今から11年前、皮膚筋炎を発症し1ヶ月入院しました。約7年の通院治療を経て、現在寛解し、薬も通院もありません。
同じ病気で悩んでいる方も多いと思うのですが、当時のブログを非公開にしているため、簡単にまとめたいと思います。
発症：2012年11月末
初期症状：なんか疲れる、顔や手に謎の湿疹→地元の皮膚科→地元の大学病院で皮膚生検→別の大学病院で入院&治療(約1ヶ月入院しました)
ちなみに筋炎症状のない皮膚筋炎との診断でしたが当時はペットボトルの蓋を開けるのさえしんどい状況でした。
呼吸機能の検査は入院当初は続行不可になる程呼吸状態が悪かったです。
プレドニン６０ミリグラムから開始。
イムラン２錠。
飲むうがい薬（もう飲みたくない）
骨粗鬆症予防の薬（週１回)
症状🏥
入院時は皮膚筋炎の症状よりも間質性肺炎の症状が重かった。日に日に咳がとまらなくて辛かったなぁ。余談を許さない状況って言われたのを覚えています。
治療
プレドニンと免疫抑制剤の投薬
エンドキサンパルス点滴を月１回✕６ヶ月
定期的な通院(〜2020年3月まで)
2020年3月大学病院卒業🎓
その後体調不良などなし。
当時、抗がん剤治療でも使われるエンドキサンパルス治療などもあり、将来子供を授かることが難しいかもしれないとの説明も受けました。
が、2022年かわいい娘を授かることができました。そして第二子も妊娠中です。
ちなみに不妊治療ではなく、自然妊娠でした。
治療から10年経ち影響はなかったと推測していますが、実際は医療関係者ではないのでわかりません。
仕事も制限がかかるか！？と思いきや、最初の1ヶ月間の入院後退院してからすぐに復帰をし、育休に入るまでの10年間体調も崩すことなく勤務を続けることができました。
もちろん再発をしてしまう方、減薬がうまくいかず症状が悪化してしまう方さまざまかと思います。
一部の方にはもしかしたら不快な思いを抱かせてしまうかもしれません。
が、治療中だったあの頃、同じ病気だった人のブログやコミュニティで元気になっていく人の書き込みに力をたくさんもらいました。
皮膚筋炎、間質性肺炎で1ヶ月入院してステロイドも60ミリ飲んだし、エンドキサンパルス治療も免疫抑制剤服薬もしたおかげで今元気に過ごせている人がいるよ
元気に生活できる未来、あるよ。
元気に暮らしている私のブログが、誰かの希望になりますように。