検査入院初日。 | Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

1歳4ヶ月の時、悪性脳腫瘍AT/RTと診断。

症例の少なく稀で最も悪性度の高い腫瘍と、小さな身体で一生懸命に戦う日々の記録と成長記録です。

2018年8月に寛解で退院。

『Life Goes On』
→ 人生は続いていく

笑顔は1番のお薬!毎日笑顔を忘れずに。

昨日から検査入院はじまりました。
無事に元の病棟にも入れ、一安心ですニコニコ

ナースステーションに行き、私が少し小さめな声で「すみませーん」と来たことを伝えようと呼ぶと、、

「すみませーーん!!」


とハッキリ大きな声でりゅうちゃんが真似して言いましたキョロキョロ
ステーションにいた看護師さん達が全員振り返り、笑われました爆笑


みなさん久しぶりだねーとりゅうちゃんの元へ来てくださり、声をかけてかけてくれました♪



病棟には知ってるお友達やママさんが半数もいなくなっていましたが、同じタイミングで検査入院にきてた人達もいて、少し安心。





昨日はヒビ入った膝と、圧迫骨折の背中のレントゲンをとりました。

膝が悪くなってないといいなぁと期待しながらのレントゲン。
結果、膝はズレもなく大丈夫!
あと2週間くらい固定はしときましょうかと。



問題は膝ではありませんでしたショボーン




まさかの圧迫骨折が増えている。
しかも、腰から背中にかけてほぼ全部


もう、ショックすぎて。
でも一周回って全部と言われて笑ってしまいそうな自分もいました。
全部ってどういうことだ。

レントゲンで写った背骨たちは、
潰れた感じになっていました。

先生も思っていた以上に骨がもろく、
さすがに今回これだけ圧迫骨折が増えていることにびっくりしていました。



コルセットをつけていれば、圧迫骨折は回復を待つのみと信じていた私。
そうじゃなかったみたいですね、、。

コルセットは骨のズレ防止の意味が大きいようで、コルセットをつけていても自分の体重の負荷はかかってしまっている。


座っているだけで骨がもろすぎて潰れてしまったのか、、
家で何らかの衝撃がりゅうちゃんの骨にたいしては強すぎたのか、、

考えてみれば普通の子なら何でもない事でも、
あれをもっと気をつけておけば、
もっともっと優しく座らせていればとキリがなくなってしまいます。


もちろん、気をつけてはいたんです。

でも、結果がこれです。


悪化してることは少しも考えてなかったので、
落ち込みました。






なんでこうも上手く回復にいけないのか。
長い入院生活、抗がん剤治療のキツさを目の当たりにしました。



りゅうちゃん、ごめんね。


本人に痛みとか座りたくないとかがなく、
いつも通り元気なのが私たちの救いですショボーン


これからどうしていくか、
内服を変えたりプラスしていくのか、内分泌科の先生も話し合ってくれるようです。


整形外科の先生からは、座る時間を減らしてあげたほうがいいけど、ずっと寝てましょうは難しいですもんねと、、

1日のうちで寝転ぶ時間を増やしていけたらと思います。
病院ではベット上なので、わりとできるんですが家ではなかなかえーん

寄りかかって座る事も昔から好きじゃなく、
難しい問題です。



なんとかしなきゃ!!






今日、明日と朝一でホルモンの負荷試験です。
前回高カロリー輸液を夜中から糖のないものに変えての負荷試験で低血糖になりました。

今回は少し糖のある輸液をしたままの検査。
成長ホルモンだけ参考値になってしまうそうですが、評価はできるとのこと。



そして、明日は問題のMRI。
100歩譲って骨は治る!!

腫瘍の方は、どうかどうか。
なにもありませんように。




色々落ち込むところはありますが、
今日も笑ってすごそう照れ照れ