ゆうくんは今日で2,718ｇ。
本当はもうとっくに退院できる体重なんだけど、医大に紹介状を書いて欲しいと言ったら、退院後どこの病院にかかるか決めるまでは退院させられませんってことになってしまったんです。
9月27日に医大の二階堂先生のところにカルテ受診しました。
滑脳症の詳しい説明をしてくれとても勉強になったんだけど、医大には小児外科がなく、鎖肛についてはフォローできない、また、小児神経も二階堂先生１人しかいないので、緊急時などの対応が難しいとのことでした。
二階堂先生から、ゆうくんの病気は複数の診療科にまたがっているし訓練も必要なので、診療科によって病院が複数に分かれ、訓練はまた別ということだと大変だから、北海道唯一のこども総合病院のこどもっくるなら、すべてがそこひとつで対応できるよ。とのアドバイスがありました。
10月2日にこどもっくるにカルテ受診しました。
こどもっくるは滑脳症の子も何人も通っていて、ミラー・ディーカーの子もいるって！
滑脳症の詳しい説明とこれからの発作のこと、治療方針など丁寧に教えてくれました。
滑脳症以外の病気についても全部、訓練も含めて診てくれることになりました。
そのうえ、相談員さんから、手帳や手当の申請、利用できるサービス、税金の優遇など、あらゆる手続きに関する説明もありました。
至れり尽せりってこのことなのねーと夫婦そろって感動♪
やっと信頼できる先生と体制が整った理想の環境にたどり着きました！
こどもっくるに転院が決まったので、今の病院も10月4日に退院することに決まりました。
やっとだよー。
今の病院の先生に紹介状を頼むときにずいぶん嫌味言われたよー
一番ひどかったのは、来るか来ないかわからない数年後のために訓練のことに目を向け過ぎてるんじゃないですか？数ヶ月から1年で亡くなるのが9割なのだから、家族の一員として迎え入れて一日一日を大切に過ごしてください。いつ死ぬかわからない子だっていうことを改めて認識したほうがいいと思います。だって！
どんだけ無神経なのさ！短命の場合が多いことは知ってるよ。でも決めつけないでよ。
一日一日を大切に過ごそうって思ってるよもちろん。
そのうえでなるべく長く状態をよく保ちたいから、訓練もしてくれる病院に転院したいって言ってるんじゃん。
先生に言ってやりたいことは色々あったけど、全く人の気持ちがわからない先生に何も話す気にならなかった。
ゆうくんは人質だった。
とにかく早く紹介状を書いてもらって転院先決めなくちゃいつまでも退院できないんだから。
今の病院でずっとお願いしますって言えばすぐ退院できたんだろうけど、病気に対する知識もなく、嫌味とか無神経な発言をする先生とおさらばしたかったから、耐えました。
こちらは文句を言わず、下手に出てホントに申し訳ないですって言ってなんとか紹介状を書いてもらったんですよ。
ヘビーな病気の子を産んだ親はただでさえ精神的に辛いのに、さらに医者の顔色をうかがわなきゃいけないっていういらないストレスがかかった。
そんな医者はいらん。
さらばじゃー