今も未来も♡いつもとなりに

ひさびさの入院

こんばんは。ひさびさですが、入院してます。記録ブログです。１８日に日付が変わるころ痙攣＆SPO2低下発作かな～と。手足が冷たく、これは熱が出るやつだなと。この時は、３７度後半注入中だったので一旦、中止。ダイアップいれて少し様子見ると脈拍も落ち着いて寝たので経過観察２時前には熱は４０度超え解熱剤を入れるも全く下がらず注入も中止してたし、導尿で濃縮だし混濁もあるしソリタ水だけでも入れようと思うが胃残が血液が混じった茶色・・・。完全な体調不良。顔色悪いし、熱下がらないし、SPO2は低いし・・・。注入が入らないし。主人は出張でいないし。解熱剤とダイアップを使いつつソリタ水を少しづつ注入して。全然４０度から下がらないし手足のチアノーゼもあるし本人の焦点も合わないし１９日の昼間に受診。いつもは入院準備万端で行くのになぜか入院かわからないしと呼吸器と内服とオムツとか必要最低限結構な適当な感じで病院へもうね～。経過を説明して・・・。数分で「お母さん。入院・点滴・絶食・原因検索でいいですか？」あまりに入院までが早かったので「入院・・。」って固まってしまった。先生に「４０度越えの体温って出ないですよ。」とこの時、４０．６度コロナの検査だけして病棟へもちろん陰性採決の結果４年前の腎膿瘍に状態は似ている状態発熱して半日以上経過してるけど敗血症を起こしかけている可能性は低いまずは尿路感染を疑って抗生剤を開始今日も面会してきましたが少し元気でした。熱は、下がりきってないけど。今後、エコーとかで腎臓の様子を見ていきます。これ以上、悪化しませんように。明日は８時５０分からリハビリだったんです。リハビリの病院の電話が９時からってどうやってキャンセルの連絡するのよね。あ～ほかにも今週はたくさんの受診があって・・・。予約変更の電話を頑張ります。学校にも連絡しないと。早く良くなりますように。目標は、１１月の校外学習に行けるようにです。

アメンバー限定記事時代が違う

アメンバー限定記事新年度　番外編

最近のこと

こんばんは。今日は、小児外科の受診。３０分前には病院の目の前にいたのに駐車場に全然、入れない。来週も再来週も月曜が祝日だったなんて・・・。混むよね。やっとは入れても、駐車場が狭いのよね。バギーも息子も車から出せない。車いす用が空いているかもと走って見に行ってみた。空いてる～。急いで車に戻るときに雨でぬれていた屋上滑って派手に転びましたよ。すってんころりんとはこのことだという感じ。手首が激痛。曲げられない。夕方からは肩も上がらず。右半身が痛すぎる。それでも、明日にはもっと痛くなるだろうと帰宅後、すぐに息子をお風呂に入れる私って。偉いなと思いつつ。転んだときは呪われているとか思ったけどね。とりあえず、次回は１年後のフォローになったのでよしとします。主人は絶賛、旅行中。ちなみにどこに行ったかは不明。地味に息子の吸引が辛いです。先週は、ポートタワーへ。いいお天気でした。イベントをやっていたので。息子の大好きな踊りが見られるので。バスにも乗ってみました。美術館はまだまだ桜が咲いていました。美術館でランチもして息子もアイスを食べました。また、イベントは半年後なので楽しみに過ごしたいと思います。私は、ひたすらタケノコを茹でたりスタバのギフト券をいただいたのでメロンを。ちなみに息子の学校では、使うっていうより展示物のままだなと思う今日この頃とりあえず、右の手首の痛みが落ち着きますように。

入学式

こんにちは。無事に中学部の入学式を終えることが出来ました。お天気もとっても良くて桜もまだまだ満開本人もよく頑張ったと思います。今日は、初授業やはり雰囲気がガラッと変わったこと全員が初めましての先生う～ん本人は慣れるまでは時間がかかりそうですね午後からヘルパーさんだったので早退しましたがお風呂入って爆睡していますしばらくはのんびり過ごしていこうと思います医療的ケアの付き添いもだいぶ短く改善されていて私はあまり疲れていないです。

アメンバー限定記事クレーム案件（２）

アメンバー限定記事クレーム案件（１）

アメンバー限定記事卒業式　番外編

祝・卒業

こんにちはご無沙汰しています。昨日、小学校を卒業しました。なんだかんだとあっという間の６年間だったと思います。卒業式の独特の雰囲気ですが何とかなりましたそんな卒業式のお話はまたとということで大谷グローブもね

アメンバー限定記事ふぅ～。

始業式

こんにちは😃ただいま、始業式中。私は、教室で待機中。吸引と導尿の手技確認があるし。経管栄養は、また来週。暑くて暑くて。息子は元気なようで。ビミョーな感じかな。でも、元気です。みなさんも暑さに気をつけてくださいね。写真を載せておきます。私は、ちょっとリフレッシュもしました。名古屋にて。城崎にて。

元気です。

こんばんは。元気に過ごしています。なんだかんだとはありますが。中学部の体験入学も無事に終了。再来年の入学ですが・・・。お友達とも仲良く、中学部の先生たちも雰囲気良く。まぁ、担当してくれたのは息子が２年の時に担任だったので息子も安心していたようです。中学部のコーディネーターの先生がいろいろと段取りをしてくれて助かっています。（小学部はね・・・。）コーディネーターの先生に「私、１１月末から産休に入るからそれまでに体験入学を終わらせたいんですけど」って１０月末に言われて。もう、あなたの予定とか知らないし。体験入学の話は５月からお願いしていて、本当は１０月に話だったのに音沙汰なしで。来たと思ったから、先生の産休までに終わらせてっていう・・・。なんかやる気を私がなくしてましたが。来月中に自宅近くの支援学校も見学予定。こちらにする場合は、訪問籍にする予定です。悩むけど、きっとこのまま今の学校でのんびりマイペースな感じで通学するかなって思っています。息子の気持ちが分かればいいのにな～と思っています。一足早くサンタさんが来たようですね。ちょうどカバンが欲しいなって思っていたので。１月予定でしたが１１月末には手元に届きました。軽くて使いやすいです。スマホで懐かしい写真を見つけました。８年位前かな。もっとかも。純粋な感じが可愛いと思う。今年もあと少し。ブログも頑張ります。

最近のこと。

こんばんは。今日で濃厚接触者の期間も終わり。特に変わりなく過ぎ去っていきました。学校からは体調の確認とか電話も来ないし。明日から登校します。そうそう、ブログにしたかは忘れましたが息子は今年、理科部に入部しました。葉っぱをスケルトンリーフにして栞を作成しました。あとは、花の観察やスライムなどを作ったり。月に２回、放課後に小中高の生徒で部活動をしています。医療的ケア児なので、母親の付き添いが必須です。１６時までなので、帰宅が１７時過ぎになりますが。息子は楽しそうに参加しています。中高の先生たちにも息子を知ってもらえる機会になっています。来年は６年生です。来週は、中学部の体験予定です。通学するか訪問にするか検討中です。デイサービスでは、チョコレート工場へおでかけ。たくさんチョコレートを買ってきてくれました。今度、私も行ってみようと。紅葉も見てきたようです。母は、紅葉とか・・・。余裕がないですが。プレーリー君も完成。医師からは、一日４時間を目標ということで。学校に行っているときは午前と午後で装着してもらっています。嫌がる様子もないので装着できそうです。少し背中やわき腹が赤くなりますがすぐに消える程度です。側弯が悪化しないことを祈るのみです。関係ない話ですが義両親が浴室が寒いと・・・。浴室暖房を取り付けようとおもうと値段が高い、なんだか怪しい話をしており主人の知り合いの業者さんで取付工事をしたんです。工事の数日前に時間や金額の確認の電話をすると全く忘れている・・・。お金に関しては、見積もりの金額が必要と説明（十数万円）「今から節約して生活するから大丈夫です。」って・・・。数日節約して、支払う金額じゃないんだけど。（主人が支払っていました。まぁ、いいけどね。）暖房と洗濯乾燥を取り付けてもらったようですが義父が勝手にリモコンを操作するので義母が隠しているそうです。⇒結果、暖房も使っていないという。っていうより「暖房をつけても、もう年でお風呂はまたげないのよね～。」って自宅のお風呂を使うのもあと数年だなと思っています。なんか色々、大変です。

こんばんは。

こんばんは。気が付けば１１月もだいぶ過ぎていました。バタバタと過ごしています。息子はワクチンの３回目が無事に終了しました。副反応で３９度超え＆けいれんで辛そうでしたが２日目には何事もなかったように過ごしていました。私は、５回目が終わりました。もう少し先にって考えていましたがそんなわけにもいかず・・・。案の定、頭痛と倦怠感が辛かったですが息子とのお出かけを約束していたので翌日は気合で、市のフードフェスへ。第一回で、海で行われました。ヤギの角のぼんぼりが可愛い。エサやり体験が出来たのですが息子が興味を示さず・・・。写真だけ。海も近くで見れました～。息子は、１１月にボトックス注射やらインフルエンザの予防接種やら毎週、注射を頑張りました。校外学習も・・・。　参加で来ました。年度初めの計画では電車学習でしたが結局・・・。校内探検でした。ようするに散歩。あとは療育手帳ができたこととか～。プレーリーくんもできました。バギーの新規作成も取り掛かりました。そんなこんなですが息子は元気です。が、木曜から濃厚接触者で自宅。水曜に担当した教員が陽性ということで。木曜は学校に到着してそのままＵターンでした。息子は朝から３時間のドライブ。先日、虹がとってもきれいに見えました。また、更新します。

３回目。

こんばんは。今日は、息子の３回目のコロナワクチンの接種日でした。ちなみに、私は５回目の接種券が来ましたが日程をよく考えてからにしようと・・・。息子の予防接種と言えば・・・。４月のコロナワクチンで接種会場の保健センターのエレベーターが小さいからバギーが乗れば来てもいいバギーが乗らなければ接種はできない一度、バギーが乗るか確認しに来るようにと理解しがたい理由で揉めましたが。エレベーターは小さくてギリギリ乗れる感じでしたが。まぁ、エレベーターに乗れても降りた途端に椅子がびっしりでバギーで通れなかったけど・・・。ちなみに他の子どもや付き添いの保護者は３階まで階段です。（エレベーターは基本、使えず・・・)担当の保健師さんに「こんな子がいるって知らなった。」「どうやって暮らしているの～？」とか言われるし。そんなんで８月の日本脳炎の予防接種があり（ワクチンが少ないこともあり市の集団接種を選択）前もって、車いすで行くことを伝えました。保健師さんも「何かお手伝いすることはありますか」と大丈夫だろうと呑気に行ったら受付のテーブルが幅をきかせていて人が一人、若干の横向きじゃないと通れない。ということはバギーで通れない・・・。保健師さんたちがみんなでテーブルを片す・・・。大量の書類を落とす・・・。その後も、まぁ、診察もそのあとも通れない・・・。接種後の待機場所もバギーでいれるとこはなくなんか在庫置き場で待つ・・・。でも、その日って他の予防接種もしていてベビーカーの親子もチラホラいたんですがベビーカーも通れなくてみんな困るという・・・。そして、最後に会場が一方通行にしていたので出口のほうに行こうとしたら大声で保健師さんに「ダメダメ、そっちはいけないから。段差があって通れないから。」すごい勢いで怒られるという。最初に説明しろよと思い。逆走する形で戻るんですが人も通れない状態・・・。ガンガン、バギーをぶつけながら戻るしかない。そして、椅子に座っていた方々に一度、立っていただくという・・・。最後にまた受付のテーブルを保健師さんたちでずらすとかね。そんなんで、今回はバギーで行くことは伝えないで予約をして行きました。なんかいろいろと改善していて、スムーズでした。受付も位置が変わって、バギーでも通れるし１階だったし診察も横から出入りできたし保健師さんも何度も声をかけにきてくれて「今回、待機場所が狭くて作ろうと思えば作れるんですが、廊下でもいいですか？」と。廊下も広く使えていたので問題なく過ごせました。息子も今は変わりなく落ち着いて過ごしています。早めに薬を入れて眠っています。このまま、明日も落ち着いて過ごせるといいです。来週は部活と校外学習です。

定期受診（腎臓）

こんばんは。今日は、腎膿瘍の定期受診でした。２年が経過して今は半年ごとに大学病院の小児外科そんなに遠くはないんですがなにせ混んでいる・・・。駐車場に入るのに３０分。ゲートを通過して探すけど空いているところないしそんな所にエネルギーを使うのでちょっと苦手・・・。尿検査して、エコー息子のお腹の中の臓器は癒着がひどくてエコーで腎臓が見えにくいんですよね左右ともに背骨の近くにあるんですもはや中心右の腎臓は曲がってしまっていてその影響で尿管が拡張しているかなと左の膿瘍があった腎臓は膿瘍は無くなったキラキラしていて腎臓内の石は消失していそうと悪くはないけど、決していい状態でもない息子の腎臓その割には腎機能は保たれているそうです今回でフォローが終わるかなと思ったけど３年までは診るということで、あと一年終診にする前には詳しく腎臓の検査をしてからということあと一年は何事もなく過ごせますように蚊がいるな～って思っていたらこの結果ほっぺが痒そうです。帰りに写真を撮ってみたドクターＸ的な・・・。明日は、すごく寒いって。耳鼻科に行ってきます。

プレーリーくん。

こんにちは。今日はとってもいいお天気でした。朝晩はとっても寒いので気を付けないといけませんね。さてさて、昨日はプレーリーくんの仮合わせ。今までの経過としては６歳　PTさんから側弯の評価も含めて整形外科の受診を進められる。半年ごとの経過観察。悪化したり、変わらなかったり・・。レントゲンの撮り方にもよるからと。１０歳　「装具がいいと思うけど・・・。」　　　　「う～ん。でも嫌がってつけていられないタイプだと思う。」　　　　「今は、正しい姿勢とボトックスで様子を見よう。」しかし、着実に悪化していく・・・。身長もぐっと伸びたんですよ。このころの私は装具を作りたいですって言ったほうがいいのかな～と悩みつつ。１１歳　「装具だね。つけていられるかはわからないけど。」　　　　「一度、作ってみる意義はあるでしょう。」ということで、今回の作成へ。バギーも作る予定だったので、支払いっていくらくらいになるんだろう・・・。医師からは「１回目は保険で作るよ。２回目からは保険でも手帳でも好きなほうでいいよ。」ふ～んって思いつつ、だれも金額や支払いの話はなく・・・。ブログで教えていただいたり。たぶんね、ずっとなかなかの側弯だったからみんな我が家が初めての作成だと思っていなかったみたい。だから説明もいまいちだったかな。医師も「え～初めて作るんだっけ？」とかいうし。結果装具外来で業者さんから「保険なので完成時に一括で支払いになります。そのあと、申請をすると戻ってきます」「金額は９３８６０円。金額は一択です。増えも減りもしませんと。」なるほど～と思いつつ２週間後に仮合わせ、そのまた２週間後に完成と・・・。なんかそんな早くにできると思わなくて予定も入っておりちょっと時間がかかっております。仮合わせをしてレントゲン。医師から「あ～いいかも。３９度になっている～。」と。効果はありそうな様子で良かった。本人も嫌がる様子もなくて良かったです。１１月１０日に完成です。色とか決めたけど背中側だからいまいち見えないもっとベルトの色を派手にすればよかったと後悔です。来週は、学校用のバギーの作成へ。小学校に入るときに作ったのが小さくなってしまったので。今度は可愛い色にしたいと思います。

最近のこと。

こんにちは。とても寒いです。息子は体温調整がとっても苦手。熱もこもりやすいし。昨夜から手も足も冷え冷え。もこもこ靴下＆手袋着用です。今日は朝から定期受診へ。最近は落ち着いているので特に問題なく終了。学校のことは、今週はお休みにしたと話しました。学校医が主治医なので、濃厚接触者になっていたことは知っています。午前中には帰宅しました。明日は、プレーリー君の仮合わせです。限定記事で質問をさせていただきお返事をありがとうございました。先月、型取りもスムーズにできました。PTさんから動いちゃうと時間かかるといわれ息子は動いちゃうし興奮しちゃうし。このころ発作も多くて・・・。往診医と相談して、トリクロを少しだけ入れてあっという間に終了。看護師さんや業者さんからも作戦勝ちですねと。準備中。「お母さん。写真どうぞ」って言われて慌てて撮影。リハビリはうつ伏せも嫌がらずにできるようになりました。そうそう。SRCウォーカーも作りました。サイズが微妙でLサイズで作成。思ったより大きく、家では存在感が・・・。なんか気が付くと荷物置きになっており反省です。お家でも頑張りたいと思います。大きく体調を崩すこともなく過ごしています。皆様も体調に気を付けてお過ごしください。別件ですが私がバタバタしていてあまり義両親にかかわっていませんでしたが久々に関わったらパワーアップしてました。悪い意味で・・・。内服薬は義父は忘れてしまう。もはや食事を食べることを忘れてしまう。（時間の感覚が）義母は処方薬を全部内服すると効きすぎると高血圧の薬は一日１種類を内服していると。（５種類くらい内服しているんですけどね）（曜日で飲む薬を決めているらしい）で、調子がいいと。なおかつ毎日、缶詰を食べているから高血圧は治ったと。義両親もどんどん年を取るので悩みが増えてきました。

アメンバー限定記事今後もあるんだろうな～。

こんにちは。

こんにちは。お久しぶりです。なんだかんだとありまして（スマホをなくしたんですけどね・・・）スマホの購入や契約を乗り換えでキャッシュバックキャンペーンを利用しパソコンの購入しました～なので・・・ブログが更新できますスマホでやればいいんですがまぁ、面倒っていうか目が疲れるもんで今後ともどうぞよろしくお願いします。そんな我が家ですが現在は、息子が濃厚接触者になり自宅で過ごしています。（まぁ、私もお家にいます。お仕事はお休みに・・・）一応、明日までですが・・・。というか今週は文化祭だったんですけど二年に１回くらいしか参加できてない気がする残念ですがお休みですね一応、今週は様子見て過ごそうと思っています。ブログを更新していない間にいろいろとあったようななかったようなって感じです訪問診療を取り入れたこととか呼吸器の設定が間違っていたこととか市役所から重心児とは認められないって言われたりとか予防接種に行ったら全然、バギーで通れなかったりとかいいことじゃないことばかりですが・・・。良かったことも探して更新していきたいと思います。