暑いですね〜
今日も読んでくださって
ありがとうございます
moguです
朝から長文です
重症筋無力症（MG）と診断され、
無事に治療が始まったわけですが。
そもそも、この病気は厚生労働省が指定する難病（特定疾患）の一つで、神経と筋肉のつなぎ目に障害が生じ、筋力が低下するというもの。
はじめの頃は、不安や恐怖から色々ネットで調べましたが、その中で「重症筋無力症（MG）＝なまけ病」と呼ばれていることを知りました。
こんなにつらいのに…と、正直落ち込みました
だけど、
自分がなってみて初めて分かること
ってあるよねって思って。
私だって理解できてないこと、知らないこと、
まだたくさんあると思います。
自分がなるなんて思っていなかった
難病を知ることになった今は、前よりもちょっとだけ視野が広くなったような気がします。
私は現在アセチルコリンの数値は35で、
まぶたの違和感（眼瞼下垂）
食べにくさ、喋りにくさ
顔のつっぱり、強張り、痙攣 など
顔筋型の症状が主ですが、一般的な症状でよく言われる「物が二重に見える」という複視の症状はありません。
疲れやすさはあるけれど「夕方にかけてつらくなる」というよりは、朝がつらいです。
体調が悪いときは、少し左手の痺れや震えがあるので、悪化して全身の症状に広がらないことを願うのみです。
皆さんのブログを見ていても分かるように、アセチルコリンの数値に関係なく、症状は人それぞれ。それに日によっても違う。
たぶん、MGの症状である＂疲れやすさ＂や＂ストレス＂というのが、生きてる全員に当てはまることだから軽視されやすいんじゃないのかなって。
俺だって、私だって、
疲れてるし、ストレスも溜まってるんだから
そのぐらいで甘えるなよ
みたいな？
この疲れは、元気なときに感じてた疲れとは
全然違うんです。
なんていうんだろう…
スマホやカバンを持っただけで手が震えたり
食器やコップでさえ重く感じたり
テレビを見ていても目が閉じてきて
たった数時間、外出しただけで疲れたり
バスや電車で一駅立ってるだけでグッタリ。
元気で健康なときに
当たり前に出来たことが出来ないんです。
だから私も初めは認めたくなかったし、
悲しくて
もどかしくて
自分にイライラして
突然、自分がどうなってしまったのか
どうして私なのか
どうして今なのか
これ以上なんで私ばっかり
普通に仕事して
普通に友達と思い出作って
普通に恋愛して
普通に結婚して
普通に子ども産んで
平凡に過ごしていきたいだけなのにって。
病気になってからどのぐらい考えたか
不思議なことに、はじめはあんなに病気について最悪な方向のことばかり必死で調べていたけれど、診断されてからは病気そのもののことよりは＂重症筋無力症にいいもの＂ばかりを調べるようになりました。
たぶんそれは、病気を受け入れたからではなくて…受け入れられない気持ちと、向き合わなきゃ、という気持ちとで葛藤し始めたからかなぁと思ってます。
病気になったことを受け入れるのに、
私はどのぐらいかかるんだろう
偉そうに語ってみてるけれど、
そんな弱虫のかたまりです。
：
：
世間は分からないけれど、
ありがたいことに私の家族は病気の私も受け入れてくれ、理解しようとして支えてくれている。
嫁にも行かず、自由にやっていて
ただでさえ親不孝なのに、
病気の私が負担や重荷になることが耐えられなくて、恥ずかしいと思ってたけど。
病気になったことで一緒に過ごす時間が増え、
お互いの気持ちを少し知ることができたような気がします。
そんな期待に応えるわけじゃないけれど、
自分がまず変わらなきゃなって。
昔の私に戻ろうとするのではなく、
今の私にできること
これからの私ができること
強がって頑張ってきた私は少し置いといて
弱くても素直に、
少し自分へのハードルを下げて
楽しく生きてみようと思います
それが難しいんですけどね
（身も蓋もない）
いつも応援ありがとうございます
お互い頑張りましょう