退院してるよ | ミオパチー奮闘日記

ミオパチー奮闘日記

先天性ミオパチーと、生きていく。


こんにちはにっこり

ブログご無沙汰になって報告が遅くなっちゃいましたが、無事に退院しております。
退院してすでに2週間くらい過ぎておりますダッシュ


入院中は毎日ブログ上げようびっくりマーク
とは思ってたんだけど、医者の対応と態度にムカついてやる気がそがれてしまったオエー
入院生活もけっこう大変で、時間があっという間に過ぎて、書く時間がなかったという言い訳です。
暇つぶしにSwitchも持っていってたけど、結局ほとんど使わず不安


お家でゆっくり過ごしてやっと元の生活に戻ってきたので、前回からの続きを報告しますネ。
まめ太さんお待たせしました~ニコニコ

ところで修学旅行は沖縄なのね~。
せっかくのオーシャンなのに海に入れないの残念だね
それでも沖縄の暖かくてあの緩さは、筋疾患にはとても優しくて過ごしやすい土地だな~っていつも思う。
私は北海道だったから真逆だ~笑 
こまめちゃん楽しんできてね~グッ



鼻に当たらない新しいマスクに替えてもらって
朝までぐっすり寝れるようになって、
看護師さんのフィッテングが良かったのか、アラームも全く鳴らなくなった。

マスクも軽くなって、窮屈さも無くなり、朝になって同室のみんなが起きだして、その騒がしさに自然と起きるようになった。

う、嬉しいよぉ泣き笑い
この日をどれほど待ち望んでいたか…

結局、寝れるようになるのに1週間くらい?かかりました。
NPPVの設定ももちろんだけど、
マスクの軽量化やフィッティングも大事。

あとは慣れも重要なのかなぁと思いました。
マスクをつける違和感は0にはならないけど、人間慣れるものなんですな。


夜間の血中二酸化炭素は増えたのか減ったのかは測ってないので分からないけど、酸素に関しては98パーセントくらいをキープしてるみたいなので、まあ良しとしました。


あとは、呼吸に関してのかかりつけ医と、訪問看護をつけてもらうことになりました。

訪問看護って具体的になにをしてくれるのかよくわかってないけど、今後のことを考えるとつけてもらった方がいいのかなと思い、お願いしましたハートのバルーン


正直、ここの医者の曖昧さ?にはゲンナリしてたし、最初の頃はマスクつけて寝ることが出来なくて不安でしかなかったのだけど
臨床技工士(人工呼吸器の専門?)の方がとても親身になってくださって
「ゆっくりでいいんです。NPPVのこと、嫌いにならないでほしいんです」

と言ってくれました。

言われてハッとする。
たしかに、このマスクのこと嫌いになってた気がする、、、。
これから自分の呼吸を助けてもらうのだから、愛着をもって頑張らねば悲しい

それから気持ちを切り替えて、毎日愛情を込めてマスクをキレイに拭きました笑


呼吸に関して気になることはまだまだまだまだあったけど、近所のかかりつけ医に期待を込めて、さっさと退院しましたびっくりマーク
17日間ほどの入院でした~


ありがとう、大学病院びっくりマーク
ここのWiFiとコンビニと、相変わらずの食事の美味しさには助かったぜニコニコ飛び出すハート

早寝早起き、3食きっちり食べて、+コンビニオヤツで、ちょっとだけ体重増えた気がする~ピエロ