姉たちと電話

姉たちとグループ電話で話をしました。

在宅介護を視野に入れていたけど、先生の話を聞いて、輸血なしの選択ができなくなった。

その症状が絶対起こるわけではないし、お父さんが落ち着いて過ごせたらいいけど、正直今回の外泊もいつどうなるかわからなくて怖かった。

気持ちとしてはお父さんを励ましつつ、できるならもう一度外泊させたい。

と伝えました。

私も泣かずに話せたし、姉たちも受け入れてくれました。よかった。

先生は外泊するなら在宅でと思ってるので、その時はどうにか頼みこもうと話しました。

お父さんはモルヒネも点滴に切り替わっているので、また意識が薄い状態になるかもしれない。

でも家にいた時も明け方ははっきりしていたから、その時間に電話してみようという話になりました。

落ち着いて話せてよかった。

願わくば、面会緩和してほしい！

どうかお願いします。

今の自分の気持ち

昨日実家にいる間は全然平気だったのに、自宅の最寄り駅に着いた途端に感情が爆発して涙が止まらなくなってしまいました。

帰ってからも過呼吸になるんじゃないかと思うほど泣きました。

先生の話を聞くまでは在宅介護も視野に入れていたし、父が家で過ごしたいのなら叶えてあげたいと思ってました。

でも先生からの

在宅では輸血はできない

輸血をしなくなったら目や鼻や口から血が出ることがある。

と聞いて、覚悟が真っ二つに折れました。

それを見る自信がない。もちろん必ずその症状が出るわけではないけど、輸血がないと動悸、めまい、息切れがするそう。たしかに家でトイレ行った後は息切れしていて、胸が苦しいと言ってたな。

そして甥っ子やおばあちゃんが見たら、ショックを受ける。

でも父は帰りたいと言って、昨日の電話でも

なんで早く連れて帰ってくれないんだ

って言う。

叶えてあげられない自分が不甲斐なくて、涙が止まらなくなりました。

ホスピスも調べたけど、結局面会ができない。

在宅で訪問ヘルパーを頼むにも人見知りの父は私やお母さんを呼ぶだろう。仮に父が受け入れてくれても私と母も申し訳ない気持ちで休めないと思う。

姉は在宅で見たいというけど、結局は子どももいるし、仕事も完全には休めないし、私と母の踏ん張りにかかってる。

今回は2泊３日の期限があったけど、それでもずっと気を張ってた。

母は在宅では無理だと言う。

そんな時に旦那が帰って来ました。

私の顔を見て只事じゃないと感じたようで、黙って話を聞いてくれました。

私の気持ちを全て受け止めてくれて、

みんなで話さないといけないね、でもそれは今日じゃない。今日は休みな。

落ち着いたらお母さんとお姉ちゃんと冷静に話さないといけない。お父さんのことで揉めたりしたらお父さんが悲しむんだから。

と話してくれました。

そしてまた泣きました。

姉から電話が来ていたけど、出れず。

落ち着いたら電話するね。と伝えました。

今の気持ちとしては、今まで通り、病院で見てもらって頃合いを見てまた外泊させてもらいたいなと思います。

コロナの警戒レベルが下止まりになっているので病院で面会出来たら毎日でも行きたいのですが。

コロナでなければ、選択肢も増えたのに。

少しでもいいから面会緩和してくれー！

そんな中、朝にお父さんから電話がありました。

看護師さんが繋いでくれてビデオ通話ができました。

今朝、一人でトイレに行って、戻る時に歩けなくなって四つん這いになっていたそうです。

ケガがなくてよかった。

痛いところない？と聞くと

大丈夫。

と言ってました。

疲れたよ。

とも。

またいつでも電話してね！

と伝えました。看護師さんもまたお父さんが落ち着いている時に電話繋ぎますと言ってくれました。

本当にありがたいです。

母に伝えたら、電話を繋いでくれたのは師長さんらしく、昨日父との別れが不完全燃焼だったことを話したら、私にも電話をかけてくれてそうです💦

とにかく顔を見れてよかったです😊

先生の言葉

今回は特に重い内容になります。

記録のために投稿させていただきますが、

辛くなってしまう方は読まないことをおすすめします。よろしくお願いします。

入院前の検査結果待ちの間、主治医の先生と話ができました。

家での様子を聞かれ、

・歯が痛くて、食事はほとんど食べられていない。水分もやっと500飲めるくらい。

・トイレはほぼ歩いて行けた

・痛みがある時はカロナールを飲んでなんとか過ごした。

・薬を飲むのが辛そうで飲めない時もあった

・寝てることも多かったけど、温泉旅行の話もしたりできた。

と、伝えました。

先生からは

さっきの採血の結果は、白血球730000、がん細胞98%、正直意識があるのが不思議なくらいです。食事は食べて栄養をつけれる状態ではないので、食べる幸せを感じるためのみです。量は問題ではない。

正直、絶飲食にした方が延命にはなります。食べるにも消費するにも体力を使います。

食べて美味しいと思えたら充分です。

薬はだいぶ削りましたが、今後は注射にします。麻薬の痛み止めも注射です。

輸血は以前は週5回でしたが、今は週2回です。

それも意味があるものではありません。

お父さんはだいぶ最後に向けて覚悟をしています。その時によって死ぬのが怖いという時もあるし、達観した神様みたいなことを言うこともあります。

いつその時が来るかはわからない。満足してスッとお迎えが来るかもしれないし、そうでないかもしれない。でもお父さんは家族に迷惑はかけなくないのではないかぁと思う。私が話している限りね。

繰り返しになりますが、今生存していることがどうしてかわからないくらいなので、どうなるかはわからない。

今後外泊するなら、在宅診療に切り替えた方がいいのではないかと思う。病院ではやるにしても輸血とケアしかしていない。

でも輸血はやらないと耳や目から血が出てきたり、見ていて辛いと思うのでやっている。

在宅で輸血はできない。

でも今回の外泊は本当に頑張りましたね。素晴らしいです。

とお話がありました。

正直内容的には本当に辛かったです。

でも少しでも父の時間を穏やかに過ごしてもらいたいです。

そして母のことも。

夜に姉たちには伝えます。

いろいろ考えないといけません。