子宮頸癌と子宮体癌、再々発転移。 -24ページ目

子宮頸癌と子宮体癌、再々発転移。

『子宮頸部腺扁平上皮癌 2b期』
『子宮体癌 2b期』
2012年、同時に見つかった2つの子宮癌の再発転移闘病記。

2014年に骨盤内局所再発、多発肺転移、
2015年に骨盤内再々発

放射線、全身化学療法、動脈塞栓術、胸腔鏡手術、トモセラピー…
現在も闘っています。

タイトルが長いっ!!


(自分に都合の悪い)過去は振り返らない女、りんです。
こんにちは。


基本的に振り返らないんですけどね、
実は先日、何気なく過去のメールなんかを読んでみた…ら!!

大失態に気付いたでござる。(昭和)


7月に行われたSmile Girlsの患者会。
クルールさんとのコラボ企画だったんですが、その時の記事の画像をいただいていたのに、UPしてないし!!


本当にごめんなさい。

今さら…だけど、とても素敵な記事になっていました。


検診の大切さが読者のママさん達に伝わるといいなぁ。
悲しい思いをする女性が、家族が、いなくなりますように…。


ちょっとサイズが大きいですけど、クルールさんの記事です。


couleur(2015/07/12)




さて。

9月27日(日)、Smile Girlsの「勉強会&フリートーク」に参加してきました。

今回は素敵な会場での患者会ということで、事前準備を少しだけお手伝いさせていただきました。


いつもとは少し違う視点からの参加になりましたが、いろんな発見、気付きがありました。


準備する側の大変さ。
私が体験したのはほんの1部だけど、こんなことを毎月やっていてくれたんだ…と思うと、あらためてSmile Girlsの皆様には感謝の意を表します。

患者会だけじゃなく、何をするにしても、沢山の人が動いてくれているということを今さらながら強く感じました。




今回の患者会は2部制での開催。


1部は、初発・経過観察中の患者さん
2部は、再発転移・進行がんの患者さん


私はお手伝いさせていただいていたので1部にもコッソリ潜んでいましたが、「再発転移・進行がん」チーム?です。



前から思っていました。
病状・症状・現状はそれぞれみんな違うけれど、


【 再発しているか、していないか 】


これって実はすごく大きなラインなのではないかと。



こんなのは私のネガティブさゆえかもしれないけど、初めて再発した時に思いました。

私はもう、【 向こう側 】 へは戻れないんだ…と。



それまでは
再発してるとかしてないとかそんなことは関係なく、みんな同じ癌患者だと思っていた。
みんな同じような道(告知→手術→抗がん剤や放射線→ツルツル)を通ってる仲間で、分け隔てたりしたことも、そんなことを考えたこともなかった。


でもね、再発したら違ってた。
【再発するかもしれない不安】と【再発した不安】では、全然違った。


そこには大きな壁が存在しました。



再発する前、情報が欲しくて先輩患者さんのブログを探っていた時。
検索でヒットするのは、手術後の私には想像もつかないほど大変な治療をされている方達のブログ。
辛い治療や気持ちの吐露。


癌と言われて手術をして、抗がん剤で予防的治療をして経過観察になっても不安はつきまとう。
私はこれからどうなっていくんだろう。みんなはどうしているんだろう。

知りたくて探したブログなのに、現実が書かれたそれを読むのはとても苦しく怖かった。


だから思っていたんです。
初発・経過観察の人と、再発転移中の人では、欲しい情報も求めるものも違うのではないか。


もちろん、癌という同じ病気になった者同士、
誰にも打ち明けにくい本心を話せたり励ましあったり、現状は関係なく良い時間を過ごすことは出来る。
今までの患者会も、参加したみんなが笑顔になれるとても暖かい時間でした。


でも
普通に参加しててもとても充実した内容のSmile Girls 患者会なら…

同じような症状の人同士ならもう少し濃い話しが出来るんじゃないかな。
あまり遠慮することなく自分のことを話せるんじゃないかな。


私って好き放題言いたいこと言ってるように見えますけど、あ、言ってますけど、
実は患者会ではちょっと遠慮してました。
初発の方、経過観察中の方には、多発肺転移なんて重たい話は嫌かもしれないなぁ…なんて。


そんなようなことを、患者会の最後に配られるアンケートに書いたこともあったりします。

ちゃんと目を通して検討してくれてたんだなって。

だから、今回の企画はとてもとても嬉しかったんです。



今回も沢山の方が参加していました。


人数が増えすぎて、急遽会場の変更もあったほど。
それがまためちゃくちゃ素敵な会場で、セレブ気分を味わわせていただきました。



1部では
癌になったこと、不安な時期の過ごし方、気持ちの持ち方など、メンタル的なことを中心としたお話しでした。


2部では
病歴の書き方や、癌治療のことなど、どちらかと言うと実践向き(?)なお話しを。



当日は嬉しいサプライズが!


とーってもおいしい有名ケーキをいただいたり

LeTAO

・・切り分ける時につまみ食いしたい衝動を抑えるのに大変でしたわ。

包丁舐めたりしてないから安心してね。



Smile Girlsにご賛同くださっているJAPAN SUPPORTERS 様 の素敵な車が登場したり~


PINK-CROWN1


PINK-CROWN2

・・この車で会場に来た菫さんとつぶらちゃん、めちゃカッコよかった。
運転席の菫さんは起業で成功してる風キャリアウーマンだし
助手席のつぶらちゃんは品のいい若奥様だし~


あ、写真はレジェンドのブログからパクりました。サーセンw

そして、りんりんさん、肖像権を侵害してごめんねw




1部2部とも、最初は緊張した面持ちで入ってきたみんなが、帰る時にはすごく素敵な笑顔になっていたことに感動しました。


帰り際、翌日に治療を控えた私に「治療がんばってね」と声をかけてくださったり、握手をしてくださったり、ハグしていただいたり…
沢山パワーをいただきました。
皆様、本当にありがとうございました。




患者会は毎月1回開かれます。

東京が多いですが、他の場所でも開かれることがあります。
(今月は仙台です)


勉強会、フリートーク、企画物、ヨガなど内容は変わりますが、
お1人でも初めてでもどんな症状でも、どのタイミングで参加しても可能な内容にしてくださっています。


再発転移の治療に行き詰っている方、そういう方だけでなく、手術が終わり、経過観察でも不安な方、
女性であり癌患者であれば、部位・症状・状態を問わずに参加できます。



ぜひ一度参加してみて。
きっと笑顔になれるから。



◆Smile Girls◆代表:菫さんのブログです。→ コチラから~