拡張型心筋症の指定難病医療費助成を受ける為の、臨床調査個人票を、８月始めに申請してきました
今までは、重傷分類の「中等症」でNYHA Ⅱ度でしたが、今回は「重症」NYHA Ⅲ～Ⅳ度になり、今までは無かった、僧帽弁逆流「中等度」や「びまん性壁運動低下」他等の症状も増えていました。
MET'Sは、以前の検査で最大が２.７、peakVO2は基準値の４０% 未満と数値は低いけれど、日常生活は私なりのペースが出来ているし、焦っても仕方ないからあまり不便も感じない。
ただ、最近息切れや疲労感は以前より少し強くなったように感じる。
ここは通過点なので、私のように、BNP(心不全)の数値は高くなく、不整脈も出にくい体質で、EFが改善しないで低い人はこの先はどのような過程を辿るのかしら？
主治医が「今度の検査結果で、これからの話しをしましょう」と、この間の診察で仰有っていたけれど、私も良い機会だからいろいろ聞いてみようと思います。
東京都に住んでいる頃は、障害者3級でも医療費無償適用だったので、特定疾患医療費助成の申請をする事は無く、勿論通院の時に主治医は説明してくれていましたが、聞くのと読むのはやはり違い、自分の現状を文字や数値で改めて確認したり、詳しく知る事もありませんせんでした。
なので、難病申請を毎年する今は医師に書いて貰う「臨床調査個人票」が、一年に一度の子供の頃の通知表みたいで、受け取り内容を確認するのがドキドキしながら自分で「うんうん」と過去と現在の流れを感じる私です。
「自己免疫性肝炎」の申請は郵送で７月の初めに終わらせてあり、これで２つとも申請が終わったのでホッとしました。
検査やお薬が多いと、どうしても毎回高額になってしまうので、日本の医療費助成制度は本当に有り難い制度だと思っています。
新しい認定証が届くのは私が申請が遅れたので(７月末日が申請の最初の締日)１０月上旬～らしいです。