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7月で5歳になった娘について。

染色体異常と遺伝子異常は見つからなかったもののヌーナン症候群の疑いがあります。


以前書いた記事はこちら↓

お産もスムーズで、体重も3702gと十分だったのですが、生まれてみたら「一過性の多呼吸」と分かり1日保育器に入る事になりました。
助産師さんには「この子首が浮腫んでる」と言われ何か大きな病気があるのかなとだんだん不安に。
その後スクリーニング検査で耳が聞こえていないかも。。と言われ頭が真っ白になったのを今でも覚えています。

生後1ヶ月までは自力で母乳が飲めず、搾乳したものを哺乳瓶で飲ませていました。
手で搾乳するのが1番出が良かったのですが、力を入れすぎたのかおっぱいが青あざだらけになったことは一生忘れない笑い泣き
せっかく飲んでも吐き戻すことが多く、全然体重が増えていかないのが悩みだった。。
入院中も助産師さんに母乳指導受けましたが「この子舌が短いのかも」と言われていました。
1ヶ月経った頃から急に自力で母乳が飲めるようになりましたが、沢山飲むタイプではなかったので生まれた頃は周りより大きかったのに、どんどん抜かされて一気に成長曲線の下側へ。

これまでの記録を書いておきます。
⭐︎10ヶ月健診…
体重7230g、身長67.0㎝
⭐︎1歳4ヶ月…
体重8900g、身長71.5㎝
⭐︎1歳8ヶ月…
体重9.5kg、身長76.2㎝
⭐︎2歳0ヶ月
体重10.2kg、身長77.5㎝
⭐︎2歳6ヶ月
体重10.4kg、身長83.1㎝
⭐︎3歳1ヶ月
体重11.3kg、身長87.3㎝
⭐︎3歳10ヶ月
体重13.3kg、身長91.9㎝
⭐︎4歳5ヶ月
体重14.3kg、身長96.6㎝
⭐︎4歳10ヶ月
体重14.3kg、身長98.5㎝
⭐︎5歳1ヶ月
体重14.5kg、身長100㎝超えたくらい

今は-1.6SDなので低身長外来には通っていません。
クラスにはもう1人背の小さい子がいるので背の順は奇跡の2番目ですてへぺろ

ここ最近全然体重変わってないですが、身長は徐々に伸びてます。
-2.0SDを下回らないと成長ホルモン注射の対象にはならないので、今注射してる子の方が将来的に背が高くなるんだろうなと思う。

耳のことについて…
滲出性中耳炎が治らず、3歳の時に鼓膜切開してチューブを挿入する手術をして、その直後は聞こえが良くなったなぁと感じていたのですが、その後チューブが両方共自然に取れてしまい今はチューブが入っていない状況で聞こえも「うーん。。」という感じです。
「え?」と聞き返すことも多いし、少し聞こえも悪いのかなぁと感じます。
正確な聴力は眠らせてABR検査?をしないと分からないので今のところ分かりません。。
40dbあたりなのかなぁ。。
でも生活には支障はないように思います。

耳の聞こえが悪いからなのか、舌が短い?のか滑舌が悪くカ行、サ行、ハ行が言えませんでしたが5歳を過ぎてから急に滑舌が良くなり、まだまだ完璧ではありませんがこちらも聞き取りやすくなってきました。
またここに動画を追加してアップしようと思いますので気になる方は見てください。



漏斗胸もあるのですがやはり少し目立ちます。
将来いじめられたりしないか不安はあります。
こちらも気になる方がいましたら写真アップしますね。

知能の遅れがあるのではないかと心配していましたが、それは無さそうだなと思います。
数字も分かるし、平仮名の読み書きも出来ます。
5歳用のドリルもやっていますが理解してくれています。

あとは身体の発達ですが、娘は7ヶ月まで首が座らずで「もしかして歩けないんじゃないか…」と思ったくらい身体がふにゃんふにゃんだったのですが、その後1歳3ヶ月で歩けるようになり、今では運動神経バツグンです!
たぶん周りの同じ歳の女の子より断然良いと思う!




あと気になっているのが髪の毛。
かなり薄いんです。。
今日撮ってみました。



5歳でこの薄さ。。
これは気になってます。
つむじが2つあるから余計にハゲて見える。

1歳2ヶ月の時点でこれなので、これでもだいぶ生えたんですけどね笑
この時はザビエルでした爆笑

これからまだ生えるのかなぁ?
成長ホルモンの出が悪いのも原因なのでしょうか。。
女の子なので色んな髪型したいだろうし、もう少ししっかり生えてほしいなぁ。
病院に行った方がいいんでしょうか?
詳しい方教えてくださいえーん


他にも思い出したことがあればこの記事にどんどん追記していきます。

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