私は
家族性大腸ポリポーシスになり
デスモイド腫瘍ができ
2回の手術で短腸症候群となり
抗がん剤治療を始めた
遺伝
遺伝してしまった身体
遺伝してしまった私
2009年
家族性大腸ポリポーシスの発覚から9年
この9年間、毎日毎日が不安で怖くて
言葉で表す気持ちと
自分の心の声と矛盾もあった
現実を
事実を
受け入れられなくて
どう生きていったらいいのか
これから先の将来への不安で
逃げる事も考えた
だけど
“” 生きたい、死にたくない “”
そう強く思い
遺伝発覚から9年が過ぎた
そして先日
遺伝子検査を行なうにあたり
手術を行なった医大から
標本を取り寄せてた
検査は順調に進んでいるものだと
そう思っていた
遺伝子検査の目的は
今後ヴォトリエントの治療が
継続できなくなった時や
デスモイド腫瘍に対して
どんな治療効果があるのか？
現在ヴォトリエント服用は
継続しているけれど
大きな期待、希望、新たな道が開ける
そんな思いだった
それなのに
遺伝子検査の結果は
「 解析継続不可 」
と報告があった
解析継続不可の理由
↓
検査に必要なDNAが
検査量の基準値にいかなかった
DNA組織は80%残っていたようだけど
それでも足りず検査ができなかった
デスモイド腫瘍の知り得なかった事
新たな発見
今後の治療法
どうしたらデスモイド腫瘍が消えるのか
憶測でしかなかったデスモイド腫瘍の事が
もっと、もっと、わかるはずだった
悔しい
すごく、悔しい
すっごく、悔しい
明るくなりつつあった未来への道が
一瞬で消えた
一瞬で道が閉ざされた
悔しいけど事実だから受け入れないと
仕方がないのだ、な
頑張らないと、いけない
負けては、いけない
切り替えないと、いけない
デスモイド腫瘍よ、消えてくれ
頼むから消えてくれ
2014年
術式：結腸右半切除術
小腸の一部と切除したデスモイド腫瘍
↓
茶色で断面の角度によっては
宇宙生物のようにも見えた
Doctorは見慣れたものだろうけど
素人の私には衝撃で
想像をしていた内臓の色形とは
随分と掛け離れたものだ
2013年、2014年と
デスモイド腫瘍を切除したけど
まだ…まだ…腹腔内には
デスモイド腫瘍がいるんだ
一生続く死ぬまで続く
デスモイドと私の関係性
両想いでないと大暴れする
極強敵デスモイド腫瘍
先日の心電図、尿検査は異常はなかったけど
採血での数値が低かったから点滴をした
点滴の間
涙が出た
まだ道は閉ざされたわけではないのにね
しかし泣いているヒマはない
そうだ、そうだ、そうなのだ〜
今夜でヴォトリエント服用1052日目
記録更新だ〜
吐き気、上等〜
足つり、上等〜
副作用、上等だ〜