昨日から入院開始しました。
お世話になっているこども病院は、親が同室しなくてもいいのですが、気になるので一緒に入院しています。
今回は小児神経で入院していて、長男の時もお世話になった病棟なので色々な気持ちが込み上げてきます。
遺伝診療科の先生も来てくれて、
長男の時は分からなかった事も、あれから3年経っているから、その間に医療も進んでいるから分かる事も出てくるかもしれない。
遺伝子の問題だから完治させる事は難しいけど、病名が分かればこれからどのように成長していくのかも分かるかもしれない。
そういう事を言われました。
何か分かればいいなぁと思うし、
病名が分かって予後を知ってしまった時、ショックをうけるという事もあるんだろうなーと思うと怖かったり。
でも分かった方が、色々出来る事もあるだろうから、やっぱり何か分かったらいいな。
今日から検査開始しました。
今日は、頭と胸部のCTと血液検査、遺伝子検査の血液採取を行いました。
元々血液検査で、呼吸器系の数値が悪いのですが、今回も同じく悪かったので呼吸器の専門医に診てもらえるそうです。
里帰り先の病院はこども病院ではないので、診てくれるのは新生児科の医師です。
なので、それぞれの専門医がいるこども病院はやっぱりいいなと思います。
でも何を言われるのか不安は大きいです。
前の病院でも、あまり数値がひどくなるようなら気管切開とか考える必要があるかもと言われているので、かなり怖いです。
でも放置して悪化するより、手を打てるうちに診てもらう方がいいですよね。。
明日の検査は、脳波と眼科と呼吸器の評価です。
なかなか盛りだくさんです。