こんにちは。
ららです
会として活動を活発化し、そのお陰様で
色々な方々とご縁が繋がり、
国会議員の方とお会いする機会を頂きました✨
(活動の詳細内容はまだ記載することができず、すみません)
お会いする機会を頂けたのは愛知県に事務所を構える
女性議員さん、国民民主党の伊藤たかえ先生です。
横紋筋肉腫の治療発展や治療環境に伴う様々な問題を知って頂きたく、共同代表のちぇきさんと訪問させて頂きました。
国会議員のお方とお会いするなんて…
ドキドキが止まりませんでした
お会いする前に、たかえ先生の公式サイトは拝見させて頂いて、とても共感できる内容でしたので
実際お会いするのが楽しみでもあり、緊張もあり。
という感じでした
いざ、ドアを開けてお会いすると、
とてもキラキラした笑顔で出迎えて頂けました
お話させて頂くと、どこから湧き出るのだろうという
バイタリティに溢れる女性で、
自ら国民の小さな声も聞き漏らさず吸い上げ、
熱心に幅広く勉強され、行動されている、
ということがとてもよく伝わってきました。
1時間の限られたお時間でしたが、たかえ先生のお話にすっかり魅了され、
人間性に魅了され、あっという間に大大大ファンになってしまいました
女性として、母だから見える問題点を
そのまま放置するわけでなく、
何とかできないか・何とかしようと熱い想いを
胸に抱き、その議員さんの覚悟、心意気だけでなく、
実際に自ら動いていらっしゃるその姿に心から感銘を受け、
とても勇気付けられました。
息子が小児がんになって、これは仕方ない、あれもしょうがない。と、
命が助かった代償に治療による副作用、晩期障害から
その先の未来の一部分を諦めることをいつしか覚えてしまっていた自分。
ですが、自分が仕方ないと諦めることを覚えた部分に
ついても、諦めなくて良いんだ。
例え制限されたとしてもその中でも選択できる道を作ろうとしてくれる方がいるんだ。と、
目の前で話すたかえ先生のお話を聞きながら、
何度も勇気付けられ、胸が熱くなり涙しました。
当事者だからわかる苦しみ、
当事者しかわからない苦しみがある。
だから私は子どもの闘病が終わった時に、
子供が頑張った証は、私が会で活動すること。と思ってやってきました。
当事者にしわからない。
当事者にしかできない。
そう思い込んできた何かが私の中にありました。
そうじゃなかった。
当事者じゃないのに、
当事者の為にこんなに考えて動いてくれている人が
この日本にいたんだ。
たかえ先生にお会いしてそんなことを思い知らされました。
お会いしたその日の夜はとにかく嬉しくて感動して興奮して、
涙しました。
みんなが苦しんでること、個人の問題として考える
んじゃなくて、社会で解決しようと言ってくださる
議員さんがいるってとっても心強い。
泣いて諦めるだけじゃなくて良いってこと。
勿論、国に、社会にお願いするだけで良いわけじゃない。
助けて下さいって声をあげればきちんと聞いてくれる人がいる。
自分たちもどうしたいのかちゃんと問題を見て、
考える。そうして声をあげる。
これが大事。
一人で抱え込まない。あきらめない。
時に絶望することもある。
だけど、聞いてくれる場所が、人が、いるってことが
わかるだけでも、救われるものってあると思います。
みんなで一緒に乗り越えて、笑顔を少しでも多く増やしていきませんか？
私達の繋がりは横紋筋肉腫という病気。
当事者だからわかる苦しみ、1つ1つ乗り越えられるものにしたい。
ちぇきさんと家族会を立ち上げた時、
何からやっていけば良いのか右も左も分からないまま
ただ立ち止まることだけはしないで
ゆっくりでも進んでいこうと
活動を進めて来ました。
そんな手探りでの小さな会ですが、今年に入り、
横紋筋肉腫の研究チームの教授の先生方や
国会議員の先生にもお会いして話を聞いて頂けました。
耳を貸して頂いたことに本当に感謝の気持ちしかありません。
まだまだゴールではありません。
ここからです。
病気が共通点でしかない私達ですが、
横紋筋肉腫から引き起こされる様々な問題、
みんなで乗り越えられる日を願って、
今後も私達は活動を止めずに歩みを続けていこうと
思います。
横紋筋肉腫 家族の会 rms.kazoku@gmail.com
横紋筋肉腫 公式ライン https://lin.ee/1YNjmNn