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正直、書くべきか書かないでおくか何日も悩みました。
でも、一人でも同じ病気の方の心の拠り所になれたり、
SLEという病気を知って頂ける機会になればいいなと
書くことに決めました。
※載せる病気の症状の写真が、苦手な方もいると思うので
そういった方は今回見ない方はいいかもしれません😢
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私は元々、関節リウマチ,シェーグレン症候群
2つの持病があって、SLEは去年診断されました。
SLEの発症原因はわかっていませんが、
私の場合は、
ある日、太ももの裏がすごく痒くて
湿疹のような状態が翌日も続き、
それが数日でどんどん悪化していって
太ももにこのような紅斑ができました。
※症状画像なので苦手な方はスワイプしてください💦
すぐに皮膚科や内科など色々受診しましたが、
最初どこの先生も、
これは、すぐにはわからない…と言われて
1週間ほど病院に通って色々な検査をして
その後SLEだと診断されました。
最初に書いた通りSLEの原因はわかっておらず
原因が一つだけなのかもわかっていませんが、
私が持っている持病の方は、
SLEにもなる方も多いみたいです。
診察された後も、薬が中々合わず、
約2ヶ月間毎日、40度の熱が出ました。
人の目が3つに見えたり、
顔がぐちゃぐちゃに見えたり、
幻覚のような症状もありました。
一向に治らない身体の異常症状に、
「自分はいったいどうなってしまうんだろう」
「もしかしてこのまま死ぬんじゃないか」
という、不安と、恐怖心と、
なんでまた病気が増えたんだろうって哀しさと、
毎日、高熱と関節の激しい痛みで
日常生活の何もできず誰かにやってもらい
寝たきりの自分への嫌悪感と、絶望感で、
もう、精神的にもかなりおかしくなっていました。
その頃、YouTubeも全然投稿できていなくて、
何かしたくても身体はついてこないし、
次第に、何かしたいとか思うことも無くなり
朝から夜まで無心で過ごす生活の中で
一生、病気とのエンドレスの人生を
終わらせてしまいたいとも思っていました。
そんな中、
この紅斑が消えなかったら…と泣いている私に
「それでも好きだから、大丈夫」
という、いちろーの一言は大きかったです。
私は、支えてくれている人達に恩返しをする為に
恩返しできるまでは生きなきゃって思って
そこからは前向きに薬を試し続けました。
薬を試している期間は、新しい薬が合って
体調が良くなったと思ってお出かけをしても、
急に高熱がでてしまったりもしました。
その度にいちろーが自分の着てる服を脱いで、
私に貸してくれたり、震えている私を
何時間も抱きしめて温めてくれました😢
寝る時も、毛布三枚重ねにするなど、
私に気を使ってくれて、暑がりのいちろーには
本当にきつかったと思います😢
今の、ステロイド治療にしてからは、
高熱や関節痛などの症状は収まり、
もう取り戻せないと思っていた
元の生活、元の自分に戻ることができましたが、
顔の赤みなどSLEの症状に足して
髪が抜けたりムーンフェイスなどの
副作用と戦っていかなければいけません。
それでも、''普通の生活ができる''
ということ以上に有難いことはないです。
けれど、今回もSLEの薬の副作用で病気の症状が
本来よりも酷く入院することになってしまったり
他の病気への感染もしやすく不安もあります😢
でも、絶対に負けないし、
何度でも乗り越えます！！！
まだまだ生きる意味があるから。
同じ、病気の方、お互い頑張りましょう。
あなたにも生きる大きな意味がある。
みんなもね。
また、病気についてもブログを通してこれから
発信していこうと思います！！！
最後は良くなったブログで終わりますように😊
最後まで読んでくれてありがとうございました❤︎
〜Yurina〜