今も未来も♡いつもとなりに

アメンバー限定記事卒業式　番外編

祝・卒業

こんにちはご無沙汰しています。昨日、小学校を卒業しました。なんだかんだとあっという間の６年間だったと思います。卒業式の独特の雰囲気ですが何とかなりましたそんな卒業式のお話はまたとということで大谷グローブもね

アメンバー限定記事ふぅ～。

始業式

こんにちは😃ただいま、始業式中。私は、教室で待機中。吸引と導尿の手技確認があるし。経管栄養は、また来週。暑くて暑くて。息子は元気なようで。ビミョーな感じかな。でも、元気です。みなさんも暑さに気をつけてくださいね。写真を載せておきます。私は、ちょっとリフレッシュもしました。名古屋にて。城崎にて。

元気です。

こんばんは。元気に過ごしています。なんだかんだとはありますが。中学部の体験入学も無事に終了。再来年の入学ですが・・・。お友達とも仲良く、中学部の先生たちも雰囲気良く。まぁ、担当してくれたのは息子が２年の時に担任だったので息子も安心していたようです。中学部のコーディネーターの先生がいろいろと段取りをしてくれて助かっています。（小学部はね・・・。）コーディネーターの先生に「私、１１月末から産休に入るからそれまでに体験入学を終わらせたいんですけど」って１０月末に言われて。もう、あなたの予定とか知らないし。体験入学の話は５月からお願いしていて、本当は１０月に話だったのに音沙汰なしで。来たと思ったから、先生の産休までに終わらせてっていう・・・。なんかやる気を私がなくしてましたが。来月中に自宅近くの支援学校も見学予定。こちらにする場合は、訪問籍にする予定です。悩むけど、きっとこのまま今の学校でのんびりマイペースな感じで通学するかなって思っています。息子の気持ちが分かればいいのにな～と思っています。一足早くサンタさんが来たようですね。ちょうどカバンが欲しいなって思っていたので。１月予定でしたが１１月末には手元に届きました。軽くて使いやすいです。スマホで懐かしい写真を見つけました。８年位前かな。もっとかも。純粋な感じが可愛いと思う。今年もあと少し。ブログも頑張ります。

最近のこと。

こんばんは。今日で濃厚接触者の期間も終わり。特に変わりなく過ぎ去っていきました。学校からは体調の確認とか電話も来ないし。明日から登校します。そうそう、ブログにしたかは忘れましたが息子は今年、理科部に入部しました。葉っぱをスケルトンリーフにして栞を作成しました。あとは、花の観察やスライムなどを作ったり。月に２回、放課後に小中高の生徒で部活動をしています。医療的ケア児なので、母親の付き添いが必須です。１６時までなので、帰宅が１７時過ぎになりますが。息子は楽しそうに参加しています。中高の先生たちにも息子を知ってもらえる機会になっています。来年は６年生です。来週は、中学部の体験予定です。通学するか訪問にするか検討中です。デイサービスでは、チョコレート工場へおでかけ。たくさんチョコレートを買ってきてくれました。今度、私も行ってみようと。紅葉も見てきたようです。母は、紅葉とか・・・。余裕がないですが。プレーリー君も完成。医師からは、一日４時間を目標ということで。学校に行っているときは午前と午後で装着してもらっています。嫌がる様子もないので装着できそうです。少し背中やわき腹が赤くなりますがすぐに消える程度です。側弯が悪化しないことを祈るのみです。関係ない話ですが義両親が浴室が寒いと・・・。浴室暖房を取り付けようとおもうと値段が高い、なんだか怪しい話をしており主人の知り合いの業者さんで取付工事をしたんです。工事の数日前に時間や金額の確認の電話をすると全く忘れている・・・。お金に関しては、見積もりの金額が必要と説明（十数万円）「今から節約して生活するから大丈夫です。」って・・・。数日節約して、支払う金額じゃないんだけど。（主人が支払っていました。まぁ、いいけどね。）暖房と洗濯乾燥を取り付けてもらったようですが義父が勝手にリモコンを操作するので義母が隠しているそうです。⇒結果、暖房も使っていないという。っていうより「暖房をつけても、もう年でお風呂はまたげないのよね～。」って自宅のお風呂を使うのもあと数年だなと思っています。なんか色々、大変です。

こんばんは。

こんばんは。気が付けば１１月もだいぶ過ぎていました。バタバタと過ごしています。息子はワクチンの３回目が無事に終了しました。副反応で３９度超え＆けいれんで辛そうでしたが２日目には何事もなかったように過ごしていました。私は、５回目が終わりました。もう少し先にって考えていましたがそんなわけにもいかず・・・。案の定、頭痛と倦怠感が辛かったですが息子とのお出かけを約束していたので翌日は気合で、市のフードフェスへ。第一回で、海で行われました。ヤギの角のぼんぼりが可愛い。エサやり体験が出来たのですが息子が興味を示さず・・・。写真だけ。海も近くで見れました～。息子は、１１月にボトックス注射やらインフルエンザの予防接種やら毎週、注射を頑張りました。校外学習も・・・。　参加で来ました。年度初めの計画では電車学習でしたが結局・・・。校内探検でした。ようするに散歩。あとは療育手帳ができたこととか～。プレーリーくんもできました。バギーの新規作成も取り掛かりました。そんなこんなですが息子は元気です。が、木曜から濃厚接触者で自宅。水曜に担当した教員が陽性ということで。木曜は学校に到着してそのままＵターンでした。息子は朝から３時間のドライブ。先日、虹がとってもきれいに見えました。また、更新します。

３回目。

こんばんは。今日は、息子の３回目のコロナワクチンの接種日でした。ちなみに、私は５回目の接種券が来ましたが日程をよく考えてからにしようと・・・。息子の予防接種と言えば・・・。４月のコロナワクチンで接種会場の保健センターのエレベーターが小さいからバギーが乗れば来てもいいバギーが乗らなければ接種はできない一度、バギーが乗るか確認しに来るようにと理解しがたい理由で揉めましたが。エレベーターは小さくてギリギリ乗れる感じでしたが。まぁ、エレベーターに乗れても降りた途端に椅子がびっしりでバギーで通れなかったけど・・・。ちなみに他の子どもや付き添いの保護者は３階まで階段です。（エレベーターは基本、使えず・・・)担当の保健師さんに「こんな子がいるって知らなった。」「どうやって暮らしているの～？」とか言われるし。そんなんで８月の日本脳炎の予防接種があり（ワクチンが少ないこともあり市の集団接種を選択）前もって、車いすで行くことを伝えました。保健師さんも「何かお手伝いすることはありますか」と大丈夫だろうと呑気に行ったら受付のテーブルが幅をきかせていて人が一人、若干の横向きじゃないと通れない。ということはバギーで通れない・・・。保健師さんたちがみんなでテーブルを片す・・・。大量の書類を落とす・・・。その後も、まぁ、診察もそのあとも通れない・・・。接種後の待機場所もバギーでいれるとこはなくなんか在庫置き場で待つ・・・。でも、その日って他の予防接種もしていてベビーカーの親子もチラホラいたんですがベビーカーも通れなくてみんな困るという・・・。そして、最後に会場が一方通行にしていたので出口のほうに行こうとしたら大声で保健師さんに「ダメダメ、そっちはいけないから。段差があって通れないから。」すごい勢いで怒られるという。最初に説明しろよと思い。逆走する形で戻るんですが人も通れない状態・・・。ガンガン、バギーをぶつけながら戻るしかない。そして、椅子に座っていた方々に一度、立っていただくという・・・。最後にまた受付のテーブルを保健師さんたちでずらすとかね。そんなんで、今回はバギーで行くことは伝えないで予約をして行きました。なんかいろいろと改善していて、スムーズでした。受付も位置が変わって、バギーでも通れるし１階だったし診察も横から出入りできたし保健師さんも何度も声をかけにきてくれて「今回、待機場所が狭くて作ろうと思えば作れるんですが、廊下でもいいですか？」と。廊下も広く使えていたので問題なく過ごせました。息子も今は変わりなく落ち着いて過ごしています。早めに薬を入れて眠っています。このまま、明日も落ち着いて過ごせるといいです。来週は部活と校外学習です。

定期受診（腎臓）

こんばんは。今日は、腎膿瘍の定期受診でした。２年が経過して今は半年ごとに大学病院の小児外科そんなに遠くはないんですがなにせ混んでいる・・・。駐車場に入るのに３０分。ゲートを通過して探すけど空いているところないしそんな所にエネルギーを使うのでちょっと苦手・・・。尿検査して、エコー息子のお腹の中の臓器は癒着がひどくてエコーで腎臓が見えにくいんですよね左右ともに背骨の近くにあるんですもはや中心右の腎臓は曲がってしまっていてその影響で尿管が拡張しているかなと左の膿瘍があった腎臓は膿瘍は無くなったキラキラしていて腎臓内の石は消失していそうと悪くはないけど、決していい状態でもない息子の腎臓その割には腎機能は保たれているそうです今回でフォローが終わるかなと思ったけど３年までは診るということで、あと一年終診にする前には詳しく腎臓の検査をしてからということあと一年は何事もなく過ごせますように蚊がいるな～って思っていたらこの結果ほっぺが痒そうです。帰りに写真を撮ってみたドクターＸ的な・・・。明日は、すごく寒いって。耳鼻科に行ってきます。

プレーリーくん。

こんにちは。今日はとってもいいお天気でした。朝晩はとっても寒いので気を付けないといけませんね。さてさて、昨日はプレーリーくんの仮合わせ。今までの経過としては６歳　PTさんから側弯の評価も含めて整形外科の受診を進められる。半年ごとの経過観察。悪化したり、変わらなかったり・・。レントゲンの撮り方にもよるからと。１０歳　「装具がいいと思うけど・・・。」　　　　「う～ん。でも嫌がってつけていられないタイプだと思う。」　　　　「今は、正しい姿勢とボトックスで様子を見よう。」しかし、着実に悪化していく・・・。身長もぐっと伸びたんですよ。このころの私は装具を作りたいですって言ったほうがいいのかな～と悩みつつ。１１歳　「装具だね。つけていられるかはわからないけど。」　　　　「一度、作ってみる意義はあるでしょう。」ということで、今回の作成へ。バギーも作る予定だったので、支払いっていくらくらいになるんだろう・・・。医師からは「１回目は保険で作るよ。２回目からは保険でも手帳でも好きなほうでいいよ。」ふ～んって思いつつ、だれも金額や支払いの話はなく・・・。ブログで教えていただいたり。たぶんね、ずっとなかなかの側弯だったからみんな我が家が初めての作成だと思っていなかったみたい。だから説明もいまいちだったかな。医師も「え～初めて作るんだっけ？」とかいうし。結果装具外来で業者さんから「保険なので完成時に一括で支払いになります。そのあと、申請をすると戻ってきます」「金額は９３８６０円。金額は一択です。増えも減りもしませんと。」なるほど～と思いつつ２週間後に仮合わせ、そのまた２週間後に完成と・・・。なんかそんな早くにできると思わなくて予定も入っておりちょっと時間がかかっております。仮合わせをしてレントゲン。医師から「あ～いいかも。３９度になっている～。」と。効果はありそうな様子で良かった。本人も嫌がる様子もなくて良かったです。１１月１０日に完成です。色とか決めたけど背中側だからいまいち見えないもっとベルトの色を派手にすればよかったと後悔です。来週は、学校用のバギーの作成へ。小学校に入るときに作ったのが小さくなってしまったので。今度は可愛い色にしたいと思います。

最近のこと。

こんにちは。とても寒いです。息子は体温調整がとっても苦手。熱もこもりやすいし。昨夜から手も足も冷え冷え。もこもこ靴下＆手袋着用です。今日は朝から定期受診へ。最近は落ち着いているので特に問題なく終了。学校のことは、今週はお休みにしたと話しました。学校医が主治医なので、濃厚接触者になっていたことは知っています。午前中には帰宅しました。明日は、プレーリー君の仮合わせです。限定記事で質問をさせていただきお返事をありがとうございました。先月、型取りもスムーズにできました。PTさんから動いちゃうと時間かかるといわれ息子は動いちゃうし興奮しちゃうし。このころ発作も多くて・・・。往診医と相談して、トリクロを少しだけ入れてあっという間に終了。看護師さんや業者さんからも作戦勝ちですねと。準備中。「お母さん。写真どうぞ」って言われて慌てて撮影。リハビリはうつ伏せも嫌がらずにできるようになりました。そうそう。SRCウォーカーも作りました。サイズが微妙でLサイズで作成。思ったより大きく、家では存在感が・・・。なんか気が付くと荷物置きになっており反省です。お家でも頑張りたいと思います。大きく体調を崩すこともなく過ごしています。皆様も体調に気を付けてお過ごしください。別件ですが私がバタバタしていてあまり義両親にかかわっていませんでしたが久々に関わったらパワーアップしてました。悪い意味で・・・。内服薬は義父は忘れてしまう。もはや食事を食べることを忘れてしまう。（時間の感覚が）義母は処方薬を全部内服すると効きすぎると高血圧の薬は一日１種類を内服していると。（５種類くらい内服しているんですけどね）（曜日で飲む薬を決めているらしい）で、調子がいいと。なおかつ毎日、缶詰を食べているから高血圧は治ったと。義両親もどんどん年を取るので悩みが増えてきました。

アメンバー限定記事今後もあるんだろうな～。

こんにちは。

こんにちは。お久しぶりです。なんだかんだとありまして（スマホをなくしたんですけどね・・・）スマホの購入や契約を乗り換えでキャッシュバックキャンペーンを利用しパソコンの購入しました～なので・・・ブログが更新できますスマホでやればいいんですがまぁ、面倒っていうか目が疲れるもんで今後ともどうぞよろしくお願いします。そんな我が家ですが現在は、息子が濃厚接触者になり自宅で過ごしています。（まぁ、私もお家にいます。お仕事はお休みに・・・）一応、明日までですが・・・。というか今週は文化祭だったんですけど二年に１回くらいしか参加できてない気がする残念ですがお休みですね一応、今週は様子見て過ごそうと思っています。ブログを更新していない間にいろいろとあったようななかったようなって感じです訪問診療を取り入れたこととか呼吸器の設定が間違っていたこととか市役所から重心児とは認められないって言われたりとか予防接種に行ったら全然、バギーで通れなかったりとかいいことじゃないことばかりですが・・・。良かったことも探して更新していきたいと思います。

アメンバー限定記事質問です。

アメンバー限定記事なんだろうか。

そういえば。

こんばんはそういえば、デイでは色々な経験をしてます初詣も行きました。御守を買ってきてくれました。デイの周りはいちご狩りの名所です。ストロベリーロードって言うらしい。お散歩でいちご農家さんから頂きました。それも何回も。いちごは買わずに過ごした我が家です。ビックリするほど美味しい。売ってるいちごの何倍も甘かった～。息子もパクパクとよく食べました。明日は、定期受診からの学校、そして早退して歯科受診。忙しくなりそうです。訪問診療を取り入れたくて、主治医へ相談とお手紙をお願いしてきます。新しく隣の市に訪問クリニックが開業〜。連絡したら、お役に立てるならと。断られると思っていたのでビックリ。脳外科専門の先生ですが、こども病院にも勤務していたということで全く心配していません。お返事も先生が自ら対応してくださって有り難いです。コンパクトにこまめに更新していきます。

今日は、デイ

こんばんはパソコンは、動きません完全に動かなくなる前にデータを移動しなきゃ今日は、息子はデイサービスでしたその間に私は、市役所へ。ＳＲＣウオーカーを作ることにしたので申請へ。見積もりは19万くらいだったかなー学校用のバギーも作り変えたいので確認したらＯＫでした。何を作ろうかなぁ〜。息子は、デイサービスで田植えをしたそうです楽しそうでなにより今週は、運動会白組です

そんなこんなで当日。

こんにちは。今はパソコンの機嫌がいいらしいです。（もう古いんですよね。スマホで更新するように変えようとは思いつつ）前記事あったようにとりあえずネットでワクチンの予約（キャンセルできるから先に予約しちゃいました）希望日を抑えてから、エレベーターを確認へ確かに狭い。リクライニングは通常の位置だと扉が閉まらない。大人も私だけ。でも、エレベーターには乗るということは分かったのでいいやって感じ。でも、もう一回りおおきいと乗らないです。（高齢者の集団接種もこの場所らしい・・。）保健センターの保健師さんたちの視線と圧を感じました。そんなんで接種当日早めに到着～。何か1階と3階で連絡を取り合っているんだけど「車いすの人、上がっていいですか？」って何度も聞いてるし。3階は広いからって言ってたのに。3階でエレベーターが開くと、椅子がたくさん並べてあって車椅子で通れない・・・。保健師さんたちがみんなで椅子をどけるという。もうなにこれって感じ。誰だよ３階は広いって言ったの。一方通行なんだけど、接種が終わって帰る方向も通れないんですけど～。保健師さんたちがみんなで椅子をどけるって。座っている人がいたらかなり迷惑な親子になっちゃうって感じ。（ちなみに２回目はもっと通路が狭くなっているという・・・。）これくらいは想定内接種まで待っている間に保健師さん登場住所を聞かれて答えると「え～。私の担当の地域だ～。知らなかったわ～。」⇒この時点で、久しぶりに地域を関わって疲れる。⇒そんなにいないんだから知らないとか言わないで欲しい。私もこの人が担当の保健師さんだって知りました。そして、こちらが今回の衝撃発言「え～。どうやって暮らしているの？」⇒地域と関わるってこういうことよね。「普通に暮らしてますけど」目も合わさずに答えましたよ。それでも驚いているので、通院もしているし学校にも通っているとお話し「凄いね～。普通は出来ないわよ～。お風呂もお家で入るの～？」普通に出来なかったらどうやって暮らしていくんだろう。お風呂もお家で入る以外にこの市には方法はないでしょうよ。というか、目の前に存在しているんだからさ。普通に生活しているのよ。これが我が家のコロナワクチン接種のドタバタでした。接種自体は、5名程度の小児科医の先生方で息子に接種してくれた医師は数人の対応で後は会場内を見ていました。急変時や既往歴のあるお子さんの対応のようでした。それでも「お母さん、打って大丈夫ですよね？」って3回くらい聞かれた。副反応も発熱するもすぐに落ち着きました。すこし倦怠感は残っているようでしたが、今は元気です。就学してからあまり地域と関わることも無かったのでどっと疲れました。しばらくはまたそっと暮らしていきたいと思う日々です。先日、代々木へ行ってきました。ドリカムで少し気分転換できました。初めてのスカイツリー。まぁ、外から見てるくらいで私はいいかなって思ってしまった。

想定外だった・・・。

こんばんは本日２回目の更新。パソコンが動く時に更新です。息子は4月にコロナワクチンを2回接種しました。市の集団接種会場での接種になるので前もって保健センターへ連絡（以前12歳以上が開始になった当初は、市のホームページに既往歴がある場合はかかりつけ医でと記載されていたので。）予約してから受けられないなんてならないように車椅子で行くしねと（以前、定期予防接種を希望したら、担当の医師が既往歴がある子は嫌がるのでかかりつけで接種してほしいと言われたし。かかりつけでは市で接種するように言われ。スムーズに予防接種が出来なかった過去が・・・。）市のコールセンターへ電話「10歳で車椅子ですか？」と聞かれ嫌な予感まぁ、たらいまわしよね。何人かに回され、その度に説明・・・。最終的に、保健師さんとお話しなかなかだった。重心児であること。気切しているし、ＳＰＯ２も不安定だし、てんかんの発作もあるし。肢体不自由で基本は寝たままで、バギーだしなどなど息子の事はきちんと説明。「普段、集団生活していますか？」「本人は、コロナワクチンを接種することについてなんて言ってますか？本人はきちんと理解していますか？」⇒「じゃ、打った方がいっか～。」⇒「接種はお母さんの希望って事でいいですね。」（なんか微妙～って感じる）「座位は取れますか？注射する時に1人で椅子に座っていられますか？」私の説明は聞いてないんだな～ってイライラ「無理ですよ」とはっきり返答⇒「じゃあ、車いすに乗った状態で打つしかないですね～」と面倒なんだなぁ～とそして、一番の残念な対応「保健センターのエレベーターってすごく小さくて狭いんですよ。」（だから何って思っていると、衝撃発言）「保健センターのエレベーターにバギーが乗れれば接種しにきていいですよ。」「一度、エレベーターにバギーが乗るかどうか確かめに着てください。」ふざけてる～だいたい、確かめに来いって息子と出かけるって結構、大変なんですどね。そして、「エレベーターに乗れなかったら接種が出来ないってことですか？」と強い口調で聞くと⇒「そうですね。乗れなければ接種は無理ですね。乗れればネットで予約していいですよ。まぁ、スロープもあるけど・・・」スロープって外だよ。スロープで３階って。昇るのも降りるのもどうなのよ。雨だったらどうすんのよ。既往歴がある子はって断られるならと仕方ないと電話したのにまさかのエレベーターにバギーが乗れば接種可能、乗らなかったら接種が出来ないという意味不明な対応電話を切ってからイライラだいたい車いすが乗らない可能性があるエレベーターがある３階が接種会場って。基本、階段で３階の接種会場まで行くこと前提って・・・。我が家じゃなくたって、歩行が困難だったりするご家庭って多いと思う。皆がエレベーターを使用したら全然、進まないしね。イライラ、イライラ主人から改めて問い合わせ責任者が対応「障害がある方が受けられないということでは無いです。」「3階に上がることが難しい場合は、医師が１階に降りてきて接種しますので安心して予約してください。」「3階は広いですから。」だって・・・。エレベーターに乗れなかったら予約しちゃいけないって言ったじゃん。医師が１階に降りてくるなんて提示されなかったじゃん。またまたイライラ。当日もまた揉めるな～と思い接種当日。今度は違うことで残念な対応が待ち受けているのでした。もはやコロナワクチンとかそういう次元の問題では無い我が家でした。

おひさしぶりです。

こんにちはお久しぶりです気が付けば5月でした何だかんだとバタバタしてしまいブログを更新しようと思ったら・・・パソコンが動かない・・・これが一番の理由です前回のブログ（去年の12月ですが）クラウドファンディングにご協力をしてくださった皆様ありがとうございました。成功はしませんでしたが、多くの方に知っていただきある意味では、成功だったのではないかと思います利用児も増えているようですお礼が遅くなりまして申し訳ありませんでした。本当に感謝しています息子は元気に過ごしています。先月はストレスで少し体調を崩しましたが近くの道の駅で猿回しがあったので見に行って見ました。デイでは空港に飛行機を見に行ったそうです初飛行機ですクラウドファンディングのお礼を伝えたく更新しました。本当にありがとうございました。パソコンの機嫌がいい時に更新出来ればと思います。