2年前と今の摂食状況。 | Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

1歳4ヶ月の時、悪性脳腫瘍AT/RTと診断。

症例の少なく稀で最も悪性度の高い腫瘍と、小さな身体で一生懸命に戦う日々の記録と成長記録です。

2018年8月に寛解で退院。

『Life Goes On』
→ 人生は続いていく

笑顔は1番のお薬!毎日笑顔を忘れずに。

2年前、りゅうちゃんの命を繋いでくれたCVとサヨナラしました。


これ↓

この頃はCVが抜ける日がくるなんて、
胃管からのミルクだけで過ごせるなんて!!

と、すごく喜びましたニコニコ


それが、、
今は食べることが普通になってる。

ご飯が進まない時、イライラする時もすごくあるけど、たまにこんな記事が出てくるとあらためてスゴい事なんだよねって思い出されます。



前回の摂食指導で、丸飲みを披露してしまって先生達にビックリされました笑。

思い当たることはある、、笑
つい喜ぶ好きなものをあげたくなって、少し難しいものをあげてしまったり。
(りゅうちゃんはピザ、パン大好き、、)



次の摂食までに少し進歩しないと、丸飲み覚えて噛むのが遠のく!!と焦り、、


それから毎日の夕食にスルメイカを忘れずにつけるようにしました。
前からちゃんと私がやっていればと、激しく後悔えーん


食事形態はそこまで変えず、
肉や魚、硬めの野菜はブィーンとミキサーへ。
前ほどペーストにならないように気をつけつつ、
最後にまとめるこという食材がまとまって滑らかになる物を混ぜる。


普通にご飯食べつつ、
合間にスルメイカをカミカミ、、、、

咀嚼練習です‼️
りゅうちゃんスルメイカの味が好きなので、進んでカミカミ口笛

この味が嫌で訓練進まない子もいるとかです。



毎日続けていると、変化が!

食事を少しずつ噛むようになりましたおねがい
まだ下手で、上手く噛めないし、前歯で噛んだりもしますが、すごい進歩!!


丸飲みする事はなくなり、口の中で頑張って処理しようとします。

食べられる物も格段に増えました。
私がもっと早くから毎日やっていればと落ち込みますが、過ぎてしまった事は仕方ないプンプン

これから挽回だ!!



⚫︎大好きなハンバーガー
(マックのだと、パンも肉も柔らかくてケチャップたっぷりで口の中でもまとまりやすい♪)

⚫︎ナゲット
(ケチャップつけてまとめやすく♪)

⚫︎パン
(ジャムをつけてまとめやすく♪)

など、好きなものが食べられる♪

お好み焼き焼きも離乳食風に食べやすい物にしてあげると、気に入ったようです。
「おこものやき、もう一個もってきてー」
と、おかわり催促爆笑
おのものやき、、可愛い笑



「りゅうちゃん、おなかすいたー」
「りゅうちゃん、おいしいものが食べたいなぁ」


こんな言葉が聞ける日がくるなんて笑い泣き
まだまだ課題は山積みですが、一歩一歩!!








そして、少し前に旦那と献血に行ってきました。

入院して2ヶ月経った頃、病院に献血カーがきていてはじめて献血をした私。

その時の精神状態や疲れで、途中ギブアップ、、
血の気が引いていく感じでした。


それから少し怖くなり、できていなかったんですが、、
りゅうちゃんを助けてくれた献血。
私も他の人たちの為にやりたいとずっと思っていたので、今回挑戦!!


ビビりすぎて、採血中お茶を飲み続け笑、
採血されてる手が血の気が引いてるのが怖くて、看護師さんに渡されたクッションニギニギし続け笑、
足首を動かしてるといいですよって言われてずっと足先を動かして続け笑。


無事400とれました笑い泣き

ほんとよかった、、
これで次もできる!!


きっとコロナで献血する人も減っていると思うので、また行ける時にやりにいこうと思います。

献血は不要不急の外出じゃない!!




感染者も増えて、幼稚園にいかせてていいのか、自主休園させた方がいいのかわからなくなってきていますが、、


たくさん食べて、たくさん寝て!
たくさん笑って!!

免疫上げながら負けずにいきましょうプンプン


明日もたくさん笑おうニコニコ