病気が分かった時のこと。 | 自閉症スペクトラムの息子について〜育児日記〜

自閉症スペクトラムの息子について〜育児日記〜

10歳の息子(先天性疾患+自閉症スペクトラム)と7歳の娘(発達障害グレーゾーン)との、日常のアレコレを記録しています。
グチ書いたり毒吐いたりもしていますが、あたたかーく見守っていただけると嬉しいです。

検診を受けている病院で、お腹の赤ちゃんに口唇裂があると言われたのは4月中旬、7か月に入った頃でした。


文献によって少しずつ違うけれど、両親が患者でない場合に口唇口蓋裂の赤ちゃんが生まれる確率は約0.2%

両親のどちらかが患者であった場合は、2~4%


決して高い確率だとは思わないし、万が一自分の赤ちゃんがそうであったとしても受け入れるって、夫婦で話し合って決めていました。


でも、それでも。

ずっとずっと、妊娠してから気になっていたし、心配していました。


先生に「赤ちゃんに私と同じ病気があるかどうか、いつ頃分かりますか?」

って聞いたのも、人一倍心配が大きかったからで・・・

先生も、確率が低いという前置きをした上で

「あなたの不安を取り除くためにも、早く“大丈夫だよ”って言ってあげたいから、私も最近ずっとお顔を中心にエコーかけてるんだけど、まだ見せてくれないの。できるだけ早めに診断つけてあげるから、安心してね」

と言ってくれてました。


そして、その数週間後に、口唇裂の診断がされて。

「病気がないに越したことはなかったけど、早くに分かって良かったと思わないと。生まれるまでに準備もできるしね」

と言われたけれど、なかなか気持ちの整理はつきませんでした。

何よりも、この事実に打ちのめされている自分自身に驚いたというか、こんなにも落ち込むんだ私・・・と思うと、自分が恥ずかしく、とても情けなかったです。


その時に初めて気づいたのは、受け入れる受け入れるって口では言っておきながら。

本心では、「どうか、大丈夫でありますように!!」と、そればかり願っていたんですよね、私。。。


家族や友人には、

「自分の経験が生かせるから良かったじゃない」

「子どもの気持ちを一番理解してあげられるから安心でしょ」

って励まされたけれど、実は、私の中では全く逆で。


辛かった経験を、追体験するようなことは、したくなかった。

子どもの気持ちが理解できすぎるからこそ、怖かった。

何よりも、自分自身が、胸を張って「乗り越えられた」とは言えない状況なのに、子どもにどうやって頑張れって言えるんだろう??って、思いました。


こんな風に、ネガティブなことを書いてしまうのは、頑張っている他のママさんたちに申し訳ない気もしますが、これが私の正直な感覚でした。

もちろん、ほとんどの患者さんたちは、自分なりに乗り越えて、前向きに生きていらっしゃると思います!

私のこの感覚も、病気のせいというよりも、もともとの性格が影響しているんだとも思います(苦笑)

そして、乗り越えられたという実感はなくても、今自分の人生が不幸だなんて決して思ってませんし、むしろ幸せな毎日を送っていると周りに感謝しているくらい。

ただ、ことこの病気に関しては、未だに心の傷が癒えない部分があって・・・

他人から、この話題に触れられることを極力さけてきたし、自分でもできるだけ思い出さないように、逃げてきたんですよね。


だからこそ、お腹の赤ちゃんに口唇裂があると分かった時は、人一倍落ち込みました。


でも、これからは、もう逃げるわけにはいかないんですよね。

きっと、自分の時以上に、悩んだり心配したりすると思うけれど・・・

私がしっかりしないと、何も始まらない。

弱い私だけど、これからは、強くなって子どもを守ってあげたい!


正直、不安でいっぱいではありますが。

日々自分自身を叱咤激励しながら、前向きなママになるために頑張っていきたいと思っています。