初めましてのかたに
息子は、我が家の三人目の子どもで長男。
2000年生まれ。
1歳にならないうちに筋ジストロフィー症と告知される。
一時保育で保育園に通いながら、年中からは姉たちも通った幼稚園に入園。小学校も姉たちが卒業した小学校の通常学級に通い、無事卒業。中学校は、在籍は支援級だったがほぼ通常学級で過ごした。中学校２年生の冬から不登校になり、3年生は修学旅行と文化祭と卒業式だけ出席した。通信制高校に進学するが、定期テストを受けに登校するのが体力的に厳しく中退を決める。それから自宅で過ごしていたが…。
2023年秋から画策し、突然「東京で一人暮らしするから」と宣言し、あれよあれよと準備を進め、住所を移し、ついに2024年3月22日から東京都民となった。
5月9日、生まれ故郷を出て上京し、息子の新生活はスタートを切った。
一人暮らしとは言っても、24時間訪問介護を受けての生活になる。これまで介助してきたいろいろを引き継ぐために私も引越しに同行し、しばらく滞在していた。不安は残っていたが、どこかで区切りをつけないとならないので、6月３日、心を鬼にして自宅へ戻った。
自宅へ戻ってみると、夫が倒れていた。パーキンソン病の夫は、薬を飲み忘れたことから動けなくなり、倒れたまま60時間を過ごしていた。一週間ほど入院して褥瘡などが快方に向かったことで、退院してきた。
しかし、倒れる前とは別人のような風貌になっていた。背筋を伸ばすこともできず前かがみになってしまい、顔色も悪く、むくみからなのか顔全体の皮膚が垂れ下がったようで、目の色も精彩を失い、根拠のない自信から能天気を絵にかいたような無駄に明るい人のよさそうな「おじさん」、の面影はなくなっていた。
2025年になって、退院直後より回復はしているが、2023年とは大きく違う。以前は考えなしに能天気に動きまわる性質で、見ていてはらはらしたが、今は動き出すまでにかなりな時間を要して、椅子に座るだけでも「右足をひいて体重移動して・・・」とぶつぶつ唱えながら一つ一つの動きに数分かかる。見ていてはらはら、は、見ていていらいら、に変わった
パーキンソン病の夫の寝具問題
夫は夜の睡眠中でも、ほぼ2時間おきに目を覚ましトイレに行こうとする。
二回に一回は「起こしてくれ」と救難要請が来る。
手足に力が入らない、震えがある、が原因だが、
寝具(かけ物)の影響も大きいようだ。
かけ布団類が行く手を阻むのだ。
自分でかけ物をはねのけることができないので、
ベッドから足を下ろそうとしても、
絡み取られていて思うように動けないらしい。
寝ぼけて「蛇に巻き付かれている」などと口ばしることもある。
そんなこんなで、できるだけ軽いかけ物をと言い張り、
ペラペラの夏掛け羽毛ケットのみで寝ている。
今年は例年ほど気温が下がらなかったが、
それでも最低気温は連日－10度を下回っていた。
そんな時期でも、である。
絶対寒いだろ・・・・。
それでも12月から2月は
暖房を入れっぱなしなのでまだましだ。
問題はこれから!!
三月下旬には暖房を切る予定。
室温は15度くらいと予想される。
このまま、あのペラペラ夏掛けだけで過ごすつもりなのか??
ちなみに私は、現在はガーゼケットとフリース二枚をかけて寝ている。
暖房を切ったらフリースをもう一枚＋して、
レンチンで暖められるカイロとかに頼ろうと思っている。