初めましてのかたに
息子は、我が家の三人目の子どもで長男。
2000年生まれ。
1歳にならないうちに筋ジストロフィー症と告知される。
一時保育で保育園に通いながら、年中からは姉たちも通った幼稚園に入園。小学校も姉たちが卒業した小学校の通常学級に通い、無事卒業。中学校は、在籍は支援級だったがほぼ通常学級で過ごした。中学校２年生の冬から不登校になり、3年生は修学旅行と文化祭と卒業式だけ出席した。通信制高校に進学するが、定期テストを受けに登校するのが体力的に厳しく中退を決める。それから自宅で過ごしていたが…。
2023年秋から画策し、突然「東京で一人暮らしするから」と宣言し、あれよあれよと準備を進め、住所を移し、ついに2024年3月22日から東京都民となった。
2024年5月9日、生まれ故郷を出て上京し、息子の新生活はスタートを切った。
一人暮らしとは言っても、24時間訪問介護を受けての生活になる。これまで介助してきたいろいろを引き継ぐために私も引越しに同行し、しばらく滞在していた。不安は残っていたが、どこかで区切りをつけないとならないので、6月３日、心を鬼にして自宅へ戻った。
2025年5月末 息子の胃瘻造設手術
5月末の胃瘻造設手術の事前説明は、
本人に姉夫婦が付き添ってくれた。
開腹手術になること、
全身麻酔で挿管しての呼吸管理になること、
胃の位置などの特殊なケースではできないこともあること、
などを説明されたそうだ。
本人は、
挿管で喉を傷つけると
ますます嚥下能力が衰えてしまうのではないか、と
危惧して不安がっていた。
しかし、むせることや誤嚥を恐れて、
水を飲むのにもたいへんな思いをしている状態で、
夏を迎えるのは危険だということは理解して、
不安を噛みしめながら手術を待つことになった。
手術当日も姉夫婦が付き添ってくれた。
手術が終わって帰ってきた弟を見て
姉はショックを受けてしまった。
メンタル不調で通院している姉には、
そのショックは大きすぎたようでのちのち尾をひくことになった。
「手術は無事終わりました」と明るく告げられたそうだが、
弟は一気にげっそりした感じで、
顔色も悪く、生気がなかったそうだ。
もちろん麻酔で眠っているせいもあっただろうが・・・。
一番驚いたのは、喉に穴が開いていて
管がつながっていたことでそうだ。
事前に、その説明はなかったので、
ひどく驚いてしまったようだ。
しばらくして呼吸器内科の医師から、
「いったん呼吸が止まってしまい、
急遽のどに穴をあけて管を通した」
「管は明日には抜くことができる見通しで、
傷は二三日で治る予想」という説明があり、
「緊急対応ではあるが、
事前説明なく喉に穴をあけることになり、
申し訳ない」と謝罪されたそうだ。
本人が麻酔から覚めるのは夜になることから、
本人が目覚める前に
姉夫婦は帰宅したとのこと。