ミラー・ディーカー症候群はとっても珍しい病気。
10万人に１人とか、日本で48例、世界でも500例ほどとかネットで出てきます。
身近に同じ病名のお子さんを持つ親御さんはきっと見つからないだろう。
それに、今ゆうくんが入院している病院も、体重増加と全身機能が安定したら退院となる。
ここは小児神経を専門としていない。
同じ病名のお子さんを育てる親御さんのブログを見させてもらったり、本を読んだり、北海道では今後どの病院の門を叩き、指導してもらったらいいのか、滑脳症の親の会への参加、滑脳症に限らず障害児を育てる親の会への参加、また、訓練や通園できる施設の検索など、時間がある時はパソコンに向かって情報収集をしています。
人知れずとっても珍しい病気の子を出産し、隠れるように生活していても誰も関わってくれない、気づいてくれない。
誰かが与えてくれる訳じゃないから、自分で調べて参加して、そして助けてもらいながら、色々な人と関わっていくんだ。
有意義なものにしていく！
ということで、手始めにブログはじめてみました