最近気分的に忙しく、なかなかブログを書く気力がありませんでした
が、絶対書かないといけない事があったので書きます
先日今年最後の受診に行き、ついに長男次男の病名が判明しました
長男の時には分からなかった病気…
医学は日々進化しているんですね
病名と言っても、つけるとしたらこの名前かなと言われただけですが
それもそのはず、この病気は世界でまだ14人しかいないと言われました
日本でではなく、世界で…
しかも今のとこ、日本では長男次男しかいないだろうと…
何とも衝撃的な報告でした
同じ病気のお子さんがおられるママさん達が集まって、一緒に遊んだり情報交換したりと
そういう事にかなり憧れていた私ですが、
日本に他にいなくて、世界で１４人なら絶対無理ですよね。。
病名は判明したけど症例が少なすぎて、結局今後どうなっていくとかの情報が得られませんでした
何ともまぁ、かなり複雑な心境ですが
日本では長男次男しかいないので、何かすごいぞ君たち的な気持ちもあり
病気だから、すごいも何もないんですけどね…
医学でもまだまだ未知の病気で、可能性は無限大だと思ったり
すでに成長はかなり遅れていますが…
そこは見ないふり…
まぁそういう風にポジティブに考えて、新年を迎えたいと思います
ブログの訪問ありがとうございます
来年もよろしくお願いします
皆さん、良いお年を