先日9/8 は東京にて、
JCCG横紋筋肉腫委員会の先生方と当会共催の公開セミナー 記念すべき第一回目を無事に開催することができました
現地参加者やオンラインから視聴頂いた方々、
本当にありがとうございました。
不慣れな点もあり、ご不便をお掛けした点も多々あるかと思いますが、この場をお借りして深く感謝いたします。
横紋筋肉腫という稀少な病という点から、
正直どのくらいの数の参加者の方にお集まり頂けるか不安もありました
当日は現地参加者33名 交流会参加者18名
オンライン参加者59名の総勢100名近くの方に
ご参加頂きました
この病の患者・ご家族様は勿論、全国の小児科の先生方や稀少がん・小児がんをターゲットに取材をされているメディアの方など色々な立場の方にご参加頂きました。
当日の先生方のお話からは、「横紋筋肉腫」に焦点を当てた治療開発における現状の問題点が分かりやすくお話されました。
特に普段なかなか聞くことのできないPMDA（独立行政法人医薬品医療機器総合機構）の先生のお話はとても興味深いものがありました。
どの先生方も、これからの治療研究の発展には医療者だけでなく、患者参画がより重要だというお話があり、患者会として身の引き締まる思いでした。
現地では参加された患者家族から先生方に切実な声が届き、先生方も各々が持つ使命感をより強固に感じられたということを講演会後の感想として頂戴し、改めて、治療研究に真摯に関わっておられる先生方の前向きな熱意に感動と感謝の念が溢れました
今回は、直接先生方と参加者が話や質問をするという時間は設けることはできませんでしたが、先生方の方からは次回はもっと家族の会や参加者から直接質問や思いを聴く時間も持ちたいと仰って頂いているので、ぜひそのような会を開催できるようにしていきたいと思っています
交流会においても、現在闘病中の方から闘病を終えられた方、年齢も様々の方々にご参加頂きました。
（対話会は、じっくりお話し合えるという時間がなく申し訳ありませんでした
）
全ての繋がりは『横紋筋肉腫』という病。
乗り越えられる病へ。を目標に。
今後も、色々な職種や立場の方々から様々なご協力をいただきながら、患者・家族の会として前向きに進んでいきたいと思います
また更なる活動に向けて、圧倒的にマンパワーも足りませんので少しでもお力を貸して頂ける方を切に募集しています
公開セミナー開催において、ご尽力いただいた関係者の皆様、この場を借りて厚く御礼申し上げます。
横紋筋肉腫 家族の会 rms.kazoku@gmail.com
横紋筋肉腫 公式ライン https://lin.ee/1YNjmNn