ミオパチー奮闘日記

ミオパチー奮闘日記

先天性ミオパチーと、生きていく。

先天性ミオパチーの病気を持って生まれました。


全身の筋肉が衰えていく難病ですが、心は元気です(^^)

明るく前向きに、時には愚痴満載な毎日を綴るブログです。



お久しぶりですびっくりマーク

気づけばめっきり夏、、、早いものです。


年末にシェアハウスに引っ越して、市役所も変わったのですが(といっても車で20分ほど)
それと同時に、メインで通っていた遠方の大学病院から近くの市民病院に紹介状を書いてもらって、そこの脳神経内科に移ることになりました。


新しい主治医は、とても優しそうで物腰が柔らかくて話しやすそうで、話下手の私はホッとしましたにっこり


最初に、心電図、肺活量、心エコー、血液検査10本(これが地味にキツイ)いろんな検査をしてもらったんだが
結果はこれまでと比べてどれもこれも悪い。

肺年齢は90歳
心電図は不整脈ありあり
心エコーも、、詳しくはわからないけど前より弱っているらしい。


もともと不整脈はあったのだが、さらに心房細動にもなっていて、カテーテル手術をするかどうかの話も大学病院の時から聞いていたので、今回は良くなってるといいなぁなんて考えていたけど、、、

進行性なんやから良くなるなんてことは限りなく無いのよね〜悲しい

オーマイゴット。。


心房細動があると血栓が出来やすくなるので、血液をサラサラにする薬を飲むことになりました。

デメリットとして、血液が止まりにくくなるって聞いたんだけど、もし怪我したら、、、どうなるの!?
飲んでる方いましたら、教えてください🙏


本来は70歳ぐらいから飲むような薬だそうで、こんな若くから飲まないといけんのかよ〜笑い泣き

でも気持ちは80歳やから妥当なのかも笑い泣き
と、思うことにします。笑



しんどいことだらけですが、良いこともありました。
無事に、ブロ友さんと会えた〜。

人と会うって自分一人では得られないエネルギーをもらえますね。
VERYVERY楽しかった。ありがとう愛


引きこもり精神から脱却したいなぁ。








私が今使ってる車椅子はごくこく普通の車椅子+後付けのヘッドレストなんだけど、長時間座ってるとお腹が張って痛くなるのが、最近とても辛い。


なので、シートを倒せるティルト車椅子を、お世話になってる福祉事業所さんにお借りすることになりました。


持ってきてくれた車椅子は、座王とmikiというブランド。

車椅子のことはほとんど知識がないのでよく分からず、とりあえずティルト+リクライニングの機能がついた車椅子の方(miki)をお借りしました。

介助式だったので、自分では動かせないのがちと不安真顔


とにもかくにも
実際に使ってみないと楽さが分からないので、いざその車椅子でブラっと街に繰り出してはみものの。。


う、うーん。。??

シートを倒しても、楽、、、なのか?
完全にシートを倒したら楽になりそうではあるけども。。

未熟者の私は、人混みの中でシートを倒すのはまだ抵抗感があってお気持ち程度にしか下げれない泣き笑いうわーん

これも慣れてきますかね、先輩方。。


ただ、座り心地はとても良く、頭を支える安定感は素晴らしかった。それだけでも楽になります電球

ディズニー旅行とか、長時間移動するときは、助かるだろうなと思う。


近々ブロ友さんともお会いするので、その日のためにも慣れておきたいっにっこり













明けましておめでとうございます馬

みなさんお元気でしょうか。
お餅は食べたのでしょうか。
それは角餅でしょうか丸餅でしょうか。
関東が角餅で関西は丸餅らしいことをご存じでしょうか。
そして私は今回初めて角餅を食べたんだけど、めっちゃ柔らかくえ食べやすいことを知ったので、来年も角餅を食べたい所存です。



去年は胃腸の悪さでほとんど食べれなかったり
ガクッと筋力が落ちて1人でトイレや風呂が出来なくなったり
ほんっっっっとに散々な年だったので、今年は健康で怪我なく過ごせる年になりますようにと祈るばかりです。
(初詣では大吉ひけたので幸先よし)



そうそう。
ご存じない方もいるかもしれませんが、年末くらいに完全看護、&ヘルパーさんが居てくれるシェアハウスに引っ越したんス。

内向的で話しベタな私には最初はなかなかのストレス過多やったけんども、なんとか過ごしております!


といってもシェアハウスから実家まで車で20分くらいで、週末は帰って2拠点生活みたいに暮らしてます。

今のところそれが一番ベストかな。


共同生活のプチストレスはあれど、お風呂やトイレ、体調面でなにかあっても看護師さんが居てくれる安心感ははんぱなく、有難いです。


なかなか更新できずごめんやさい。
2026年はもうちょっと記事かくぞ!おー!

今年もよろしくね〜お願い


PS オスカル画伯はネタ切れのためお休みしています