その後ICUに2日お世話になり、またいつもの病棟で付き添い生活をしています。
強直発作が出た時だけフェノバールを使用していましたが
毎日注入して、血中濃度を良い数値で保って
それでどうか様子観察中です。
次男の場合は、フェノバールの血中濃度が10以下になると起こったみたいなので
とりあえず10以上を保つそうです。
元々のシリーズ発作で調節中だったイーケプラも
強直発作にも効果があるとのことで、更に増量しました。
副作用で分泌物が増えるので、誤嚥しないか観察中です。
寝る薬から覚めた次男は、1日中かなりハッスルで
ワーワーギャーギャー言っていました。
泣いたかと思ったら、急に爆笑して
ほんと1日中。
お昼寝も出来ず、眠たいのにウトウトすると大爆笑で目が覚め
一睡もしないまま、そのままのハイテンションで夜になり
夜になっても寝ないので、ずっとトリクロで寝かせています。
あまりの別人ぶりにびっくりしましたが、少しずつ落ち着いてきました。
脳波は今まで見た事ないぐらいキレイになっているらしく
たまに脳波がキレイになると、機嫌が悪くなったりわーわー言う事があるみたいで
それが原因か、イーケプラの副作用かなぁと言われています。
まだ判断するには早いから、とりあえず様子見になっています。
このまま落ち着いてくれたら。
でも、脳波がキレイになっているから発作は起きにくそうって言われた次の日に
まさかの強直発作が起こって、ICU行きになっているので
あまり判断材料にはならなさそうです。
いつ強直発作がくるか、ハラハラドキドキの毎日を過ごしています。