としての感想だけ

今回の私の目的は、彼にこの場を知ってもらう事でした。

割と皮肉屋な彼の言動がどうかドキドキしていましたが、ただ「初回って疲れるね」という感想で、私の想像以上の良い反応でした

いつか彼が辛くなった時、きっとこの場を思い出してくれると思うし、今後も彼がその気がある時には一緒に参加したいと思います。

私の目的はそういう事で、彼と来れた時点で

達成していたのですが、それに加えて

前回もそうでしたが、今回も参加者皆さんから沢山の元気と勇気を頂きました

同じテーブルになった方々と会話する事で、

今回もまた、シュンとしてる場合じゃねー！

と思いました。

私は、一日でも多く元気でご機嫌に暮らしたい！

そのために出来る事を見極めるにあたり、

今回知った事など早急に整理します。

帰り際、前回お世話になった方にも挨拶出来て

とても嬉しかったです

良き一日でした

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採血結果

4/11(木)

気持ちは平常運転になったものの、

6日間ほぼ寝たきりだった為、

通勤電車に乗って無事でいる自信が無く

病院までタクシーで行きました。

タクシーに乗った時点で、

「横になっても良いですか？」

と言いたい位具合が悪かったのですが、

運良く運転の大変上手な方で

病院に着く頃には体調も落ち着いていました。

採血後１時間半待って呼び出しベルが鳴り

部屋に入ってすぐ主治医より

「調子どうだった？」

と聞かれて、3日間の症状を伝えたのですが

「薬の量減らして楽になるかわかんないし、どうする？気持ち面でも一度相談してみる？」

と言われたので、そうする事にしました。

次回外来は4/18にしました。

「精神安定させる薬も使ってみる？夜寝れてる？」

と言われたけど、割と寝れてるので、そこは処方せず様子見する事にしました。

「でねー、ちょっと炎症反応出てるから抗生剤出そうと思うの」

と言われました。CRP値の事のようです。

その他の数値は特段の変化なしです。

ひとまず、CRP値が戻ればFOLFIRI療法は継続可能と思われます。

次は効く事を祈る段階に入ります

4/15にCVポート留置してくれる病院で

手術日程を決めてきます

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FOLFIRI療法1クール1回目 副作用

いやー、辛かった

下痢もほぼなく、熱もなく、

身体の痛みだって耐えられない程じゃない。

なのに辛かった

月曜日、胃の重さ、僅かな吐き気、我慢できる程度の痛み、なのに神経がピリピリして生活音にイィィィィィ

寝ていてもイライラします

火曜日、全く食べれません。

神経ピリピリはMAX。彼に怒鳴り散らしそうで、常に無言です

昨日より痛みが強くなりましたが、GnP療法時と大差ないです。でも、心は恐怖、不安、怒り、悲しみなどの負の要素でいっぱいです。

横にはなっていますが眠れず一日が長いです。

ジッとして寝ている私に彼が何か言ってやっとの思いで返事したら「ふふっ」と笑った事が許せず、「今何で笑ったの？」とだけ言いました。昨日からの唯一の会話らしい会話でした。

水曜日、起床時、「辛いぃぃぃぃ」って言いながら大号泣

彼は会社を休んで食事の世話をしてくれました。

ですが、最低限の家事をしたら、気晴らしにパチスロに行ってしまいました。

私も気を使うので、いない方が助かります。

昨日に比べて今日は眠れました。

夜には、頭の中のモヤも晴れて、思考がいつもの私に戻りました！

この頃には生活音も気にならなくなりました

鬱って、こういう状態なんでしょうね

これまでも、気力が湧かないとかありましたけども、ここまででは無かったので、出口無かったら私もう頑張れない、と思いました。

こうして書くと、3日足らずなんですけどね

しかし、この間体重4Kg減、筋肉量もほぼ同様に減ってより一層歩きにくくなりました

腹部の痛みも強くなっています。

4/11は採血のため通院。

満員電車や駅構内の移動に自信が無いので、明日はタクシーを使う事にします。

今は採血結果に異常がない事を祈ります

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入院④5日目 無事退院

4/8(月)

昨日も目が開かず、今日の退院を

看護師に念押し出来なかったのが心配でした

いつも通り7時過ぎに朝ご飯を食べまして、

看護師の朝の確認の際に、

「担当医から何も無ければ今日退院って聞いてるんですけど」

と伝えると、

「昨日聞いてましたっけ？」

と言われ、

「いえ、具合悪くて寝てたので、私からはお伝え出来てないんですけど」

と言うと、

「確認しますので、少々お待ち下さい。

 でも、朝から採血も無かったですよね？」

と言われ、だから気にしてるんだけど

と思っていると直ぐに担当医がやってきて、

「特に問題なければ退院頂いて結構ですよ」

と言われました。

毎度の事ですけど、このグダグダ感がやっぱ嫌です

んで、2日目に看護師からインシュリン投与を

止めるように言われたのはもう解除して良いか

聞いたところ、担当医がビックリして、

「誰がそんな事言いました？」

と言い出して、そんな指示は出してないし、

糖内科からも出てないはずだから、

打って下さいと言われました

血糖値爆上がりだったのでヒヤヒヤしてたの

これで一安心ですけど、一歩間違えば

重篤な医療事故にもなるじゃんって思うと

自分の身は自分で守らなきゃなって思います

11日に採血に来てねと言われ、

糖内科の予約も変えたいと言うと

「2F外来窓口で自分で変えて」

と言われたので、あーはいはい

って思ってたら最終チェックする担当看護師が

バッチリ対応してくれて助かりました

彼が荷物持ちもしてくれたので、

問題なく帰宅出来たのですが、

本当の問題はこれからだったのでした

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入院④4日目 点滴3日目

4/7(日)

目が開きません。

寝るとものすごく汗をかきます。

風邪ひきそうな位です。

下痢は起きてません。

逆の普段より大幅減でドキドキします

昼過ぎに点滴終了しました。

血管痛無いんだね〜と思っていたら

ブドウ糖5%の溶剤で作られてましたよ

じゃ、なんでジェムザールの時は？

ってのはもう聞かない(聞いても私には意味が無い)ですけど、納得いかないですね

ゴネるべきなんですかね…

今後の応答ちょっと考えますです。

この後問題なければ明日退院予定なんですけど、

今日は日曜日で担当医居ないしどうなるのかな？

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入院④3日目 点滴2日目

4/6(土)

朝、点滴の針が刺さっている所に

ピリッとした痛みを感じた瞬間、

輸液ポンプのブザーが鳴り、

閉塞のランプが点きました

看護師を呼び、針を少し引っ張ると

冷たい液が流れる感覚があり、

流れ始めたかなと思ったけれど、

その後腫れて来たので差し替えになりました

今度は左の手の甲です

GnP療法の時は液漏れすると壊死するから

異変があったら直ぐに知らせてと

言われていたので同じか心配しましたが

炎症系だから大丈夫ですよと言われ、

安心しました

その後、3度アイスノンで冷やして、

それ以上は腫れなかったので

もう大丈夫でしょうとなりました

10時から彼が、午後から親しい友人が

見舞いに来てくれました。

薬の調整が功を奏してか、

体調はそう悪くないです

私が元気そうなので、皆安心して帰って行きました

病室も4人部屋ですが、皆さん静かなので、

健やかに過ごせています

水様便が治まってるのが凄く助かってます

オムツいっぱい持って来たけど、使わないで済んでます。

多分調理法と量だなと思っています

退院したら、入院中の食事のイメージで

準備しなきゃだなと思いました。

彼からは、

「そんなに色々出来ないよ！」

と言われているので、私が常備菜作りを

するかねぇと思っています

総じて、二日目も順調です

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入院④2日目 FOLFIRI療法1クール1回目開始

4/5(金)

今日からFOLFIRINOXから

オキサリプラチンを除いた

modified FOLFIRINOX(FOLFIRI)療法

が始まります。

10時に担当医が来てルート確保しましたが、

割と痛いし、3回目でようやくだし、

やっぱあんま上手くないのかね？

と思いました。

その時の様子

でも、ルート確保は出来たから、

良い事にしよう

10:40に看護師が制吐薬(イメンドカプセル)を

持ってきたので飲みました。

この薬は投薬中の3日間飲むようです。

11:20頃からスタートです。

アロキシバッグデキサート(制吐剤) 15分

↑終了後、レボホリナート 120分

  ↑硫酸アトロピン(下痢止め) 30分*並行投薬

  ↑↑終了後、イリノテカン 90分

         ↑終了後、生食 10分

  ↑終了後、フルオロウラシル 46時間*並行投薬

今日はフルオロウラシル1/4終わるとこ位まででしょうか

お昼ご飯は全く問題無く食べれました

お昼ご飯を食べた後位から、

大量の発汗とふらつき、目が開けれない位

ボーッとしていて、1時間ほど寝たら楽になりました

その頃薬剤師が来て今回の治療の説明を

してくれたのですが、元から下痢が強かったので

イリノテカンは減薬してスタートだそうです。

減薬スタートで効くのかな？と思う気持ちはあるものの、体力を過剰に削るのは本末転倒なので、QOLの為には仕方ないと思いました

その後、じわじわと胃の重さが出て来て、

若干の吐き気もあるようになりました。

でも、まだ食事出来ているので嬉しいです

案ずるより産むが易しですよね

19時に担当医が様子伺いに来ました。

途中ボーッとしてふらつきもあった事

お伝えしたんですけど、

何が原因でを聞きたい私に対して、

外来での投薬時の影響を気にしていた担当医と

話が全く噛み合わず、イラッとしたので、

担当医の出身地について話を振りました

すると想像以上に喜んでくれたみたいで、

こんな笑顔初めて見た！って思いました

ヤッタネ

私は人を笑わせるのが大好きです

ですが、TPOも考えるので、

病院の医師と雑談出来る関係である必要は

ないと思っています。

ホントは自分の医学的に具体的な病状とか、

今後の治療方針(想定)とか

そういう事が聞きたいのですが、

主治医ともいつも雑談ばかりです

と言っても、持ち時間5分の内検査結果や体調、処方箋などで3、4分使うので最期の1分位ですが

約半年経って、主治医からの提案は

対処療法しか無いと思うようになりました。

決してそれを悪いと言っている訳では無いです。

主治医がこの人には医学的に話しても大丈夫

って思えるような信頼関係が結べて無いのです。

それは私の勉強不足です。

しらべすぎて凹んで調べる事から距離置いてたってのもあるんですけど(はい、言い訳)

そんな時、下のブログを見て大変参考になりました

主治医、病院と仲良くなる方法（まとめ） - がん（膵臓癌）に出会って初めて判ったこと
https://fit393.blog.fc2.com/blog-entry-178.html

この内容を参考に頭を整理して勉強していこうと思います。

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入院④ 1日目 オリエンテーション再び

4/4(木)

入院受付は9:00-9:30。

この病院への入院は3回目なので、

病院側からの説明も概ね「ご存知ですよね？」

で進む短縮バージョンになりました

今回も、次に使う抗がん剤に重篤な副作用が

出ないか確認する為の入院です。

問題なければ今後は外来での治療になります。

加えて、

「結腸・直腸癌を含む消化器・腹部悪性腫瘍患者を対象としたリキッドバイオプシーに関する研究」

への協力(採血のみ)依頼があり、協力します

入院初日の流れは以下の通りです。

窓口で入院申込書、内服薬提出

アンケート記入後、病棟に移動

アンケートとパジャマレンタル申込書提出

病室に移動

身長、体重、血圧測定

入院中の各種対応同意書サイン

採血

栄養士による入院中の食事確認&指導

アンケートを基にした現在の心身の症状確認

看護師と共に内服薬の確認、返却

担当医からの今回の治療内容説明

この流れも前回入院時と同じなので、

特筆する事は無いですが、内服薬や糖尿病は

抗がん剤治療を進める中で出てきたもので、

前回入院時はなかった分、スムーズには

いかなかったですね〜

インシュリンの提出漏れてたり…

あ、あと今回食事が糖尿食になりました。

栄養士より、バランスを実感して貰うのにも

良い機会だから！って事で

食いしん坊なんで、ちょっと物足りないかも

ですけど、実質4日間なんで勉強と思います

晩御飯、うーん、普段食べ過ぎてる

水様便も治ってるし、参考にしよう！

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