今も未来も♡いつもとなりに

無事に？

こんにちは。金曜日に無事にかかりつけに転院しました。本人は、なんだなんだって感じでしたが。お家に帰れると思って機嫌が良かったのが心苦しいですが。かかりつけも感染対策が強化されて、15分面会になってしまいましたが。重症化しやすい病棟ですから仕方ないです。24時間付き添いからのギャップが・・・。ですが、土曜日の面会で体熱感が。心拍も160超えあららと思いつつ、ヒュミラの影響かなとも。違った・・・。日曜日に病院から電話。元々の主治医から。発熱してて、点滴しました。点滴から抗生剤を使ってるけど、漏れやすいから・・・。でも、内服だと効かないかも。そんな話をしつつ全然、状態が落ち着かない。困ったね。と。こんな感じがもうすぐ１年。病院にいる方が安心ですとお伝え。主治医も病院にいたほうがいいね。と。昨日には、元気でした。付き添い入院の最終日に手形も取ってみた。真ん中がハートでなかなかうまくいきました。金曜日の夜は、付き添いが終わって疲れから１２時間も起きずにねてました〜。今週からは、お仕事でなかなかペースが戻せませんが頑張ります。潰瘍性大腸炎は、落ち着いているようです。ヒュミラがうまく効いてくれますように。

やっと。

こんにちは😃前回からの間のことは省略しますが。先月、かかりつけから救急車で、またまた大学病院に来ましたが。明後日、かかりつけに戻れることになりました〜。今回は、付き添い入院。私も頑張った。本当に頑張った。内視鏡して、4月の所見と経過から潰瘍性大腸炎の診断内服のペンタサでは効果がイマイチで。まぁ、胃瘻からの注入は細心の注意をしても詰まるという。ちゃんと入ってない可能性が大。ヒュミラという注射を継続していくことに。CRPも半年ぶりぐらいに0.3。先月は、20超えだったけどね。本人も調子がいいようです。まだ、血便は少し続いてますが。よかった〜。夏休みだし、一緒に作ってみた。では、暑いので水分補給して、涼しくしてお過ごしください。私は、付き添いでずっと病室にいたので、体力も落ち、暑さとも無縁だったので、金曜日から大丈夫か不安です。

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アメンバー限定記事余談（１）

入院１週目

こんにちは大学病院に入院してからですが注入は中止して、点滴でお腹は休めていますが下痢が止まらない血液の量はかなり減りましたが・・・。点滴も漏れやすく取りにくいというそんなこんなで状況はあまり変化がない中金曜日の午前中に病院から電話急ですが午後から全身麻酔で内視鏡をやりたい。点滴もしっかりしたものに入れ替えてきたい。今から来れますか。と・・・。前日に緊急での内視鏡は必要ないかなって話しをしていたんですけどね。仕事は早退させてもらい病院へ。運よく駐車場もスムーズに停められました。医師からの説明。入院してからCRPが下がらない。腸の炎症反応も下がらない。下痢が止まらない。熱も出るようになってきている。痰も多くて呼吸状態も何かありそう。なぜか尿も出ない。何が起こっているのかよくわからない。という外科の先生。そして、内科的な要素も大きいので内視鏡で腸の状態ははっきりさせて内科メインで、外科も併診で見ていこうと思います。と。金曜日の夕方、手術室から戻ってきました。点滴は中心静脈カテーテルが入ったので差し替えたりしなくて済むので良かったです。さてさて、腸ですが大腸の始まりから終わりまで炎症が強くてただれて荒れている状態。ひどい状態だったと。抗生剤の長期使用で炎症が強いのか。自己免疫疾患か。見た目だけではわからないので細胞診の結果が出そろったら治療方針を決めていきましょうと。しばらくお腹は使えないし本当に長期入院になりそうですね。１歩前進ですがどんな治療方針になるのかなって感じですね。私もなれない病院で疲れますが長期戦になりそうなのでのんびりやっていこうと思います。

どうしちゃったのか。

おはようございます。4月７日の採血でCRPは、３に下がっているということで退院は可能と。一カ月以上、CRPは正常値ではないのでどこかで何かが起きているとは思うと。主治医と話し一度、退院してみましょうということに。何かあれば連絡をくれればいいからと。めでたく、４月８日に退院しました。退院後は、低空飛行気味ですが笑ったりとのんびりしつつ在宅生活を取りもどしつつ。１５日に抗生剤を飲み切って。１８日からなんか微熱・・・。ちょっと下痢の回数が多いよね。１９日　発熱・・・。下痢が頻回・・・。夕方から下痢に血液が混じり始める。エレンタールは中止して水だけにしてみる。水分は入るが下痢は悪化。２０日　こまめに水分補給して。下痢は変わらず。完全に血便。お腹が痛いのか時々、泣いてる。２１日、胃残が完全に緑色。下痢の変わらず。血便っていうより下血かって思う・・・。そして、２１日は大学病院の受診。スムーズに診察へ。今までの経過と今の状況を説明。便の写真を見てもらう。写真を見て、あ～それはだめだなと。結果「お腹を休めて症状がどうなるかだから。点滴だね。ということで入院でいいですか？」ということで昨日、大学病院へ緊急入院。私の中ではすぐに大学に入院できるとは思わずかかりつけに入院できるようにお願いしてもらおうという作戦でした今までの病院のようにはいかないのであれやこれやと準備や説明に大変でした。採血ではそこまでは乱れてないと。CRPは６腸の炎症は強い脱水傾向そんなこんなで、尿の管も入りました。経過を見て、全身麻酔で内視鏡かなって。入院推定期間に４週間って書いてあった。「・・・・・・」今回は、すっきり治して元気に帰ってきてほしいです。退院後、２週間で入院になってしまったけどちょっと桜を見に行けました。こちらは、病院の前で綺麗だったので

あれれ、入院中

こんばんは。気が付けば4月、新年度、来週から新学期息子は入院中あれれって感じです。前ブログからの経過と言えば３月２２日（土曜日）病院から電話前日の採血の結果も悪くはなっていないので退院でいいと思います。と２４日（月曜日）退院の予定で、会計も済ませ病棟へ。なんだか元気がない気も・・・。学校の先生も会いに来てくれて退院の荷物運びも手伝ってもらったりしてたくさんの荷物も片し、呼吸器も片づけあとはバギーに乗って帰るだけ心拍が１５０超えてる下がらない体はすっごい熱い主治医からお話しアレルギーの検査では主要なものを陰性でも、好酸球もCRPも高いまま。どこかで何かが起きているとは思うがこれ以上の検査はこの病院では難しい。大学で検査してもらうかどうかだけど。今は、落ち着いているので一度、退院で。分かりましたといいつつ現状をお伝え、体温は３８．３心拍も１５０から１６０結果、熱が下がってから、CRPが完全に下がってからと待っていると、いつまでたっても退院はできない。どこかで区切りをつけて帰らないとでも、この状態では退院は無理ですね。運んだ荷物を再度、もどし。会計で返金手続きをし。退院のつもりだったので、足りないものを買い足してバタバタ夕方、連絡今回は尿路感染だろう。１週間は抗生剤の内服ですね。今週は、入院でと。３月３１日（月曜日）採血の結果の連絡がないな～って思いつつ面会へ足にラインが。耐圧チューブってことは造影かって思いていたら医師登場今日の採血で少しでも良くなっていたら退院という方針でした。が、悪くなっています。今から造影ＣＴの予定です。腎臓の状態を調べて膿瘍がないことをはっきりさせます。今のカンファレンスで決まって、電話しようと思っていたんですと。抗生剤も内服では効ききれてない可能性があるので点滴にします。と。あれれ、ですよね。さすがに、春休み中の予定とか診察もあったので変更の電話いろんなところに電話したな～そして、今日もう４月３日（木曜）本人は元気そうですがイマイチなんだろうね。医師登場経過が長くなってきていて、すっきりしないので尿路感染だけなのかってことで今日はレントゲンを撮りましたで、肺炎を起こして、右は明らかに白い、左もちょっと。両肺、肺炎ですね。肺炎と尿路感染の両方に効くお薬に変更します。月曜に採血して治療の目途が経つかなと。退院の話し出ず。まずは月曜の採血の結果ですね。本人も時々、発熱していますが元気です。暇そうなのでちょっとかわいそうですが。早く元気になりますように。

まだ。入院中。

こんばんは。あれからといえば月曜日に病棟へ電話。「お熱があるので今日の退院はないと思います。」とあららと思いつつ面会へ「さっきCT撮ってきて」と看護師さんCT撮るって聞いてないし・・・。こないだ撮ったばっかりだし・・・。本人は明らかに具合が悪そうだし。なんだろうな～と思いつつ。夕方、主治医から電話抗生剤も開始しているが、発熱＆CRPが下がらない。下痢が続いている。なぜか好酸球が異常に高い。本人も調子が悪そう。CTは腎膿瘍を疑ったそうですが腎臓は大丈夫そうと。水曜日まで様子を見て、退院か入院の継続か決めましょうと。胃腸炎かな～なんてね。そして、水曜日、今日。出かけようとしたら病院から電話。看護師さんだったから、退院かと思ったら。「もう少し入院が必要なので、急ですが小児科の病棟へ移動します。」あらら・・・。今は、ショートステイで3泊の予定で重心の病棟だったのでね。入院継続なら小児科とは言われていたので。胃腸炎が流行っているってテレビでやってたしなんて呑気な母でした。主治医とお話し。やはり、好酸球が異常に高い。下痢が続いている。胃腸炎では無さそう。色々、検討した結果ラコールのアレルギーではないかと。長期に使用しても、途中でアレルギー症状がでることがある。息子の症状としては当てはまっていると。もうね、えっ、今、って感じでしたが。ラコールは中止。エレンタールで経過を見て、大丈夫なら退院へ。好酸球が高いので一応、検査が可能な膠原病は調べている。本人は、慣れた小児科で落ち着いて過ごしていました。１０月から毎月、お世話になっています。看護師さんたちも慣れています。順調にいけば月曜日に退院かな。土曜日に連絡をもらえることになっています。中学一年生は、入院で終わっちゃうけど。今回は、ショートステイに体調を崩したからたくさん検査もしてこまめに診てもらえたけど。なかなか家で微熱で下痢でって感じではラコールのアレルギーにたどり着くまでは時間がかかっただろうなと。落ち着いて退院してくれればと思います。関係ないですが１２月に自分の病院の検査中に時間があってだぶん３０年ぶりくらいに映画館に。一人で。映画「正体」を鑑賞してきました。とっても気分転換にもなりました。他の映画を見たわけではないので比べようもないのですがたまたま何十年ぶりに見た映画ですが日本アカデミー賞で３部門で最優秀賞を受賞されてなんだかとっても嬉しかったです。今年は、映画館でいろんな映画を見ることができるといいなと思います。まぁ、２時間、だれからも連絡がこないことなんて奇跡に近いですが。とっても嬉しかったことでした。来週、御礼舞台挨拶があるらしい。見たいな。無理だけど。

毎月・毎月

こんばんは。前回更新してから、かなりの月日が流れましたがまぁ、落ち着かないです。前ブログのあとは、熱も下がり検査で腎膿瘍ではなく尿路感染症ということで落ち着きました。一カ月くらいのんびり過ごし１２月、ショートステイ中に電話「発熱と右腕が腫れていて、骨折は否定。たぶん蜂窩織炎。点滴します。予定日には帰れないかも・・・」蜂窩織炎になる～？？？「えっ」って感じですよ。なんだかんだで退院また、一カ月くらいのんびり過ごしはい、発熱。呼吸状態が悪い・・・。受診、インフル＆コロナは陰性⇒内服もらって帰宅（絶対によくならないような気がすると思いつつ）二日後、解熱せず。呼吸状態悪化。訪問診療の先生に連絡もう一度検査して、陰性。もうね、私から病院に連絡しても様子見って言われると思い訪問の先生から連絡してもらう。（入院がいいと思うということで）かつ、救急車で行きたいということも伝えてもらう。呼吸器を装着したまま、息子を連れて運転したことがなく呼吸器と酸素でも呼吸が不安定な息子を乗せて約２時間は一人の運転では無理だと考え救急車で病院へ⇒入院結果、RSまさかのって感じ家で救急車を呼んだ２回ともRS重症化せず退院できるも呼吸器は外せず・・・。本人もいまいちな感じはい、のんびり一カ月なんだか調子が悪そうな日が増え呼吸器を装着していてSPO2が５０％を下回ることが度々酸素もバギングしても・・・ダメ受診で相談して、入院するという話もあったけど私の受診のため、ショートステイの予定が翌週だったのでそこで、様子を見てもらうことにそして、退院の日の午前中電話「発熱していて、炎症反応あるけど内服で行けるかな。退院でいいですか。」「酸素と呼吸器は外せない」次の耳鼻科もあるし、退院の予定で本人の様子で考えますと１０分後くらいに電話「酸素を外すとSPO2が８０％に下がる。本人もやっぱり調子が悪そうな感じ。」「週明けまで様子見ようと思うんですけど。」主治医がね、調子が悪そうということは病院にいたほうが安心だからね。SPO2も下がるのは気になるので。じゃあ、月曜に退院ですかねって聞いたら「月曜に帰れるとは限らないかな」と、今はここの状態。ちなみに、肺のCTは撮影して問題なし。SPO2の低下は何が原因かな。心臓が原因も場合があるから心エコーはやってみようかな～という医師の考えです。とにかく、この半年は落ち着かないですね色々と考えますが。調子をみて、お出かけして思い出を作るようにしています。

ひさびさの入院

こんばんは。ひさびさですが、入院してます。記録ブログです。１８日に日付が変わるころ痙攣＆SPO2低下発作かな～と。手足が冷たく、これは熱が出るやつだなと。この時は、３７度後半注入中だったので一旦、中止。ダイアップいれて少し様子見ると脈拍も落ち着いて寝たので経過観察２時前には熱は４０度超え解熱剤を入れるも全く下がらず注入も中止してたし、導尿で濃縮だし混濁もあるしソリタ水だけでも入れようと思うが胃残が血液が混じった茶色・・・。完全な体調不良。顔色悪いし、熱下がらないし、SPO2は低いし・・・。注入が入らないし。主人は出張でいないし。解熱剤とダイアップを使いつつソリタ水を少しづつ注入して。全然４０度から下がらないし手足のチアノーゼもあるし本人の焦点も合わないし１９日の昼間に受診。いつもは入院準備万端で行くのになぜか入院かわからないしと呼吸器と内服とオムツとか必要最低限結構な適当な感じで病院へもうね～。経過を説明して・・・。数分で「お母さん。入院・点滴・絶食・原因検索でいいですか？」あまりに入院までが早かったので「入院・・。」って固まってしまった。先生に「４０度越えの体温って出ないですよ。」とこの時、４０．６度コロナの検査だけして病棟へもちろん陰性採決の結果４年前の腎膿瘍に状態は似ている状態発熱して半日以上経過してるけど敗血症を起こしかけている可能性は低いまずは尿路感染を疑って抗生剤を開始今日も面会してきましたが少し元気でした。熱は、下がりきってないけど。今後、エコーとかで腎臓の様子を見ていきます。これ以上、悪化しませんように。明日は８時５０分からリハビリだったんです。リハビリの病院の電話が９時からってどうやってキャンセルの連絡するのよね。あ～ほかにも今週はたくさんの受診があって・・・。予約変更の電話を頑張ります。学校にも連絡しないと。早く良くなりますように。目標は、１１月の校外学習に行けるようにです。

アメンバー限定記事時代が違う

アメンバー限定記事新年度　番外編

最近のこと

こんばんは。今日は、小児外科の受診。３０分前には病院の目の前にいたのに駐車場に全然、入れない。来週も再来週も月曜が祝日だったなんて・・・。混むよね。やっとは入れても、駐車場が狭いのよね。バギーも息子も車から出せない。車いす用が空いているかもと走って見に行ってみた。空いてる～。急いで車に戻るときに雨でぬれていた屋上滑って派手に転びましたよ。すってんころりんとはこのことだという感じ。手首が激痛。曲げられない。夕方からは肩も上がらず。右半身が痛すぎる。それでも、明日にはもっと痛くなるだろうと帰宅後、すぐに息子をお風呂に入れる私って。偉いなと思いつつ。転んだときは呪われているとか思ったけどね。とりあえず、次回は１年後のフォローになったのでよしとします。主人は絶賛、旅行中。ちなみにどこに行ったかは不明。地味に息子の吸引が辛いです。先週は、ポートタワーへ。いいお天気でした。イベントをやっていたので。息子の大好きな踊りが見られるので。バスにも乗ってみました。美術館はまだまだ桜が咲いていました。美術館でランチもして息子もアイスを食べました。また、イベントは半年後なので楽しみに過ごしたいと思います。私は、ひたすらタケノコを茹でたりスタバのギフト券をいただいたのでメロンを。ちなみに息子の学校では、使うっていうより展示物のままだなと思う今日この頃とりあえず、右の手首の痛みが落ち着きますように。

入学式

こんにちは。無事に中学部の入学式を終えることが出来ました。お天気もとっても良くて桜もまだまだ満開本人もよく頑張ったと思います。今日は、初授業やはり雰囲気がガラッと変わったこと全員が初めましての先生う～ん本人は慣れるまでは時間がかかりそうですね午後からヘルパーさんだったので早退しましたがお風呂入って爆睡していますしばらくはのんびり過ごしていこうと思います医療的ケアの付き添いもだいぶ短く改善されていて私はあまり疲れていないです。

アメンバー限定記事クレーム案件（２）

アメンバー限定記事クレーム案件（１）