こんばんは。ららです
9/8 は、前回お知らせした通り、
横紋筋肉腫の治療や研究で尽力されている著名な先生方と共同開催の公開セミナーが開かれます。
前半は先生方のお話。
テーマは横紋筋肉腫に限らず、小児がんの医薬品開発がテーマで進んでいきます。
その後は、横紋筋肉腫の罹患患者さんや
そのご家族限定での交流会になります。
こちらは、先生方は参加とはなりません。
私達、家族会の執行部メンバーが主体となり、
参加者の方々と和気あいあいとした雰囲気で進めていけたらと思っています。
先日、7/7 七夕の日に、オンラインでの交流会を
開催しました。
現在闘病中の方や、闘病を終えられた直後の方、
既に闘病を終えられた方、ご本人、ご家族、
様々な立場の方にご参加頂きました。
その当日は2つのグループに分けて、交流会を開催しました。
私、ららは現在闘病中のご家族、闘病直後の方々の集まるグループに参加させて頂きました。
同じような状況で集まるからこそ、共感し合える内容の質問が飛び交い、それに対して
うちではこうしてるよ〜。と、
皆さんそれぞれの意見を頂きました。
互いを思い合い、共に乗り越えようとされる気持ちが皆さんからとても伝わってきました。
例えば、食事で気をつけていること、闘病後体力を落とさない為に、などなど、ふとした疑問だけど、
実はみんな同じことを気にして生活しているんですよね。
こんなこと聞いて良いかな？と思うようなことでも、
皆さん温かく答えて下さるのです
ぜひ、9/8の交流会も皆さんの参加を心よりお待ちしています！
あなたの意見が、他の誰かのためになる。
稀少な病で闘う私たちだからこそ、一人一人の経験や意見がとーーっても貴重なのです。
オンラインとはまた違った雰囲気で、お話頂けると思います。
オンラインでご参加頂いた方も、初めての方も、
ぜひお話しに来て下さい
お申し込みはこちらより
