今日、2012年9月14日はゆうくんの出産予定日でした♪
早産で8月20日に出産して今もNICUに入院中だけど、今日はゆうくんの誕生のお祝いを夫と長女と3人でしました。
今日はなんとお酒を飲みました！
久々のお酒おいしぃー。
母乳は朝まで捨てます。ゆうくんが酔っ払ったら困るからね。
今日もゆうくんの面会に行ってきたけど、素敵なお知らせが！
今日の体重は2,310ｇ♪
先生から体重の増加も十分だし、あとはお母さんが在宅で面倒をみれると自信がついたらいつでも退院できるって言われたんです！
なので、出産予定日と退院決定とダブルお祝いで調子に乗ってお酒飲んじゃいました。
早ければ一週間後に退院できますって言われたけど、具体的なけいれんの対処法とか全身状態の維持に必要な訓練などの話はありません。
こちらからそういう話をしても回答はなく。。。けいれんが起きたらその時考えましょうって言われてます。
むむむ。。それでいいの？同じ病気の子を持つ親御さんのブログ見たらボイタ法とかやってるよ。
今は何もしなくていいの？と疑問に思ってしまいます。
北海道で滑脳症の研究をしている札幌医大の二階堂先生の滑脳症の臨床に関する文献を取り寄せて読みました。
その文献からわかることは、二階堂先生は2003年の文献発表時に最低でも7例の滑脳症の子を診ているということ。
疑問に思ったまま何もしないで後悔はしたくないので、退院したら二階堂先生に診てもらうために札幌医大を受診してみようと思います。
今の病院にはとてもよくしてもらっているし、NICUを退院したあとのフォローアップということでの通院は続くと思います。
でもいろんなことを見聞きして少しでもいいことは試したいし努力したいと思います♪