チラ
ものの
子供あるあるだけどね
ママの事だねw
周産期先進医療の発達により
出生直後に亡くなることの多かった超未熟児や
生まれつき重い病気を持つ子ども達など…
今までは助ける事のできなかった沢山の命が
救える様になった現代
日本は
500gで産まれても命が助かる
「乳児死亡率が世界最低レベル」
と称される国である
しかし
こうして助かる命が増えたのと同時に医療的ケア児とは
NICU（新生児特定集中治療室）等に長期入院した後
引き続き 人工呼吸器や胃ろう等を使用し
たんの吸引や経管栄養などの
医療的ケアが日常的に必要な18歳未満の児童のこと
と呼ばれる子供達が全国で約2万人を越え…
今まで周知されてきた
【障害(児)者】
医療的ケアの必要性がなく
知的や身体、精神に障害がある者
とは少し違う…
例えば
知的な遅れもなく自分で歩くこともできるが
経管栄養のチューブや呼吸器・酸素などが
ついている医療的ケア児は
「障害がない」という分類になる
…などなど…
つまり
既存の障害児者支援の法制度の枠組みに
入ることができず
国や自治体の支援を受けることができない
新しい【カテゴリー】が誕生がした
長寿国でもある日本は
大人の介護・支援は確立されているが
小児かつ様々な医療的ケアが必要となる
子供達の支援や受け皿は極端に少なく
社会的インフラが整っていない為
医療的ケア児が過ごせる場所は
病院と家以外ではゼロに近いと言える 
救われた命の行き場がない環境
小児医療はトップクラス
でも その後の
支援体制はトップクラス
とはいえない
ジレンマが起きている
そんな中
2021年に医療的ケア児支援法が成立し
少しずつ社会が変わり始めてきた？中で
私達家族にとっては6年越しとなる
【在宅で家族皆で暮らす】夢に向かって
大きく進み始めた2024年
ちなみにりーたんは
脳症により寝たきりとなった為
重症心身障害児
医療的ケア児
この両方に当てはまる事になる 
2024年 辰コスりーたん
地元へ戻り 在宅に向けての話し合いの中で
まず最初に驚いたのは 
私達の住む町には 対象者が
りーたん1人
？らしく
前例がない中でのスタートとなったコト
風って気持ちいいんだなぁ〜 県外病院での園庭散歩
役所の人達も私達家族も【初めて】同士 🔰
在宅準備に必要なモノは予想以上にあり 
何からどう進めていけばいいのかすら
何もわからない中で 
病院相談員さんから最初に紹介されたのが
県内で去年(令和5年)開設された【支援センター】
コーディネーターさん 
初めまして
在宅に向けて
多分野にまたがる支援の利用を調整し
(保健・医療・福祉・教育等)
総合的かつ包括的な支援の提供につなげ
医療的ケア児に対する
支援のための地域づくりを推進する
役割を担う人
とにかく
何でも相談に乗ってくれるらしいよ
病院相談員さんとコーディネーターさんが
率先して役所と話しをしてくれたり
色々手配して下さったお陰で
スムーズに進んでいき 
ありがたい限り
【意外で驚いたコト】part2
色々決めていかなきゃいけない中で
何よりも1番最初にとりかかったのは
介護用ベット
の申請&発注！！
かな〜り時間がかかるらしいよ
ベットひとつ決めるのにも…
りーたんスペースをリビングに考えているけど
予想以上のベットの大きさに
我が家の狭いリビングでの配置を考えたり 
ソファーや机を破棄するしかないな
りーたんに合うマットレスもどれが良いのか？？
〇十万のお高い値段揃いで 
補助は2万もないから
お財布とも相談しながら頭を悩ませたり 
…ひとつひとつ考える事は沢山ある
母が色々頭を悩ませている時…
旦那様が気にしたのは
ベット〇〇Kgもあるよ？！重すぎない？？
ベット重量による床の心配だった！！
気にするのソコかよ…
相談相手にすらならないわ
ボクのベット？？カッコいいのがいいなぁ〜
その他にも…
沢山ある医療機器には全て電源が必須なので
災害や停電時用に発電機を申請
移動用の蓄電池は既に自己準備済み
電力会社等に登録
などなど…手配して頂き
私達も
家の分電盤とは別に新たな分電盤を取り付け
※家のブレーカーが落ちても医療機器の電源は落ちない対策
りーたんベットと医療機器の配置を考えてから
コンセントを3箇所 増設する段取りを決め🔌
ここでもうちの旦那様は…
ベットが納入されてから
コンセント位置を考えようと言ったのに
納入前に増設の依頼しちゃうし 
全然話し聞いてないよね？ 
いや〜
善は急げとも言いますし
あちゃぁ〜
パパどんまい 笑
家の準備物はまだまだ他にも山程あるが
付き添い生活中の母は動けない為
旦那様に任せるしかないのだが
色んなコトで毎回ツッコミ所満載な夫と
時間差でインフルの流行に乗るおチビ達に
翻弄され 思う様には進めない 
気疲れ
が
具体的な目標が無いと走れない為 根はズボラw
GW明けの
５月７日 退院
を目処に決め 毎日奮闘しております 
在宅への道はまだまだ続く
