ヴォトリエント休薬34日目










“ 今日輸血はいりません ”







(…よかった)







よかったよ、今日は輸血しなくて済む





















溶血性貧血と診断























毎週通院し

毎週輸血

採血は13本




ヘモグロビン数値 5.5

(先週は9.0まで上がった)









《 症状 》


✔︎ 寝ていても心臓バクバク


✔︎ 耳の中まで心臓音が響く


✔︎ 苦しくて心臓が痛い


✔︎ 心臓が飛び出しそうなくらい

どきどきバクバクする


✔︎ 尿色/紅茶色

✔︎ 肩で呼吸をする










《 原因 》


おそらく、、、

ヴォトリエント











3月よりヴォトリエント再開する








きっとヴォトリエント再開したら


赤血球が破壊され


また溶血になるかもしれない









私の身体は、とっくに

限界を越えてるんだよね









たくさんたくさん

ムチを打ってきてる









だけど、だけど、、、


ヴォトリエントやめたくない









ヴォトリエントとデスモイド

良い距離感で共存できている











健康になりたい

健常者の人が羨ましい

全然 元気にならない











2022年11月退院後



12月より血尿膀胱炎

(抗生物質4種類使用)



2023年1月

尿管ステント抜管後

膀胱炎完治



溶血性貧血











無事に43歳を迎えた2023年




元気でいたい


迷惑、心配かけず元気でいたい







(弱気になっちゃったな)







お誕生日にメッセージを

ありがとうございました






ムーちゃんからの手編みのマフラー

BABAさんからの箱いっぱいのみかん






温かい優しさでいっぱいの気持ちが

とっても嬉しい









どうもありがとう