初めましてのかたに
息子は、我が家の三人目の子どもで長男。
2000年生まれ。
1歳にならないうちに筋ジストロフィー症と告知される。
一時保育で保育園に通いながら、年中からは姉たちも通った幼稚園に入園。小学校も姉たちが卒業した小学校の通常学級に通い、無事卒業。中学校は、在籍は支援級だったがほぼ通常学級で過ごした。中学校２年生の冬から不登校になり、3年生は修学旅行と文化祭と卒業式だけ出席した。通信制高校に進学するが、定期テストを受けに登校するのが体力的に厳しく中退を決める。それから自宅で過ごしていたが…。
2023年秋から画策し、突然「東京で一人暮らしするから」と宣言し、あれよあれよと準備を進め、住所を移し、ついに2024年3月22日から東京都民となった。
5月9日、生まれ故郷を出て上京し、息子の新生活はスタートを切った。
一人暮らしとは言っても、24時間訪問介護を受けての生活になる。これまで介助してきたいろいろを引き継ぐために私も引越しに同行し、しばらく滞在していた。不安は残っていたが、どこかで区切りをつけないとならないので、6月３日、心を鬼にして自宅へ戻った。
自宅へ戻ってみると、夫が倒れていた。パーキンソン病の夫は、薬を飲み忘れたことから動けなくなり、倒れたまま60時間を過ごしていた。
一週間ほど入院して褥瘡などが快方に向かったことで、退院してきた。しかし、倒れる前とは別人のような風貌になっていた。背筋を伸ばすこともできず前かがみになってしまい、顔色も悪く、むくみからなのか顔全体の皮膚が垂れ下がったようで、目の色も精彩を欠いてしまっていた。
2025年5月 息子の近況
現在息子はまたまた入院中。
胃ろうの建設を決めた、との宣言のあと、
近くの病院で手術を受けられることになった、
入院・手術の日程が決まった、と連絡があった。
しかし、4月後半は体調の優れないことが多いらしく、
一日ベッドで寝たまま過ごしている日がしょっちゅうあったようだ。
息苦しさ、動悸、頻脈、などが起こり、
SpO2が95％を切ることも度々で、
手術への不安などからのメンタルの不調かと思われていた。
飄々としているようでも不安が大きいのかと、意外に思った。
実家にいる時もいろいろあったが、
「こんな時でも冷静なんだ」と驚くほど、
メンタルの強さを感じていた。
自分で決めて突き進んだ一人暮らしなので、
弱音を吐けないと思っていることも災いしているのか・・・、
不憫にも思えた。
しかし、本人が自分と向き合ううちに、
自分は手術については冷静に受け止められているし、
それほど不安に思っていない、
メンタル原因の不調ではないのでは??
と思うようになり、
呼吸器の設定があっていないことを疑い始めた。
呼吸器の設定を変更することには昨年春に、ひと悶着があった。
訪問診療で健康管理を担ってくれている地域の病院には、
専門医の指示がなければ呼吸器の設定変更はできない、
と断られてしまっていた。
専門医からは、
外来の診療だけでは呼吸器設定変更はできない、
長期入院するのなら考えないこともない・・・と
「やりたくない」と意訳できそうな回答をもらっていた。
しかし、今回、ケアマネさんはじめ、
関係者のみなさんの尽力により、
地域の病院で呼吸器設定変更もしてもらえることになった。
入院しての検査の結果、
肺のごく一部に炎症があることがわかったが、
呼吸器の設定があっていないことから来る疲労が原因、
と推測されるようで、治療中と報告があった。
このまま「胃ろう」の手術日まで入院を続けることになったそうだ。
この病院は、24時間ヘルパーさんによる介護を受けられるので、
自宅にいるのと同じように生活できるので安心だ。
本人はPCを使えないので、不満はあるようだが、
スマホやタブレットで映画やアニメを見まくる、
と張り切っているそうだ。
おそらく息子の「一大事」に「なにもできない母親」、
いや、長女に言われたとおり「なにもしようとしない母親」、
「情けない」の一言に尽きる。
ジレンマは確実に増大し、髪と歯を減らしている。
減らしたい体重は、いっこうに減らないのだが・・・。