ブログをご覧の皆様♡
いつも訪問下さりありがとうございますおねがい

寒くなったり暖かくなったり
りーたんの為にも体調を崩す訳には
いかない母と寒暖差との戦いが続く11月紅葉

超絶寒がりなクセに
暖房を使うと鼻や喉が痛くなり
息苦しくなるのが苦手な母 ゲロー
家に居るのは【夜】ぐらいなので
去年までは暖房ナシで過ごしていたけれど
施設で泊まる様になった今年!!
スタッフの方に教えてもらって
産まれて初めて
【床暖】を使ってみたら
心地よい暖かさに超絶感動した母 泣き笑い飛び出すハート
今年の冬は快適な夜を
過ごせて幸せ感じてます 笑い泣き

暖房が苦手な方で
これからお家を建てる予定の方は
ぜひオススメします指差しw

…って、何の話で盛り上がってるの?うーんママ

ゆめみる宝石ゆめみる宝石ゆめみる宝石ゆめみる宝石ゆめみる宝石ゆめみる宝石ゆめみる宝石ゆめみる宝石ゆめみる宝石ゆめみる宝石


下矢印下矢印続き下矢印下矢印


在宅を目指す為の最終ミッションとなる

院外外泊中のりーたん キラキラ

産まれてから病院生活しか経験の無い

りーたんにとってまずは


環境変化に慣れる


事を第一目標と考えていたのだが

外泊初日は…
 初めてづくしによる体力温存?
弱メンタル維持の現実逃避??

…もあったのか(笑) 慣れると言うより

ひたすら寝て過ごしたりーたん zzzzzzzzzぐぅぐぅぐぅぐぅぐぅぐぅ


日中の刺激によるモノか


夜中の痙攣は予想通り激しめだったが 滝汗きたか


定期の薬を少し早めに投与し


当の本人は朝までグッスリ眠れたので ⭕️クラッカー



  院外外泊 2日目


午前中は…

星 浣腸・清拭・着替え・気切ケア・吸入etc…


やるべき事をひと通り終える頃には


再び ひと眠りするりーたん zzzぐぅぐぅ


一緒に遊びたいのに…ガーンチビ達

…寝てばっかだね ショボーン シュン

確かに笑
5歳になったりーたんだけど

朝寝・昼寝・(時折)夕寝 zzz

が日課とも言えるぐらい

日頃から【よく寝る子】だからね〜笑い泣き


しかし

本当にこのままでは

寝てる間に

帰る時間がきてしまいそう 滝汗



そして!!

りーたんが朝寝から目覚めたとしても


子供達と自由には遊べない理由もあるアセアセ


それは 腸ろうからの注入(食事)の為


24時間中17時間は持続注入ミルクしているので


フリーで動ける時間が限られていて


病院ではいつも注入の無い時間帯に


バギー散歩をしているというコト… 

 

院外外泊初日は
出発時間が注入時間と被る為
事前に注入時間を変更して
フリーの状態で
移動していた
車



入院生活では特に不自由しないが


今日も

午後13時からはフリー時間があるとは言え


15時には病院へ帰る予定なので


吸入(30分以上)や昼寝w…帰る準備を考えると


おチビ達と自由に遊ぶ時間はほぼ無い 真顔ん〜汗



在宅になれば

注入しながらの移動もあるハズミルク


りーたんは気管分離も食道離断もしているから


逆流してくる心配もないだろうし?!


初めてだけど…やっちゃおっかな!! ニヤニヤ

在宅生活に近い状態を経験したいし
しんどくなりそうならベットに戻せばいいや
グッ
と楽観的なO型思考が出る母 
口笛



11時過ぎにようやく目覚めたりーたん ガーンDASH!


早速 注入したままバギーに初乗りキラキラ


念の為 ベットサイドで少し様子を見る 目目


時計時計時計時計


状態も安定してるし 咳込みや分泌増もなしラブ


チビ姉兄達のリクエストを叶えるべくゆめみる宝石


少〜しだけ外へ出て 施設前をお散歩 ゆめみる宝石


10分間だけバスケ練習に付き添う🏀


道路沿いなのでドリブル練習だけ披露するチビ達 ニコニコ爆笑

りーたんもチビ姉兄達を見て楽しそうに笑うゲラゲラ音譜


帰りはチビ兄がバギーを押す事になったが


りーたんバギーでの坂道に悪戦苦闘するチビ兄 ランニング重いあせる


緩やかな坂道でさえ重たいバギーだと


こんなに大変なんだ DASH!と初めて実感 びっくりマーク



部屋へ戻ったりーたんは…


案の定w お昼寝Timeに入ってしまったが 笑い泣き


ほんの10分足らずの初お散歩が出来ただけで


おチビ達は大満足だった様子 爆笑ラブニコニコ


その後は

りーたんスケジュールをこなしつつ


帰り支度をしていたらあっと言う間に時は経ち


1泊2日の院外外泊も終わりに近づいた


のだが !?



朝のお散歩が出来たコトで


最後の最後まで悩んでいた


サプライズプレゼントを決行する事に決めた母 ニヤニヤよしクラッカー


何も知らずに帰る準備をしているおチビ達へ



サムネイル

天気も良いし晴れ
りーたんの体調も良さそうだからウシシ
帰りは🚗ではなく!!
バギーに乗ってお散歩しながら
病院まで帰ろうと思いまぁ〜す
ラブラブ

注意病院から施設までは
🚗だと2分とかからない見える距離にある
!!


˚✧₊⁎❝᷀ົཽ≀ˍ̮ ❝᷀ົཽ⁎⁺˳✧༚


音符わーーーーーいルンルン

\(//∇//)\


    

院外外泊計画時に
天候やりーたんの体調次第で可能ならば
【歩いて帰りたい】
ゆめみる宝石
と言う希望も主治医達に
事前に伝えていた為叶えられた
サプライズ
プレゼント最終ミッション



ゆめみる宝石ゆめみる宝石ゆめみる宝石ゆめみる宝石



お世話になった施設のスタッフの方々に


お礼を言い 皆に見送られながら いざ出発 走る人



ウキウキ気分で歩きだす子供達 飛び出すハート


真っ直ぐ歩けば 5分程の道のりだけど


折角なので公園側を歩いて帰る やしの木


ココでも長い長〜いスロープ道があり交代しながら押すDASH!

初めての景色にキョロキョロ見渡し進むりーたん ねー


りーたんが転院してきてから


チビ兄が毎年セミ捕りしている場所を通り…


8月も下旬なのでもうセミは居ないけど キョロキョロ


りーたんに見せたい虫めがねと生き物探検しながら歩く 照れ


前はあの木にセミがいっぱいいたんだよ 爆笑

あそこの広場でサッカーもしたよね キョロキョロ

ニコニコウシシ


暑さに弱いりーたんの体調を気にかけ

何度も顔を覗き込みながら

何気ない会話を弾ませ歩く子供達 気づき


緑いっぱいのプチ森林浴気分が楽しめたね 流れ星


公園を抜けると ゴールは目の前 病院

時間にすれば短いお散歩だったけど

一度も咳込む事なく アラームも鳴らさずキラキラ

病院までたどり着く事が出来ました 泣き笑い拍手




周りから見ればただ 休日散歩を楽しむ親子クローバー


近くにある公園には


週末 沢山の親子連れが遊ぶ姿がある ひまわり


今まさに歩いてきたあの光景が


何年も夢見続けてきた私達家族の


産まれて初めての時間 ハートのバルーン


だったとは誰も思わないだろう… 笑い泣きウルウル


思い通りにはならなくても

↑外泊中 ほとんど寝太郎だったりーたん zzz

やった通りになるのが人生

↑勇気を出してお散歩をした クローバー



そんな5年越しの感動的な散歩を堪能し


念願だった1泊2日の院外外泊を


笑顔で終えたみよしばファミリーでした ハートのバルーン



【在宅訓練】ミッションまじかるクラウン completeクラッカー