いつもながらご無沙汰しております。

 

3年くらい前。

海外で、異国の地でのスペシャルニーズの子供の育児だけでも大変なのに、がん治療もしている、、そんな境遇の人っているかしらと検索していて、唯一見つけたのが、カリフォルニアのさつきさんのブログ。


youtubeでも、治療やお子さんのことを発信してらして。

さつきさん、のほほんと明るく気さくな、美人さん*

「今日も笑っていますかニコニコ」と毎回始まり

「今日も1日笑っていきましょう!」と締めくくる、さつきさんの笑顔に、眉間のシワが緩み口角が上がります。


コメント交換させて頂いたり、インスタも相互フォローさせてもらったり。

さらには、サプライズで、ネットから私の銅版画作品を注文してくださったり!

 

最近、どうされてるか気になっていたのですが。

今、副作用の強い、大変な抗がん剤治療をされていらして。

副作用が本当に想像を絶する辛さなのに、ほんわかと淡々と語ってらっしゃる、強い方。

 

そして今回の投稿で、CTの結果が良かったそうで、私も思わず画面の前で嬉しくて泣いてしまいました。

これからは、間隔を開けたり、量を減らして続けていかれるとのこと。

どうかどうかこのまま、治療がうまくいきますように。。

 

その想いを込めて、さつきさんのブログとyoutubeを、私の拙いブログではありますが、ここでもシェアさせていただきます。

(さつきさん、許可してくださってありがとう!)

 

 

 

 

 

いつもながら、大変ご無沙汰しております。

 

気がつけば2019年5月の病気発覚から4年経ちました。

2020年のイミフィンジ 終了からは、この夏でちょうど3年。。。

 

4月にあった4ヶ月毎のCTでは、おかげさまで、何も見つかってはいない感じです。

 

気になるのは、血液検査。ここ半年、白血球と血小板の数値が低い。

6月末の血液検査では(もう1つの持病であるB型肝炎ウィルスキャリアの定期検診のため)

白血球と好中球が、さらに下がってて、ちょっと心配です。

 

ホームドクターに相談したら、また8月後半に再検査してみましょうと。

 

夏の里帰り

 

去年秋、罹患以来3年ぶりに日本里帰りをしましたが、

この7月も、2ヶ月もある娘の夏休みを乗り切るべく、2人で1ヶ月里帰りしました。

夫はフランスでお留守番。

 

里帰りって。

航空券、新幹線代、交際費、お金がどんどん飛んで行くー。

でもね、こんな病気してると、行ける時に家族に会っておかないとっていう切実な気持ち。

(航空券高いけど、早々と年始に予約したので、そこまで高くなかった。。)

 

娘は小学校体験入学に、地元の小学校に入れてもらったり(日本の学校は手厚くて素晴らしいです)私も、地元の展覧会に参加させていただいたり、親友にあったり、東京から友達が着てくれたり、いとこたち連れて近場の海へ民宿に1泊したり。

 

家族の相談に乗ったり(長女は色々忙しい)、土日は子供の相手で目一杯出かけたり、七五三の撮影も。

3歳の時には一切着物を拒否だった着物ですが、7歳の今回はバッチリ着付けもできて成長を感じました。
 

お寿司に、牛タンにうなぎ、抹茶ソフトクリーム、、美味しいものも、ちょこちょこ食べにいきました。

とにかく、充実していた。

 

3歳の七五三撮影は、前回のまさかの病気発覚の里帰りの時。

体調が悪化し、頭痛のする中の撮影。

出来上がった写真を見ながら、次の7歳の七五三では、私はこの世にいるのかなと涙ながらだったので、

とにかく無事にここにいることに感謝、本当に感慨深かったです。

 

頑張りすぎてしまった、風邪をひく

 

でも、夜、子供が寝てから明日の準備や段取りや調べ物してたら、今度は、寝付けなかったり。。。

あとは、あの暑さ。

最初、実家のある仙台の暑さはまあ、東京に比べたら過ごしやすいかなーって思ってたけど、

梅雨明けたら、本格的に暑くなって、ヘロヘロでした。寝室はクーラーつけると寒いし、消すと暑いし、朝5時から朝日が強いしで、寝不足が続き。。。
 

帰国前日から喉がうっすら痛くなり、

最終日だけ東京に寄ったけど、会いたい人も沢山いたけど、36℃の猛暑の中、子供連れて回るのは体調が無理で、1家族とだけ夕飯して、14時間のフライトでパリに戻りました。

そしたら、もう翌日から、咳も喉の痛みも増してきて。

 

快方に向かわず、飲み込むのも大変なくらい激しい喉の痛みと咳。
悪化してきたので、ホームドクターに行くと、久々に、

抗生剤(アモキシシリン)と炎症を和らげるお薬(コルティゾール?)を処方されました。

 

おととい飲み切ったけど、まだなんだか、午前中は、喉がザラザラ、頭は熱っぽい。

身体が休息を求めていて、いくらでも寝られる感じ。
いつも肌身離さない、レンジで温めるカイロを左の背中に当てると、じわーっと痛い。

肺がダメージを受けてる感じ。


そんなこんなでやはり、無理できない身体です。

 

B型肝炎ウィルス

 

戻って着て早々の、b型肝炎ウィルスの定期検診は異常なし。

毎日1錠、ウィルスを抑えるお薬(エンテカビル)を一生継続。。。。

母子感染で生まれつき持ってるこの肝炎ウィルス。肝硬変や肝臓ガンのハイリスクらしい。

保因者の母は、いたって健康で、毎日お酒も普通に飲んでる。

私は抗がん剤始める時に、このお薬を始めなければならず、そして一度数値が上がりかけたので、油断できない。

 

お酒もこの3年、一切やめた。

フランスでワインやシャンパン飲めないのって、とーっても悲しいけど。

染色体異常があって、色々宇宙人な7歳の娘の為に、1日でも長く元気でいないといけない。

 

それに、ノンアルコールビールさえあれば、なんとか満足。

家では毎晩、ノンアルコールのハイネケンです。残念ながら、日本よりも種類が売ってないのよね。
(しかも、こちらのレストランやカフェではノンアルコールが浸透してないので、選択肢がジュースやペリエしかないし。。)

 

さて日常へ

 

戻って着たパリは、雨&曇りの最高気温18度とか。冷夏でさむーい。

先日病院行くときは、ウィンドブレーカーとセーター着て、自転車に乗りました。
いやはや。暑いと寒いとどっちがいいかと聞かれると、35度よりは20度の方がいいかなとも思うけど。極端。。。
 

体調はアップダウンだけど、とにかく普通に生活できていることに感謝して、毎日を大切に過ごしていきたいです。

さて今日は、マルシェで買った季節の野菜を使って、ラタトイユを作ろう。

 

 

 

いつもながら、ご無沙汰しております。

 

フォローさせていただいている同病の方のブログ。

そして障害児育児をなさってるママさんのブログ。

 

共感したり、元気付けられながら、日課のように拝見しております。

筆不精&生活に追われヘトヘトで、コメントさせていただきたいと思いつつ、

いつも「イイね!」だけで、失礼しております。お願い

 

 

10月には、仙台の実家への里帰り(治療以来、3年ぶりでした)

そしてクリスマスには、アメリカの夫の実家への里帰りも、無事に乗り切ることができました。

日本へ帰るのが、本当にトラウマだったけど。おかげさまで、いい思い出に上書きできました。

 

現地では普通に行動できるくらい元気で、

旅行後はヘトヘトで寝込んだけど、そこまで長引くこともなく、数日で復活。

 

両家の両親たち会うのも、3年ぶり、病気治療以来だったので、元気な姿を見せることができたのが、何よりでした。


2カ国も行って、お金が飛んでいきましたが💦

 

***

 

1月の診察

2020年7月の最後のイミフィンジ投与から、2年半になります。

1月初旬、4ヶ月ごとのCTと血液検査、診察がありました。

 

白血球と好中球あたりの数値が、基準より低めでしたが、

それ以外は問題なし。

画像の方も、特に前回から画像には動きがないので、問題なしという診察でした!

 

でも、ここから検査の間隔をあけることはなく、引き続き、4ヶ月ごとに、注意深く、CTでの経過観察が続くとのことです。。。

それだけ、肺がんは、進行が早い病気ということでしょうか。。あせる

 

あとこんな日々が、どれくらい続くのか。

考えてもしょうがない!

 

とにかく今、治療もなく、平和に日常生活をおくれていることが、ありがたいです。

 

何人か、フォローさせていただいている方の更新がしばらくなく、心配しています。。。

 

****

 

いろんな不調は日々あって(いつもながら左半身のみ)、疲れやすいのですが、

左のお尻、尾てい骨あたりが、特に疲れると鈍痛がする。神経痛という感じ。

CTのドクターに聞いたところ、じっくりその辺りを見てくださって。

なんだか、少し炎症?みたいなのはあるかな。癌ではなく、整形的な方かもと。

 

こちらは、これからホームドクターと相談して、専門医を紹介してもらう予定です。

 

 

骨密度検査とマンモグラフィー

 5月に年1度の婦人科検診に行った際、

去年から1年、月経もない旨を伝えると、確かにエコーでみると、卵巣お休みですねえ。

閉経だと思うから、骨密度検査。そして2年に1度のマンモ、今冬に受けておいてとのこと。

結果は、どちらも問題なしでした。ふう。。

 

抗がん剤を始めて、生理が止まり、半年後くらいに再開したんだけど、それからは超不順。周期もバラバラで、、そして気がついたら、また来なくなり。。

あっさり、46歳で終わってしまいました〜。

でもホットフラッシュなどの更年期障害的なものは、全くなし!

まあ、日々の不調が多いので、なんとも言えませんが。

 

***

 

相変わらず、とても疲れやすく、大変な娘と過ごす週末が終わると、月曜は午前中寝込んだり。家事や仕事頑張ると、昼食後は1時間くらい気絶するように寝てしまったり。

 

とにかく、焦らず低空飛行で。

異国で、絵の仕事と、家事と、色々ある娘の育児。。

目の前のto do listをこなしていくので、精一杯。がんばってるさ。

毎日があっという間です。

 

 

運動と食事とストレスフリーと

youtubeで見つけた、お気に入りのBlifeマリコ先生のヨガ。

なるべく毎日やってます。フロー系の呼吸しながら流れるようにストレッチなヨガと、その後、6分間の腹筋ヨガで筋力アップ。

その2つの組み合わせて、30分するだけで、血流が良くなって、ちょっとの頭痛まら、消えたりも!

 

食事は。

そんなにレパートリーもないけど。

単純で平凡だけど、なるべく旬の野菜をたくさん摂ってます。

ビーツが手に入ればボルシチ。

野菜たっぷりの豆乳入りキッシュ。

子供が好きな肉じゃがやカレーの時は、アマニ油たっぷりかけた野菜サラダetc…

ポテトやパンプキンに、旬のネギやカリフラワーを入れて煮たものを、ミキサーでガーッと回して、ポタージュに。すると野菜食べない娘もたくさん食べてくれるのでありがたい。体も温まります。

 

日差しが春めいてきたこの頃は、早く郊外の森にお散歩に行きたいなあ、どこか田舎の空気を吸いに行きたいなあと、ウズウズします。

この歳になると、街よりも、自然に心も体も魅かれます。ああ、田舎に引越したい。

 

 

カイロで患部を温める

日々の左の神経痛には、日本での入院前に友達が譲ってくれた、レンジで温めて繰り返し使えるカイロ(コーンが入ってるらしい)を腰、背中の肺の裏、首の後ろ、目の当たりに移動しながら、ジワーッと当てると、うとうとと眠くなり、そして痛みが和らぎます。

もう、このカイロが命を繋いでくれていると言っても言い過ぎではないくらい、毎朝晩、愛用しまくっています。

 

もしも、どこか鈍痛がある方がいたら、本当にオススメですニコ

 

***

 

どうか、皆さまも、今年も穏やかで楽しい1年を過ごせますように。。

 

 

 



パリはすっかり秋も深まり。

雨の日が続いています。

 

朝ごはんを食べる7時半は、まだ真っ暗。

緯度が高いので、冬は陽が短い。

暗黒ワールドです。

娘と登校する8時くらいから、やっと明るくなってきます。

 

 

ここのところ、

肺がんの診察、B型肝炎ウィルスの診察、そしてワクチン接種と

病院関係が続きました。

 

***

 

10月3日 がんセンター診察

 

3ヶ月ごとのCT&血液検査。

血液検査は白血球や血小板が少々低いけど、あとは正常値。

CTも、特に前回と動きがない→何か悪玉が再発してる気配なし。

という結果で、あっさりと診察が終わりました。

 

ただ、今回はインターンみたいな若いドクターが、代診で。

 

『今は、免疫チェックポイントが効いているようですね〜。

でも、次に何かありましたら、分子標的薬になりますね。

このお薬も、長く効いてくれる方たくさんいますよ。』

 

みたいなことを笑顔でおっしゃる。

 

元気づけるための言葉だったんだろうけど、

ドキンと現実を突きつけられたようで、落ち込みました。

今のこの状態がいつまで続いてくれるんだろう。。

 

最近は、いつもの左の神経痛などの自覚症状はあまりなく、

ここ2年くらいで一番調子がいいです。

ただ、相変わらずの疲れのアップダウン。忙しい日々が数日続くと、翌日は半日くらいは寝込む、週に数回はお腹がゆるい等は変わらず。

 

とにかく焦らず無理せず。

娘のお迎えや公園遊びで、結構歩いているし。

疲れたら横になる、低空飛行で毎日生きています。

 

今週は本当に忙しかったんだけど、金曜日には力尽きて、ガクッと半日以上寝込みました。。

 

 

オミクロン対応ブースター接種

 

夏からホームドクターから、4回目ブースターを勧められてたけど、気が乗らず先延ばしてたら。

 

今回のがんセンター診察でも、

ドクターに、冬になるし摂取しておくべきです。ちょうど今日からオミクロン対応新型が始まりますよ〜!

 

ということで、先週日曜日、近所の薬局ですぐに予約も取れ、サクッと接種。

 

今まで3回、倦怠感以外の副反応なしでしたが、

今回は初めて、夜から寒気と微熱が出て、結構しんどくなって。2日間寝込みました。。。

フランス人大好きなドリプランっていう鎮痛剤(パラセタモール/アセトアミノフェン成分)を飲めば、なんとか動ける程度ですが。

 

***

 

実は明日から、日本に3年ぶりの里帰りです!

 

2019年、3年半前の春。

何も知らずに、1ヶ月の里帰りの予定が。

みるみる具合が悪くなり、半年いる羽目に。

1ヶ月半の入院。抗がん剤と放射線の副作用に苦しめられ、髪も抜けちゃって。

日本では何も属していない根無し草の状態。

なんでこんなことになっちゃったんだろうと自問する日々。。。

その思い出がトラウマになって、なんとなく日本に里帰りするのが怖くて。

 

さらに、宇宙人な娘との旅は、リラックスどころか大変すぎる。。

両親はあまり子供の面倒見たりお料理するタイプじゃないし。。

(彼女が学校や学童行ってる間が私のバカンス〜)

 

でも、この春の今までにないくらいの体調不良をきっかけに、私の病気、いつまで落ち着いてるか、先のことわからない。両親や妹、お互い生きてるうちに、何回会えるんだろう。。。会えるうちに会いたい!という気持ちが勝ってきて。

思い切って半年前にチケット買った次第です。

 

今朝マルシェであったご近所さんに、その話をしたら

「3年ぶり!よかったね〜。

今回行って、そのトラウマな思い出を、

新しい思い出に、書き換えてきたらいいんじゃない?」って。

 

本当にそう思います。

 

夫はフランスに残るので、娘と2人で長旅。

12時間のフライト、東京駅までの電車、そして実家までの新幹線。。

24時間くらいかかる感じ。。あーキツイ!

 

無事に実家までたどり着いて、

両親の顔を見たい、そして、私と娘の元気な顔を見せたい。

そして、また無事に夫の待つパリに戻ってきたいです。

 

 

 

 

毎度、ご無沙汰しております。

 

この夏で、イミフィンジ終了後、経過観察に入ってから2年経ちました。

病気発覚からは、もうすぐ3年半。

おかげさまで、なんとか普通の日常生活を送っております。

 

アメブロも、最近は見る専門になってしまって。

いいね!ボタンを押すので精一杯で、ゴメンナサイ。

 

***

 

なにせ、普通より疲れやすく、寝込みやすくて。

 

朝晩は、永遠のイヤイヤ期のような幼い6歳娘の、ちょっと普通じゃない育児に翻弄され。娘がいる土日は、休息どころかノンストップでお相手なので、高齢夫婦はヘトヘトです。

そりゃ可愛いところもあるけど、あまり会話も成り立たず、意味不明で理不尽な癇癪もひどいし、言うこと聞かないしで(でも聞いてもらわないと日常生活が成り立たないし)、意味不明の一方的な人形遊びにずーっと付き合わされるしで、メンタル的にも落ち込みます。

 

だからこそ平日の昼間は、できる範囲で、自分の生きがいでもある絵の仕事もしたい。

一方で、身体のために毎日、なるべく散歩やストレッチもしたい。。

 

朝に、時々近所の公園まで、ウォーキング。

運動や家事、仕事すると、すぐヘトヘトで、ちょっとゴロゴロ。。

わ!と飛び起きて、16時のお迎え時間が迫る中、料理の支度。

公園遊びに2時間付き合い(おかげでビタミンDだけはバッチリ!)お風呂にご飯に、寝かしつけ。

娘がやっと寝てくれた22時以降は、心身とも抜け殻のようでメール書く気力もなく。ネットやテレビをぼーっと眺めてるうちに、就寝時間。。。

 

何か用事や行事があって(運動会やら遠足やら)頑張って動き回ると、その後、数日は、娘を送り出したあと、しんどくて半日寝ていることもしばしば。

 

すると、毎日のやることリストは、半分も終わらずどんどん溜まっていく。。。

こんなことが、カオスな状態のまま、繰り返しで過ぎていきます。

 

疾患がある中、子育て&フルタイムで出勤されてる方に比べたら、こんなの甘いのでしょうが。

 

***

 

とにかく、私の病気を考えると、低空飛行でも治療もなく普通に暮らせているだけで、ありがたい、そう言い聞かせています。

 

時々の朝のウォーキングは、街中だけど自然豊かな公園があって。

鳥のさえずり、木漏れ日を眺めているだけで、幸せ。地球って素晴らしい。

 

それに、夏はずっと行きたかった南仏にも旅できたし。

絵のお仕事も、マイペースで細々だけど続けていけてる。

 

この秋には、私の作品を使ったグリーティングカードの第2弾が発売され、フランス内の書店などで、引きづつき販売されるそうです。ほんと励みになります。

 

昔はもっともっとと売り込んだり、夜遅くまで制作してたけど、いまはそんな体力も余裕もないので、できる範囲で続けてます。(しがないサラリーマン家庭なので、少しは家計の足しにもなりますしね。苦笑)

 

***

 

ただ実は、5月は今までにないくらい、体調が悪く。

時々ドーンとくる、大きな体調不良の波が、2−3ヶ月に1度だったのが、徐々に月1になり。寝込む頻度が多くなり。心配してたところ。

 

まずは、左の頭痛やだるさから始まり。

全部左だけ(腫瘍があったのが左肺)、いつものように神経痛のような痛みや、横隔膜と、骨盤の左側、尾骨の左側が痛くなり。朝方、骨盤左の痛みで目が覚めたり。骨が痛いって、、と心配になったり。

とにかく、左全身が筋肉痛のようにガチガチに固くなった感じ。

 

3年前の病気発覚時から治療時に、ずーっと原因不明の、左側の腰痛と背中の疼痛が耐え難かったのを思い出す。(処方されたリリカとロキソニンも効かず。挙句には、抗うつ薬などを処方された。。)

 

さらに、左の首のリンパが腫れてる感じになり。

冷やしたり、温めたり、鎮痛剤を飲んだり。

横になってばかりで、すっかり病人。

ちょうど、何年も楽しみにしていた友達との女子旅と重なり、旅はキャンセル。

 

急遽CT検査。

ありがたいことに、画像も血液検査も問題なし。

ドクターはまたいつもの体調不良でしょう、とだけ。。

 

2週間以上、必要最低限の家事以外は、寝込んでいたら、徐々に体調も戻りました。

あの5月から、幸い、大きな不調の波は来ていません。

 

***

 

フランスは、9月が新学期。

宇宙人娘は気がつけば6歳になり、小学1年生です。

普通級について行けるかもかなり微妙なので、とにかくこの子の居場所が落ち着くまでは、なんとか元気でいたいものです。(って成人でしょうかね。。)

 

毎日の送り迎えや公園遊びで歩き回り、バランスよく食べ(できる範囲ですが)、規則正しく生活し、、大変だけど、娘がいるおかげで、そういう意味では(筋トレとかはなかなかできてないけど)鍛えられているのかもしれません。

 

合間に、療育センターや専門医のアポに翻弄されたり、発達障害っ子クラブなどにも参加したり、調べたりと、ほんと普通のスムーズな成長とは次元が違うので、やっぱり心身ともに大変ですが。。(しかも、異国で。。涙)


当の本人は、本能のおもむくままストレスフリーに生きてるためか、風邪もほとんどひかず、朝から晩までエネルギーがすごい。

お昼間、目一杯活動してても、22時まで寝てくれないんですよね。。(涙)

 

さて。。。

次のCT検査は、9月後半になります。

 

 

いつも治療や育児のいろんな方のブログを通して、元気づけられております。

どうか、ブログでつながっているみなさまも、毎日、楽しく穏やかな時間が過ごせますように。。。