不安な週末。 | Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

Life Goes On 〜小児悪性脳腫瘍 (AT/RT)笑顔は1番のお薬〜

1歳4ヶ月の時、悪性脳腫瘍AT/RTと診断。

症例の少なく稀で最も悪性度の高い腫瘍と、小さな身体で一生懸命に戦う日々の記録と成長記録です。

2018年8月に寛解で退院。

『Life Goes On』
→ 人生は続いていく

笑顔は1番のお薬!毎日笑顔を忘れずに。

お久しぶりですニコニコ
暑かったり寒かったり、気温差が激しいです。
気温差なんかで風邪をひかせるわけにはいかないので(私も)、毎日服装に悩んでます、、。

りゅうちゃん、元気です♪


この日は肌寒かった日。
秋の色合いですねー照れ


最近のりゅうちゃん。
嘔吐の回数は減っている気がします!
0回〜1回の日が増えていて、吐いてしまっても
3回。
前に比べたらいい感じおねがい

エレンタールの量も前よりは入る。
と言っても、50%で総量200mlくらい、、。
他の子に比べたら全然少ないんですが、
我が家にとっては嬉しい量ニコニコ

様子をみて10ずつ増やしています。
地道に、、地道に、、。


便は相変わらずですが、回数の少ない日も有。
お腹よー!がんばれー!!


そして、昨日と一昨日。
ついに、、!!
汁物以外をゴックンおねがいおねがい
しかも、
1つじゃなく、3つくらい!

納豆3粒とか、ナメコ3つとか、もずく3〜4本。


りゅうちゃん、
ネバネバヌルヌルがお好き?


飲み込みやすいしね爆笑
ナメコはサラダのドレッシングで和えてあったり、もずくはすっぱマイルド。

酸味とかすきなのかな?
食べると思ってなかった以外なもの達を食べて
私はビックリですキョロキョロ


カボチャとか、さつまいもとか。
食べないわけですよね笑。


いろんなものを試そう!
なかなかそれも献立の物だと嫌がられるけど。
なにがいっかなぁ、、ニヤリ








イライラして怒鳴りたくなる時もあるけど、
毎日元気に可愛いりゅうちゃんと過ごせる毎日。


週明け月曜日から、検査入院です。
退院後はじめてのMRI。

もー、怖い。不安。恐ろしい。

何もないと信じてるし、あったら困るけど。
やっぱり不安にはなります。



もう治療したくない!!
治療することは絶対にない!!

神様ー。
お願いします。

りゅうちゃんは元気に過ごしてるから大丈夫。
大丈夫。大丈夫。






足のヒビも、検査入院おわる時に固定が取れたら嬉しいんですがショボーン
りゅうちゃんの負担が1つでも減っていきますように!!

ハイハイとか、立つ練習をして筋力つけたい!
骨に負荷をかけないと、骨も強くならないしチュー




検査入院、やること盛りだくさんです。
何個かのレントゲンに、MRI。
骨密度のレントゲンにホルモン負荷試験。


ヒャ〜びっくりびっくり


週末、みんな笑って過ごせますように照れ


最近、鼻にもはる。
私や旦那にも貼ってくる笑。


毛が生えて来てますおねがい