口唇口蓋裂の子どもを持つ親の立場から話すお母さんたちの中で、唯一、患者本人でもあった私(；´∀｀)
「子どもは親が思うより強いから！」
という先輩ママさんの言葉に感動しつつも、
「うーん、でも、私自身は親が思っていた以上に悩んでたけどなぁ」
という葛藤も。
そして、世間の患者本人である皆さんはこの病気について、どういう思いを持っているのだろう？？と気になって、いくつかの患者本人ブログを拝見。
すると、病気についての悩みを書き連ねている方が多数。
まぁ、悩んでない方はあえてブログを書かないだけかも知れませんが(苦笑)。
ううむ。
親目線と本人目線、やはり、開きがあるのかも。
(あ、でも前述の先輩ママさんに関しては、実際に息子さんはとても前向きな方のようでした！愛情いっぱいの育児が良かったんですね～きっと)
私自身はというと。
「親が思う以上に子どもは強い」
という言葉に当てはまるほど強くはなく…
でも、「何で私だけが(T-T)」と悲劇のヒロインになるほど(現在は)悩んではいない…という感じでしょうか。
たしかに、かなり長い間、口唇裂には悩まされましたし、今も100%悩みを克服したとは言いがたいです。
でも、口唇口蓋裂の子どもを持った今、自分の事で悩んでいる暇はなくなり(苦笑)、息子の治療と向き合わざるを得なくなったことで、病気に対する必要以上の恐れやコンプレックスは、次第に薄れてきたと感じています！
ある意味、息子のおかげf(^^;
治療が大変なのは事実だけど、
「自分だけがなんで…」
と思うのは、なんか違うのかなと。
今は思います。
病気で大変な人は世の中にいっぱいいるし、病気以外の悩みを持っている人もいっぱいいる。
長い人生の中で、つらい思いを経験しない人なんていないはず。
そう考えると、病気の存在に捕らわれ過ぎるのは、もったいないなと…思うようになりました。
だから、親御さんには
「強い子どもばかりじゃないですよー。子どもが傷ついてたら、ケアしてあげてね。」
と、伝えたい。
でも、患者本人の方には
「そこまで捕らわれなくても大丈夫ですよ。」と、伝えたい。
エラソーに聞こえたらゴメンなさいm(。_。)m
何だか、そんな風に思う、今日この頃です。