マイスイートホームドリーム

こんにちは

寒い日がつづいていますが

いかがお過ごしでしょうか。

暖冬とはいっても、極小筋肉＆極小脂肪の私にとっては、寒いものは寒いんだ…

寒いとなかなか外に出られなくて、出不精がさらに加速していく今日この頃。

運動もめっきり減ってしまい、出来ていたことが出来なくなってきました。

例えば家の廊下。

ほんの4メートルくらいですが、これまではなんとか1人で歩けていました。(めっちゃヨロヨロだけど…)

それが最近、寒くて力の入り方が変わってしまったのか、上手くバランスがとれず、怖くて最初の1歩が踏み出せない

あぁ、ショック…。

通るたびに家族に手を借りるのも大変なので、手すりをつけてもらうことに。

少しずつ増えていく動きにくさ。

そのたびに筋力低下を感じて、そのたびに落ちこむ

でも……クヨクヨしても仕方ない。

いま出来ることを頑張るしかない

 目標

前回に書いたことですが、目標というかやりたいことというか、夢が出来ました。

それは……家を建てることです。

というのも、今住んでる実家は、築何十数年の古い家なので、段差だらけのバリアアリー住宅。

これからどんどん筋力低下していく体で、この家で暮らすことはとても困難。年老いていく父母に頼ることも難しくなる。

ありがたいことに、姉が一緒に住んでくれるというので、何年先になるかはわかりませんが

2人で協力して家を建てようかと話しています。

とりあえず、今年にはいって展示場や何社かのハウスメーカーさんの話を聞きにいってみたけど……

た、高い！高すぎる！

想像の＋500万、いや1000万くらい高かった……。

コロナ禍や物価高騰の為、住宅価格も爆上がりみたいです

そんなに貯蓄もあるはずがないので、こんなのでほんとに建てれるのか！？ローンは組めるのか！？

家を建てるのは今すぐ、ということではないし

ちょっと勉強がてら話だけきいてみようか〜、というスタンスで、まだ本腰をいれてるわけではないけど、

建設会社の話をきくたびにダメージをくらっている。

どうなることやら…

今年の漢字は

こんにちは

お久しぶりでござります。

気づけば、前の記事を書いてもう半年経っておりました🤧ﾁｰﾝ

というわけであっという間に大晦日になりましたね。みなさんいかがお過ごしでしょうか。

そしてついに、ヤツがやって来ましたね。

そう、、、我々筋疾患には、超えなきゃいけない「冬」がある。

寒さで、少ない筋肉が縮こまってさらに筋力を奪われて、、、悪いことしか起こらないこの時期がついにやって来たところだけど

…あれ？

あれれ！？

なんかちょっと暖かくて助かるぅ〜

これからまた寒くなるんだろうけど、つかの間の暖冬がほんとにありがたい。

この冬も何とか乗り切れますように。

わたしの今年の漢字

ということで

今年を振り返って考えてみました。

怒涛の1年だったな～、というようなことはなく、1日1日をゆっくり過ごしてきた私には、この漢字しか思い浮かびませんでした。

「変」

です。

恋じゃないよ、変だよ。

私の中で変わったこと、大きくわけて3つありました。

その① 筋力低下

これはいつも感じてることかもしれないけど

今年は特に変化があった。

これまでは人の腕を借りれば、少しなら歩けていたけど、今は両手を借りないと歩けない。

介助の仕方も工夫してもらわないといけなくなった

コロナ禍でこの2～3年出歩かなかった積み重ねもでてるんだと思う。毎日じゃなくても、できるだけ歩くことが大事なんだなと、改めて実感。

その② 動けるうちに動く

これは筋力低下のために動く、ということではなく、旅行とか、やりたいことを探すための行動をする、ということです。

しんどいから家から1歩も出なかった私に、姉が根気よく「旅行にいこう」とか「やりたいことないんか？」と聞いてくれていたのがきっかけです。

自分には「体力」のタイムリミットがあって、今しかできないことや、やりたいこともあるはず。

というわけで、今年は福岡、ディズニーに2回(春、秋)も行ってきたよ

旅行といっても、車椅子に座りっぱなしだから、筋力弱っちゃうかもしれないけど

それ以上に刺激をもらえるので、良しとします。

来年は旅行記書けたらいいな〜

その③ 新たな福祉機器利用

車椅子のヘッドレスト(頭もたれ)を購入しました。

春にディズニーに行ったとき、めちゃくちゃ首が疲れて、、、

少しでも楽に座れるように取り付けることにしました。

見た目はちょっと仰々しくなってしまうけど、自分が楽でいられることに人の目なんて気にしていられないよね。

あと、介護ベッドをレンタルしました。

これまで2階の敷布団で寝てたのですが、自力で起きれないのと、少しでもトイレに近い１階で寝ることになり、レンタルしました。

でもベッドを置けるような広い部屋ではないから、スペースを開けるためにタンスの中身を捨てて解体して、業者に取りに来てもらって、、、というのがまあ大変だった

 ちなみに介護ベッドってやっぱり買うよりレンタルのがいいのかな？

これから先も介護ベッドを使うことになるだろうから買った方が安いんだけど、進行や壊れたときのことを考えるとレンタルのがいいって聞いたのでそうしたんだけど、、もし使ってる人いたら教えてください。

そんなわけで、今年の漢字は「変」です。

良くも悪くも、私の中でいろいろ変わりました。

ちなみに、来年の夢というか、目標もできました。とてもワクワク、そして根気のいる目標です

あとは筋力低下に、負けない

みなさんも、良いお年を迎えてください。

今年もたくさんありがとうございました。

来年もみんなよろしくね

すごい！

お久しぶりです。

ディズニー記事まだ書けてないけど、取り急ぎブログ……

先天性ミオパチーを抱えている作家の市川沙央さんが書いた「ハンチバッグ」が、芥川賞に選ばれましたね！！

ノミネートされていたときからどうなるのかなぁって楽しみにしてたから、同病として、っていったらおこがましいけど(笑)、この結果はほんとに嬉しい

おめでとうございます！

実は、私もとあるWeb小説サイトで小説書いて、最優秀賞(20人くらい選ばれる奴)をもらったことあるんですよ、フフフ🤭

かなり小さな規模だけど…笑

さっそく読んでみよーっと

フィリップスさんに一生ついていきたい話

こんにちは

前回の記事からだいぶ空いてしまいました。

みーちゃんです。

肺活動低下により、人工呼吸器をつけるようになってから半年くらい経ちました。

人工呼吸器をつける練習のための入院をして、退院直後は上手く呼吸器をつけれていたのですが

１ヶ月ぐらい経ったときから、

呼吸器をつけて、さあ、おやすみ！

。。

。。

あれ？

く、苦しい

呼吸苦とかではなく、人工呼吸器からくる(圧)のせいでお腹が膨らんで苦しい……

その度に起き上がり、ゲップをする。

そしたら楽になるので、それからやっと入眠できる。。

そんな日が毎日続くようになり、けっこうグロッキー

入院中や退院直後は

上手く寝れていたのになぜ😭

と思ったけども、呼吸器マスクを少し下目につけると、マシになりました笑

やはり慣れというか、使い方をマスターできるようになるものなのですね。。

ここから本題

という感じで、上手く呼吸器をつけれるように(夜間のみ)なってはきたのですが、問題が発生しました。

そうそれは、、、

旅行時の呼吸器どうするの問題！

私は年に1回はディズニーに行きたくてしょうがない症候群なので、なにがなんでも行きたい。

進行が進んでるこの体。

今、動けるうちにたくさんディズニーに行きたい。

でも、、、呼吸器どうしよう

ディズニーへは、姉と新幹線で行くことになる。姉に車椅子を押してもらってるので、荷物は背負えるためのバックパックが必須。

それプラス、あの大きくて重い呼吸器を持っていくのはとてもじゃないけど無理。

うーん。。

2泊くらい、呼吸器無しでいく？

でも、いまさら呼吸器なしで果たして寝れるのか？

試しに、朝方から数時間だけ呼吸器を外して寝てみたら、溺れる夢を見て慌てて飛び起きた笑笑(ワラエナイ)

うーん。。

そういえばまめ太さんも、呼吸器なしで1泊なんてカンガエラレナイってブログで言ってたしなぁ。。

うーん。。

あ、もしかして、

宿泊先に呼吸器を送ってくれたりしないか！？

いや、、、ナイナイ。

そんなサービスあるわけないじゃないか。。

と思ったけれど

ダメ元で聞いてみたら、、、

フィリップスさん「送れますよ！！」

な、なんですとーー！？

なんとフィリップスさん、宅配？サービスも承ってくださってるそうです。

うう。。

こんなに有難いことってない

最悪、呼吸器なしで行こうと決意してたから、ほんとに救われました。

一生フィリップスさんについて行きます 

といっても、自力で持って行ける場合(車で移動とか)は、自分で持って行くべきだとは思ってます。

トラブルで届いてない！とかも万が一あるかもしれないし、なにより努力義務だと思う。

でも今回は、お願いすることにしました。

姉も心から喜んで、フィリップスについていくそう笑

ちなみにディズニーはもう行ってきたから

また記事かくね~。

ロージーさんへ

前に教えてもらったケチャップ料理

さっそく作ったよ～！

簡単で美味しかったー

教えてくれてありがとうー！