初めましてのかたに
息子は、我が家の三人目の子どもで長男。
2000年生まれ。
1歳にならないうちに筋ジストロフィー症と告知される。
一時保育で保育園に通いながら、年中からは姉たちも通った幼稚園に入園。小学校も姉たちが卒業した小学校の通常学級に通い、無事卒業。中学校は、在籍は支援級だったがほぼ通常学級で過ごした。中学校２年生の冬から不登校になり、3年生は修学旅行と文化祭と卒業式だけ出席した。通信制高校に進学するが、定期テストを受けに登校するのが体力的に厳しく中退を決める。それから自宅で過ごしていたが…。
2023年秋から画策し、突然「東京で一人暮らしするから」と宣言し、あれよあれよと準備を進め、住所を移し、ついに2024年3月22日から東京都民となった。
5月9日、生まれ故郷を出て上京し、息子の新生活はスタートを切った。
一人暮らしとは言っても、24時間訪問介護を受けての生活になる。これまで介助してきたいろいろを引き継ぐために私も引越しに同行し、しばらく滞在していた。不安は残っていたが、どこかで区切りをつけないとならないので、6月３日、心を鬼にして自宅へ戻った。
自宅へ戻ってみると、夫が倒れていた。パーキンソン病の夫は、薬を飲み忘れたことから動けなくなり、倒れたまま60時間を過ごしていた。
一週間ほど入院して褥瘡などが快方に向かったことで、退院してきた。しかし、倒れる前とは別人のような風貌になっていた。背筋を伸ばすこともできず前かがみになってしまい、顔色も悪く、むくみからなのか顔全体の皮膚が垂れ下がったようで、目の色も精彩を失い、根拠のない自信から能天気を絵にかいたような無駄に明るい人のよ
さそうな「おじさん」、の面影はなくなっていた。
「胃ろうにする」決心。「幸せって何かなぁ」のぼやき。
息子は3月3日から入院している。胸が痛むことから、気胸の疑いだったらしい。入院三日めの報告によると、検査の結果、気胸は軽傷で特に治療はないということだった。本人すっかりすぐに退院する気になっていたようだ。しかし、入院5日めに退院が来週に延ばされた、と連絡が入った。退院後の生活を楽しみにしているようだったので、さぞかしがっかりしてるんだろうなー、ふてくされてないといいけど・・、と思っていると・・・・。
夜中に、長女から電話があり、ケアマネさんから「(息子の)容態が悪化して、一時は血圧や血中酸素が危険な数値にまで下がった」と報告があったとのこと。「特に不安が強く、ヘルパーさんに『手を握っていてください』とお願いしていた」という報告もあり、かなり弱っているに違いないと思った。
30分も待たずに血圧や血中酸素は平常値にもどり、本人もいつもの飄々とした雰囲気を取り戻し、大事には至らなかった、との報告も受けたが、メンタル回復できたのだろうか??、と心配になった。
同時に「辛い時に手を握ってもらいたい」と思える信頼できる人がついていてくださることに、感謝の気持ちを新たにした。家族以上に信頼を寄せているのだろう。そんな人と出会えたことは、きわめて幸運なこと。ありがたいことだ。
入院6日めの今日、本人から電話があった。「昨日は、喘息の症状がひどく出て、息ができなくなって苦しかった。季節的に、花粉アレルギーらしい」と説明してくれた。
「アレルギー症状を抑える薬を飲んで、息苦しさはあまりしなくなった」と言うのでひとまず安心した。
そして「胃ろうにすることにした」と宣言されてしまった。今まで、本人しだい、と思ってきたが、そろそろ強く勧めよう、と決意をかためていたところだったので、
拍子抜けしてしまったが、説得の手間は省けたようだ。いつ手術するか、は難しいところだが、今の体力でできるかどうか、ドクターと相談することにしたようだ。
食べたい物の話から、幼い頃好きだった食べ物など他愛もない話しをしていたら、
「ちょっと考えちゃうんだよねー。幸せってなにかなー?？って」と突然語られた。
思わず「どした・・??」と聞いてしまった。
「生きるってだけでけっこう大変でさ」「気楽に生きてみたいなーって」などの言葉が返ってきた。
自分の目から涙がはらはらとこぼれるのを悟られないように、軽口をたたいた。
「この年になるとそんな難しいことは考えられないわー」
息子がさらに涙を誘ってくる。「えー、これから考えるんじゃないの??これまでは考える余裕なかったでしょ」
「何が幸せかとか、ごんぎつね読んで考えたきりだよ。小学生の時かな??」
「へー、子供のくせにー??」と言って、息子が笑ってくれた。
「ごんぎつね、読む?? 絵本あるよ」と、おせっかい全開な母を通す。
「俺、絵本は読まないよ。読んでもらうもんだからさ」
いつもの、ああ言えばこう言う、スタイルがもどってきたように思えた。
「何か食べようかなー??」と言い出したので、
「それがいいよ。また連絡してね。」とたたみかけて通話を切った。
悟られないように涙を流すと、肩が凝るのは、なぜだろう・・・