初めましてのかたに
息子は、我が家の三人目の子どもで長男。
2000年生まれ。
1歳にならないうちに筋ジストロフィー症と告知される。
一時保育で保育園に通いながら、年中からは姉たちも通った幼稚園に入園。小学校も姉たちが卒業した小学校の通常学級に通い、無事卒業。中学校は、在籍は支援級だったがほぼ通常学級で過ごした。中学校２年生の冬から不登校になり、3年生は修学旅行と文化祭と卒業式だけ出席した。通信制高校に進学するが、定期テストを受けに登校するのが体力的に厳しく中退を決める。それから自宅で過ごしていたが…。
2023年秋から画策し、突然「東京で一人暮らしするから」と宣言し、あれよあれよと準備を進め、住所を移し、ついに2024年3月22日から東京都民となった。
5月9日、生まれ故郷を出て上京し、息子の新生活はスタートを切った。
一人暮らしとは言っても、24時間訪問介護を受けての生活になる。これまで介助してきたいろいろを引き継ぐために私も引越しに同行し、しばらく滞在していた。不安は残っていたが、どこかで区切りをつけないとならないので、6月３日、心を鬼にして自宅へ戻った。
2025年6月上旬 息子の現状(涙)
5月末、胃瘻(ろう)造設手術が終わった。
無事、と言うべきなのかもしれないが・・・。
医師的には手術は成功、経過も順調、なのかもしれないが・・・。
よかった、よかった、とは言えない状況になっている。
術後二週間になろうとしているが、
その間、息子から何度も「眠れない」と電話で訴えがあった。
はじめのうちは「眠れないから話し相手して」だと思い、
くだらない話しをいろいろしていたが、
だんだん、苦痛だ、との訴えばかりになってきた。
「うとうとしても10分ぐらいで苦しくて起きてしまう」
「眠ると呼吸が止まってしまう」
「眠いが眠るのも怖い」
と言うスパイラルらしい。
「代わりに寝といてあげる」というジョークにも
笑えないところまで、深刻になっている。
一緒に寝ないで頑張ったところで
なんの役にも立たない。
もう息子のためにできることは、何もない。
当初、胃瘻造設手術は5月の20日ごろの予定だった。
鼻からの内視鏡使っての手術が一般的、だそうだ。
「(非侵襲マスクで)呼吸器だから鼻からの内視鏡は難しい」
「口から内視鏡を入れると吸気が漏れてしまう」
「どうするんだろう?」と息子は心配していた。
訪問診療の医師は、手術担当医に、
その心配を伝えて対策を考えてもらう、と言ってくれたそうだ。
ところが、どこでどうなったのか、わからないし、
息子からの話しだけなので、事実がどうかもわからないが、
無策だったようだ。
結果、
口から内視鏡を入れたら息ができなくなったので、
その日の手術は見送られた。
そして翌々日、退院となってしまった。
手術については「延期」のようだが、
「いつ、どのように」について、
はっきりとした提示はなかったようだ。
???がいっぱいの中で、退院二日後、
胸の痛みと息苦しさから「また気胸かも？」と、
救急搬送で病院に戻ってしまった。
軽い気胸ということで、
胸に空気抜きのドレーンを入れたようだ。
すると、ドレーンが入っている方が、
全身麻酔で呼吸の管理がしやすい、から、
今のうちに胃瘻造設をしたい、と
医師から提案があり、
急遽、姉が呼ばれ、
姉同席で本人への手術の説明があったそうだ。
内視鏡を使わずに、開腹で手術をするので、
胃ろう増設にしては、傷が大きくなること、
全身麻酔になること、
挿管しての呼吸の管理になること、
を説明されたそうだ。
(結局長くなったので、続きます。)