姉がそろそろ緩和ケア病棟やホスピスを探したい、と。
悲しいことですが、もうそろそろそれに向けて準備しなければなりません。
下半身はまったく動かせなくなり、まだ食事は自分でできてはいますが、嚥下機能もかなり衰えてきました。
姉は胃ろうもしません(延命措置に繋がることは一切しないことを希望)ので、飲食できなくなったときは終わりを意味します。
精神的ストレスもひどく、食欲そのものがない状態です。
ヘルパーさんに入ってもらう話も進めているけれど、それよりも早く緩和ケア病棟やホスピスのお世話になるかもしれません。
私は兄もALSで亡くしました。
兄は孤発性(姉はいまだにわからないのでしょうか)でしたが、姉まで発症したので、私もわかりません。
そのときやはり私も一切延命はしたくないです。
一昨日姉は水が上手く飲めなくて(昨日は飲めたそうです)、見舞ってくれた身内によると、痩せ細った体で泣いていたそうです。
自分でトイレにも行けず、好きなものも食べられず、水も飲めず、話せずの毎日、毎時間、毎分、毎秒がどれだけ長く苦痛でしょうか。
まだ飲み込めたとしても、自分で食べ物を口に運ぶことすらできなくなれば、ますます食欲も失せるでしょう。
今は食事を自分で口に運ぶことができるし、筆談もできます。
せめてそういう機能が残っているうちに人生を終えさせてあげたいです。
安楽死を希望する人は、苦しまずに命を終えることはもちろん、自分でできることがあるうちに、あるいは自分でいろいろできるうちに寿命を全うしたいのでしょうね。
家族も関係性や個人的価値観によりますが、私としては、もう姉を早く死なせてあげたいのです。
できないことが悔しくて悲しくて泣く姿を見聞きしたくないのです。
まさかこんなに早く姉と
人生でお別れすることになるなんて、元気なときは思いもしませんでした。悲しくて悲しくて、寂しくてどうしようもないですが、苦しむ姉のことを考えることが苦しいのです。
だから、毎晩お祈りをします。
まずは自分のこと。明日朝目覚めずに人生が終わっていますように、と。
姉のことも「助けていただけないのでしたら、早く神様の元に連れていってあげてください。
少しでも穏やかな余生にしてください」と。
まあ、私にとって死は病気じゃなくても救いと思うので、延命措置を考えないってことです。
それでも今はシャワートイレの問題もそうでしたが、1つ1つ問題に対処しなければなりません。
嚥下障害(個人的にALSの症状で断トツこれが嫌です)がある人の水分補給飲料(飲料と言ってもゼリータイプ)を送って今日届くので、上手く飲めたらよいのですが。まあこんなものに頼らずとも、命が終わる日まで、やはりお水ぐらい飲めていてほしいです。