肺移植について

姫は若干三歳。
日本での肺移植最小年齢は確か四歳６ヶ月？(母親からの片肺移植)
小さ過ぎるとSIZE的な問題で片肺移植になるとかならないとか…。
姫の一番疑わしい病気「原発性肺高血圧症」では両肺移植が基本。
それ以前に小さ過ぎるとリスクがありすぎる…。
理想としては身長１２０㎝ギリギリでも１０５㎝は無いと厳しいらしい。
姫は今８７㎝三歳でもかなり小柄。
だいたい６・７歳で１０５㎝姫の場合確実７歳ならんと無理か。。。
理想としては８歳。
後最低五年は内科的治療で頑張ってもらわないと。

姫の場合生体肺移植になるけど、次に出て来るのはドナーの問題。
岡山大学ではドナーは姫を基準に二親等まで。
年齢は２０歳～５５歳。(場合によっては６０歳まで可能)姫はＡ型なのでドナーはＡ型かＯ型。
っとなると私とばぁばしか居て無いけど、ばぁばは今５１歳。ん゛～、微妙。。。
っとガッカリしていたら、さらに調べたところ病院によってドナー条件が多少異なるらしく、私の調べた限りでは阪大・京大は三親等＋６０歳までいけるらしい。
っとなると、ありがたいことに私の妹(姫からして叔母)もOKになる。
ちゃんと調べる前から元々、もし肺移植が必要になったら叔母で！！って話やっただけにかなり安心した。
ばぁばは年齢も年齢やし、ヘビースモーカーやからあんまよろしくは無いので…。
ちなみに私もヘビーでは無いけど喫煙者でした。
姫の病気発覚後ばぁばと共に禁煙中。
とりあえず早く病名はっきりして欲しい。

内服薬

薬があまり効いていないらしく、肺高血圧と血流に差ほど変化がみられへんかった。
今日からレバチオ増量。



レバチオ＋5mg＝15mg

途中経過報告

腹部エコー異常無し！！かなり気になってたから一安心。
でも明日か明後日辺りに今度は肝臓のＣＴを撮るらしい。
私、エコーもＣＴも肝臓に影響が無いかの検査やと思ってたら、よくよく聞いてみると、肝臓の異常からの肺高血圧かの確認の検査やったみたい。
姫の病名は一応「原発性肺高血圧性」になってるけど、ＰＰＨにしては純粋では無く気になる点が多々ある…。だから色々検査して調べて一つ一つ白黒ハッキリさせていく。全て白ならＰＰＨ確定。黒があるなら二次性ってことになる。
あと、以前したＲＩの結果が聞けた。
酸素の通り道は特に異常無し。ただ、血流が左右比べると右が明らかに少ない。
前の病院でカテの時に右肺の静脈に異常があるのが確認されていて、でも肺高血圧の直接な原因では無い。と言われていた。
多分それが原因だろうとのこと。
それとやっぱりＰＰＨの患者さんとは少し違うみたい。
ＰＰＨの患者さんの場合、もっと枯れ葉のようなうつりになるらしい。
もしその右の静脈が原因であれば手術したら治るけど、ＰＰＨの患者さんでもまれに姫のような血流の方も居てるのと、ＰＰＨで、まだ肺がそこまで傷んでいないだけの可能性もある。
先生はやっぱりＰＰＨの確率の方が高いとおっしゃってた。
まだ検査段階やからとりあえず結果出るまで待つしか無いな…。
いい結果を祈るけど、あまり期待し過ぎやんようにしやな。。。また凹むから。