在宅生活を目指す為に
りーたんが住むお家の様々な準備と同時に
同じぐらい大切なコトを決めていく 
それは 産まれてからずっと
全面的サポートをしてくれた病院という
大きな後ろ盾から離れ…
在宅になるという事は
全介助の育児
生きていく為の医療的ケア
不調や急変時の対応 etc
医療者の居ない中で
常に命に関わる生活が
24時間３６５日
休みなく続く生活になるというコト
念願だった在宅生活とは言え
私達家族(主に母)だけで支えるには限界があり
これから先もしも私(家族)に何かあった時
りーたんの命まで危険に晒す
なんて事が起きない為にも
りーたんの笑顔を一緒に
守ってくれる仲間(チーム)を作る
コトが重要
そこで手を差し伸べてくれるのが
①訪問医&訪問看護師さん
大人とは違い訪問医療でも
小児を診れる医師や看護師さんの数は
まだまだ少ないのが現状デス
数は少ないですが…
小児経験のある事業所のパンフレットを準備したので残りの2社はお母さんが選んで下さいね^_^
私が？選ぶの…か
そこで私は幼馴染の親友に即相談
保育園からの付き合いである彼女は看護師 
病院勤務の経験を経て
今は地元で(大人)訪問看護をしている強い味方
お互い人の縁を大切にするタイプなので
パンフレットの中には
彼女の知り合いが居る事業所もあり
私の色々な希望も取り入れながら
熱意・家から近い・リハビリ などなど
一緒に選んでもらった
信頼できる友が太鼓判を押す人なら
私も安心出来る
【人と人とのつながり】
はこうやって生まれてゆくモノだと思う
こうして無事に3社が決定 
持つべきモノは友 
その他にも
② レスパイト(病院)
家にはりーたんのきょうだい達が居て
今まで何年も離れて暮らしていた分
他の子供達の成長や一緒に過ごす時間を
今まで以上に大切にしていきたい母 
しかし
子供達の学校行事やイベントに参加するには
りーたんのお世話を頼まなくてはならない
りーたんは
移動にもリスクがある為 1番の希望は
在宅レスパイト🏠
…だが…医療的ケア児は医療行為が必須な為
家での見守りは愚か 何処かに預けようにも
受け入れ先はほぼ無い
前記事でも記載した医療的ケア児の現状
…とは言え
きょうだい児との時間以外にも
私や家族が病気になった時など…
第三者の手は必ず必要となる為
県内で
唯一2病院がやっているレスパイトを登録
りーたん退院後…
本人の診察受診・付き添い入院等を経て
利用出来る様になるらしい
2件の病院にとりあえず登録は出来たものの
常に予約がいっぱいの状態で空き次第な為
利用するのはかなり難しいらしい
りーたんの退院目標のGW明け以降には
おチビ達の体育祭や運動会があるけれど
今年はレスパイトも間に合わないし
見に行くのは難しいかな 
少しだけでも見に行ってあげられたらいいな
今度 お世話になる訪問看護師さん達にも
相談してみようと思ってます 
初めてのきょうだい対面 2021年
医療的ケア・重心のりーたん
ときょうだい児
どちらも同じかけがえのないこども達
皆が同じ時間・同じ生活の中で
笑顔で一緒に暮らせる日々を
第二・第三の母や父となり
共に支えてくれる仲間が
増えてくれたら嬉しいデス 
病気を持つ子供達家族 皆の願いでもあると思います
