経過観察になってもうすぐ５年...不調は続くけど

長いことご無沙汰しております。

ブログアップしたいなーと思うと、

体調悪くなったり、半年ごとのCT検査前だったりで、落ち着いてから〜と思うと、また日々のことに追われて、そのままになっておりました。

６年前の2019年のちょうど今頃。

2歳半の娘を連れてパリから日本里帰り中、今までにない調子の悪さと、声が出にくくなり、実家のある仙台の耳鼻科で、声帯の反回神経麻痺と診断され、MRIを勧められるも、脳には異常なし。

しかし、体調はどんどんしんどくなるので、無理言って総合病院の耳鼻科に紹介状を書いてもらい、ついにCT検査で肺がんステージ３bが発覚しました。
 

幸い、免疫チェックポイント阻害薬のイミフィンジが保険適用になったばかりで。

抗がん剤と放射線でのダメージが大きく、心身ともにかなり辛い半年でしたが、その治療のおかげで、こうやって命を繋いでもらいました。

＊＊＊
 

2020年夏にパリにがんセンターでイミフィンジ治療を終え、その後は経過観察。
３ヶ月ごとのCT検査も、去年から半年ごとになり。

といっても、この５年。
腫瘍のあった左の胸や、左半身に痛みや神経痛のような鈍痛が常にあったり。

呼吸が苦しかったり。左だけ頭痛がしたり。

１、２ヶ月周期で体調不良もあるし。何か行事の翌日は疲れ過ぎて動けず、寝込んだり。

まあ、やっぱり普通の身体ではないのだなあと。無理せず、ヨガやストレッチを心がけるようにしていました。

去年１２月のCTでも異常なし。主治医も半年後に！とニッコリ。

ただ、その後からあちこち不調続きでした。
（↓以下その症状）

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２月に、２回も鼻風邪と咳としんどさが続き。

何かウィルスが抜けない感じがあって。だんだん、左胸の脇の下と腫瘍があったあたりに、痛みが強くなって来て。

（前に２度経験したのですが、咳したはずみに肋骨にヒビが入って激痛。ヒビなのか、ガンなのか、常に不安がつきまとう）
 

体調不良のまま、やり過ごしていると、
３月には娘がガストロと呼ばれる（ノロウィルスみたいな）胃腸炎でホームドクターへ受診したついでに、私も診てもらうと。

２月からの咳は、やはりウィルスか何かの感染だったようで、抗生剤飲み始めたらかなり楽になって。
 

痛みが心配だから、強い痛み止めと、６月のCTを早めて来週にしましょうとなり。

でもお薬飲み始めて２日目にものすごい寒気と吐き気に襲われて、瞼がパンパンに腫れて。
どうやら新しい強い痛み止め（コデイン）が合わなかったようで。

そう言えば、同じ痛み止め、１月に歯を抜いた時にも処方されて、飲んで２日目にやはり嘔吐したのを思い出した。今回はさらに反応が強くて目がお岩さんみたいになって。吐き気と嘔吐も２日間続いてヘロヘロ。

そして、それが治ったと思ったら、今度はひどい下痢。。。
これは娘のガストロが移ったのか？
咳やくしゃみで胸は激痛だしで、もう何が何だからわからない〜。

＊＊＊
 

２週間、寝たきりに近い状態でしたが、やっと下痢と嘔吐が収まって、今度は早めてもらったCT検査。

幸い、ガンの方は異常なし！

今回はもうダメかと思ったので帰ってから号泣しました。

気がつくと、つねに崖っぷちにいる気分です。

異常はなくても、胸の痛みが強い話をしたら、よく見たら、やはり肋骨（腫瘍があった近くの骨）にヒビが入ってるようですって。

肋骨のヒビ（多分２箇所）のせいで、咳すると激痛！
なのに、抗生剤以来治っていた、咳やくしゃみがまたもや、ぶり返し。
どうやら、今度は生まれて初めての花粉症？
花粉症の薬で、だいぶ楽になりましたが、肋骨の痛みはまだ治りません。

起き上がる動作や、左を下にして寝ると激痛。
 

肋骨のヒビは、特に治療法はなくて、時間の経過で治癒して行くしかないみたい。

２年前の夏も咳風邪が長引いて、同じあたりの胸が激痛でヒビだったと思うんだけど。。

この箇所が弱いのかな。放射線当てたせいかな。
 

とにかく、今も体調的にはしんどくて、スッキリしない毎日。
そんな不調を訴えても、ホームドクターもがんセンターの主治医にも、相変わらず受け流されるだけで、特に共感してくれないから、自分で原因を考えて、納得させるしかない感じです。

そんなこんなで、手放しで健康体〜！ってわけではないけど…

こうやって生きていること、ご飯が食べられること、毎日の日常をこなせること、それだけでも感謝です。

まだまだ半年ごとのCTは続きます。

パリに患者会とかあるのかなー。

同じように頑張ってらっしゃる方と繋がったり助け合いたいなんて思ったりするけど、

子育てと仕事と家事で、いまは物理的に、そういうことに参加する時間もないのが現状です。

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最後に。

去年１１月から念願のわんこを飼い始めました。
ビションハバニーズというちょっと珍しい小さな犬種の男の子。

犬なんて、夢のまた夢って思ってたけど。
この病気してから、やりたいことリストは先延ばしにしないぞと決心。

色々大変だけど、やっぱりモフモフの純粋な瞳に癒されます。

ただ、１日３回のお散歩だけでヘトヘト、日課のヨガが全くできなくなってしまった。。。

今まで、性格的に負けず嫌いなくせに怠け者で、人と比べて落ち込んだり、あれもこれもと背伸びして欲張りすぎたり。

年齢のせいもあるだろうけど、そんな些細なことはどうでも良くなってきて、執着してたものは、手離して。

人間関係も、フリーでやってる版画の仕事も、できる範囲で、去る者は追わず、来るものは拒まずのスタンスで。

もちろん発達でこぼこ娘の将来も心配だし。

もし長生きできても、この異国で老後どうしよう〜などと不安はつきませんが…
 

限りある人生。

季節の自然の美しさ

周りの人への優しさ、制作できる歓び、料理、お散歩、旅先で静かに読書する時間...

そんな目の前の愛おしい生活を、できるだけ大事にしたいなと思うこの頃です。


私の版画。
おかげさまで、スローペースだけど。

銅版画作家、制作活動を再開しています。

私、イミフィンジの第一世代なのかな。

どうかこれからも、医療が発展して、良いお薬が出てくれること、私たち苦しむ人々を救ってくれますように…。

感謝に気持ちを込めて。

海外育児＆闘病の先輩：カリフォルニアのさつきさん

いつもながらご無沙汰しております。

３年くらい前。

海外で、異国の地でのスペシャルニーズの子供の育児だけでも大変なのに、がん治療もしている、、そんな境遇の人っているかしらと検索していて、唯一見つけたのが、カリフォルニアのさつきさんのブログ。

youtubeでも、治療やお子さんのことを発信してらして。

さつきさん、のほほんと明るく気さくな、美人さん＊

「今日も笑っていますか」と毎回始まり

「今日も１日笑っていきましょう！」と締めくくる、さつきさんの笑顔に、眉間のシワが緩み口角が上がります。

コメント交換させて頂いたり、インスタも相互フォローさせてもらったり。

さらには、サプライズで、ネットから私の銅版画作品を注文してくださったり！

最近、どうされてるか気になっていたのですが。

今、副作用の強い、大変な抗がん剤治療をされていらして。

副作用が本当に想像を絶する辛さなのに、ほんわかと淡々と語ってらっしゃる、強い方。

そして今回の投稿で、CTの結果が良かったそうで、私も思わず画面の前で嬉しくて泣いてしまいました。

これからは、間隔を開けたり、量を減らして続けていかれるとのこと。

どうかどうかこのまま、治療がうまくいきますように。。

その想いを込めて、さつきさんのブログとyoutubeを、私の拙いブログではありますが、ここでもシェアさせていただきます。

（さつきさん、許可してくださってありがとう！）

⭐️抗がん剤の副作用がしんどい！⭐️

日本里帰りで忙しすぎて、フランスで絶不調

いつもながら、大変ご無沙汰しております。

気がつけば２０１９年５月の病気発覚から４年経ちました。

２０２０年のイミフィンジ 終了からは、この夏でちょうど３年。。。

４月にあった４ヶ月毎のCTでは、おかげさまで、何も見つかってはいない感じです。

気になるのは、血液検査。ここ半年、白血球と血小板の数値が低い。

６月末の血液検査では（もう１つの持病であるB型肝炎ウィルスキャリアの定期検診のため）

白血球と好中球が、さらに下がってて、ちょっと心配です。

ホームドクターに相談したら、また８月後半に再検査してみましょうと。

夏の里帰り

去年秋、罹患以来３年ぶりに日本里帰りをしましたが、

この７月も、２ヶ月もある娘の夏休みを乗り切るべく、２人で１ヶ月里帰りしました。

夫はフランスでお留守番。

里帰りって。

航空券、新幹線代、交際費、お金がどんどん飛んで行くー。

でもね、こんな病気してると、行ける時に家族に会っておかないとっていう切実な気持ち。

（航空券高いけど、早々と年始に予約したので、そこまで高くなかった。。）

娘は小学校体験入学に、地元の小学校に入れてもらったり（日本の学校は手厚くて素晴らしいです）私も、地元の展覧会に参加させていただいたり、親友にあったり、東京から友達が着てくれたり、いとこたち連れて近場の海へ民宿に１泊したり。

家族の相談に乗ったり（長女は色々忙しい）、土日は子供の相手で目一杯出かけたり、七五三の撮影も。

３歳の時には一切着物を拒否だった着物ですが、７歳の今回はバッチリ着付けもできて成長を感じました。
 

お寿司に、牛タンにうなぎ、抹茶ソフトクリーム、、美味しいものも、ちょこちょこ食べにいきました。

とにかく、充実していた。

３歳の七五三撮影は、前回のまさかの病気発覚の里帰りの時。

体調が悪化し、頭痛のする中の撮影。

出来上がった写真を見ながら、次の７歳の七五三では、私はこの世にいるのかなと涙ながらだったので、

とにかく無事にここにいることに感謝、本当に感慨深かったです。

頑張りすぎてしまった、風邪をひく

でも、夜、子供が寝てから明日の準備や段取りや調べ物してたら、今度は、寝付けなかったり。。。

あとは、あの暑さ。

最初、実家のある仙台の暑さはまあ、東京に比べたら過ごしやすいかなーって思ってたけど、

梅雨明けたら、本格的に暑くなって、ヘロヘロでした。寝室はクーラーつけると寒いし、消すと暑いし、朝５時から朝日が強いしで、寝不足が続き。。。
 

帰国前日から喉がうっすら痛くなり、

最終日だけ東京に寄ったけど、会いたい人も沢山いたけど、36℃の猛暑の中、子供連れて回るのは体調が無理で、１家族とだけ夕飯して、１４時間のフライトでパリに戻りました。

そしたら、もう翌日から、咳も喉の痛みも増してきて。

快方に向かわず、飲み込むのも大変なくらい激しい喉の痛みと咳。
悪化してきたので、ホームドクターに行くと、久々に、

抗生剤（アモキシシリン）と炎症を和らげるお薬（コルティゾール？）を処方されました。

おととい飲み切ったけど、まだなんだか、午前中は、喉がザラザラ、頭は熱っぽい。

身体が休息を求めていて、いくらでも寝られる感じ。
いつも肌身離さない、レンジで温めるカイロを左の背中に当てると、じわーっと痛い。

肺がダメージを受けてる感じ。

そんなこんなでやはり、無理できない身体です。

B型肝炎ウィルス

戻って着て早々の、b型肝炎ウィルスの定期検診は異常なし。

毎日１錠、ウィルスを抑えるお薬（エンテカビル）を一生継続。。。。

母子感染で生まれつき持ってるこの肝炎ウィルス。肝硬変や肝臓ガンのハイリスクらしい。

保因者の母は、いたって健康で、毎日お酒も普通に飲んでる。

私は抗がん剤始める時に、このお薬を始めなければならず、そして一度数値が上がりかけたので、油断できない。

お酒もこの３年、一切やめた。

フランスでワインやシャンパン飲めないのって、とーっても悲しいけど。

染色体異常があって、色々宇宙人な７歳の娘の為に、１日でも長く元気でいないといけない。

それに、ノンアルコールビールさえあれば、なんとか満足。

家では毎晩、ノンアルコールのハイネケンです。残念ながら、日本よりも種類が売ってないのよね。
（しかも、こちらのレストランやカフェではノンアルコールが浸透してないので、選択肢がジュースやペリエしかないし。。）

さて日常へ

戻って着たパリは、雨＆曇りの最高気温１８度とか。冷夏でさむーい。

先日病院行くときは、ウィンドブレーカーとセーター着て、自転車に乗りました。
いやはや。暑いと寒いとどっちがいいかと聞かれると、３５度よりは２０度の方がいいかなとも思うけど。極端。。。
 

体調はアップダウンだけど、とにかく普通に生活できていることに感謝して、毎日を大切に過ごしていきたいです。

さて今日は、マルシェで買った季節の野菜を使って、ラタトイユを作ろう。

経過観察 ２年半

いつもながら、ご無沙汰しております。

フォローさせていただいている同病の方のブログ。

そして障害児育児をなさってるママさんのブログ。

共感したり、元気付けられながら、日課のように拝見しております。

筆不精＆生活に追われヘトヘトで、コメントさせていただきたいと思いつつ、

いつも「イイね！」だけで、失礼しております。

１０月には、仙台の実家への里帰り（治療以来、3年ぶりでした）

そしてクリスマスには、アメリカの夫の実家への里帰りも、無事に乗り切ることができました。

日本へ帰るのが、本当にトラウマだったけど。おかげさまで、いい思い出に上書きできました。

現地では普通に行動できるくらい元気で、

旅行後はヘトヘトで寝込んだけど、そこまで長引くこともなく、数日で復活。

両家の両親たち会うのも、3年ぶり、病気治療以来だったので、元気な姿を見せることができたのが、何よりでした。

2カ国も行って、お金が飛んでいきましたが💦

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１月の診察

2020年７月の最後のイミフィンジ投与から、2年半になります。

１月初旬、4ヶ月ごとのCTと血液検査、診察がありました。

白血球と好中球あたりの数値が、基準より低めでしたが、

それ以外は問題なし。

画像の方も、特に前回から画像には動きがないので、問題なしという診察でした！

でも、ここから検査の間隔をあけることはなく、引き続き、4ヶ月ごとに、注意深く、CTでの経過観察が続くとのことです。。。

それだけ、肺がんは、進行が早い病気ということでしょうか。。

あとこんな日々が、どれくらい続くのか。

考えてもしょうがない！

とにかく今、治療もなく、平和に日常生活をおくれていることが、ありがたいです。

何人か、フォローさせていただいている方の更新がしばらくなく、心配しています。。。

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いろんな不調は日々あって(いつもながら左半身のみ)、疲れやすいのですが、

左のお尻、尾てい骨あたりが、特に疲れると鈍痛がする。神経痛という感じ。

CTのドクターに聞いたところ、じっくりその辺りを見てくださって。

なんだか、少し炎症？みたいなのはあるかな。癌ではなく、整形的な方かもと。

こちらは、これからホームドクターと相談して、専門医を紹介してもらう予定です。

骨密度検査とマンモグラフィー

 ５月に年１度の婦人科検診に行った際、

去年から1年、月経もない旨を伝えると、確かにエコーでみると、卵巣お休みですねえ。

閉経だと思うから、骨密度検査。そして2年に１度のマンモ、今冬に受けておいてとのこと。

結果は、どちらも問題なしでした。ふう。。

抗がん剤を始めて、生理が止まり、半年後くらいに再開したんだけど、それからは超不順。周期もバラバラで、、そして気がついたら、また来なくなり。。

あっさり、４６歳で終わってしまいました〜。

でもホットフラッシュなどの更年期障害的なものは、全くなし！

まあ、日々の不調が多いので、なんとも言えませんが。

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相変わらず、とても疲れやすく、大変な娘と過ごす週末が終わると、月曜は午前中寝込んだり。家事や仕事頑張ると、昼食後は１時間くらい気絶するように寝てしまったり。

とにかく、焦らず低空飛行で。

異国で、絵の仕事と、家事と、色々ある娘の育児。。

目の前のto do listをこなしていくので、精一杯。がんばってるさ。

毎日があっという間です。

運動と食事とストレスフリーと

youtubeで見つけた、お気に入りのBlifeマリコ先生のヨガ。

なるべく毎日やってます。フロー系の呼吸しながら流れるようにストレッチなヨガと、その後、６分間の腹筋ヨガで筋力アップ。

その２つの組み合わせて、３０分するだけで、血流が良くなって、ちょっとの頭痛まら、消えたりも！

食事は。

そんなにレパートリーもないけど。

単純で平凡だけど、なるべく旬の野菜をたくさん摂ってます。

ビーツが手に入ればボルシチ。

野菜たっぷりの豆乳入りキッシュ。

子供が好きな肉じゃがやカレーの時は、アマニ油たっぷりかけた野菜サラダetc…

ポテトやパンプキンに、旬のネギやカリフラワーを入れて煮たものを、ミキサーでガーッと回して、ポタージュに。すると野菜食べない娘もたくさん食べてくれるのでありがたい。体も温まります。

日差しが春めいてきたこの頃は、早く郊外の森にお散歩に行きたいなあ、どこか田舎の空気を吸いに行きたいなあと、ウズウズします。

この歳になると、街よりも、自然に心も体も魅かれます。ああ、田舎に引越したい。

カイロで患部を温める

日々の左の神経痛には、日本での入院前に友達が譲ってくれた、レンジで温めて繰り返し使えるカイロ（コーンが入ってるらしい）を腰、背中の肺の裏、首の後ろ、目の当たりに移動しながら、ジワーッと当てると、うとうとと眠くなり、そして痛みが和らぎます。

もう、このカイロが命を繋いでくれていると言っても言い過ぎではないくらい、毎朝晩、愛用しまくっています。

もしも、どこか鈍痛がある方がいたら、本当にオススメです

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どうか、皆さまも、今年も穏やかで楽しい1年を過ごせますように。。

10月の診察＆オミクロンワクチン、そして...

パリはすっかり秋も深まり。

雨の日が続いています。

朝ごはんを食べる７時半は、まだ真っ暗。

緯度が高いので、冬は陽が短い。

暗黒ワールドです。

娘と登校する８時くらいから、やっと明るくなってきます。

ここのところ、

肺がんの診察、B型肝炎ウィルスの診察、そしてワクチン接種と

病院関係が続きました。

＊＊＊

１０月３日　がんセンター診察

３ヶ月ごとのCT＆血液検査。

血液検査は白血球や血小板が少々低いけど、あとは正常値。

CTも、特に前回と動きがない→何か悪玉が再発してる気配なし。

という結果で、あっさりと診察が終わりました。

ただ、今回はインターンみたいな若いドクターが、代診で。

『今は、免疫チェックポイントが効いているようですね〜。

でも、次に何かありましたら、分子標的薬になりますね。

このお薬も、長く効いてくれる方たくさんいますよ。』

みたいなことを笑顔でおっしゃる。

元気づけるための言葉だったんだろうけど、

ドキンと現実を突きつけられたようで、落ち込みました。

今のこの状態がいつまで続いてくれるんだろう。。

最近は、いつもの左の神経痛などの自覚症状はあまりなく、

ここ２年くらいで一番調子がいいです。

ただ、相変わらずの疲れのアップダウン。忙しい日々が数日続くと、翌日は半日くらいは寝込む、週に数回はお腹がゆるい等は変わらず。

とにかく焦らず無理せず。

娘のお迎えや公園遊びで、結構歩いているし。

疲れたら横になる、低空飛行で毎日生きています。

今週は本当に忙しかったんだけど、金曜日には力尽きて、ガクッと半日以上寝込みました。。

オミクロン対応ブースター接種

夏からホームドクターから、４回目ブースターを勧められてたけど、気が乗らず先延ばしてたら。

今回のがんセンター診察でも、

ドクターに、冬になるし摂取しておくべきです。ちょうど今日からオミクロン対応新型が始まりますよ〜！

ということで、先週日曜日、近所の薬局ですぐに予約も取れ、サクッと接種。

今まで３回、倦怠感以外の副反応なしでしたが、

今回は初めて、夜から寒気と微熱が出て、結構しんどくなって。２日間寝込みました。。。

フランス人大好きなドリプランっていう鎮痛剤（パラセタモール／アセトアミノフェン成分）を飲めば、なんとか動ける程度ですが。

＊＊＊

実は明日から、日本に３年ぶりの里帰りです！

2019年、３年半前の春。

何も知らずに、１ヶ月の里帰りの予定が。

みるみる具合が悪くなり、半年いる羽目に。

１ヶ月半の入院。抗がん剤と放射線の副作用に苦しめられ、髪も抜けちゃって。

日本では何も属していない根無し草の状態。

なんでこんなことになっちゃったんだろうと自問する日々。。。

その思い出がトラウマになって、なんとなく日本に里帰りするのが怖くて。

さらに、宇宙人な娘との旅は、リラックスどころか大変すぎる。。

両親はあまり子供の面倒見たりお料理するタイプじゃないし。。

（彼女が学校や学童行ってる間が私のバカンス〜）

でも、この春の今までにないくらいの体調不良をきっかけに、私の病気、いつまで落ち着いてるか、先のことわからない。両親や妹、お互い生きてるうちに、何回会えるんだろう。。。会えるうちに会いたい！という気持ちが勝ってきて。

思い切って半年前にチケット買った次第です。

今朝マルシェであったご近所さんに、その話をしたら

「３年ぶり！よかったね〜。

今回行って、そのトラウマな思い出を、

新しい思い出に、書き換えてきたらいいんじゃない？」って。

本当にそう思います。

夫はフランスに残るので、娘と2人で長旅。

１２時間のフライト、東京駅までの電車、そして実家までの新幹線。。

２４時間くらいかかる感じ。。あーキツイ！

無事に実家までたどり着いて、

両親の顔を見たい、そして、私と娘の元気な顔を見せたい。

そして、また無事に夫の待つパリに戻ってきたいです。