『 アルジャーノンに花束を 』

私がたぶん高校生ぐらいの頃、本屋さんに積まれていて、

映画や日本でもドラマになったりと、とにかく反響の大きかった小説です。

私は映画もドラマも観ないまま、３年前、初めてこの本を読みました。

有名なお話なので、筋書きをご存知の方も多いと思うのですが、

知的障がいの娘を育てている今、この本はなんとも言えず重い重いテーマだったし

「いい」とか、「悪い」とか、そんな風に簡単には評せない、

けれどいつでも心に留めておきたい大切な１冊です。

もし近い将来、『我が子の障がいが治る薬』　が開発されたとします。

その薬、使いますか・・・？

私はこの本を読む前から、何度となくそんな事を考えたことがあります。

けれど、いつも辿り着く答えは同じ。

使わない・・・　　。

娘に判断能力があり、自分で障がいを治したい、と言えば、もちろん娘の意思を尊重します。

けれど、重度の知的障がい者である娘は、自分がどうしたいか、なんて言えない。

だとすれば、親が代わりに判断することになる・・・。

ならば私は、NO　と言ってしまうんじゃないだろうか。

きっと、ありのままの彼女の姿は、『治すべきものではない』　と思っているから・・・。

娘がこの世に生まれた意味。彼女によってもたらされた数々の幸運、そして出会い。

今のままで、いいのだと思いたい・・・。

でも、りんりんは、健常者に生まれたかったかもな・・・

一日や二日考えたからとて答えがでる問題ではないし、

絶対に正しい選択支なんて、あるとは思えない。

ただ、こんな私の考えを、ある知人に話した時に、

「いくら娘が可愛い、障がいを受け入れているといっても、それはちょっと、言いすぎじゃないか？」

みたいな事を言われました。

強がり言って本心ではないことを言っているか、

そうでなければ、わざと極論を言っているのだろうと捉えられたようでした。

理解されなかったとしても無理もないことです。

それにこれは、障がい児の親であっても、考え方が大きく別れるところかもしれませんものね。

正しい答なんて、ないんだろうと思います。

もし、まだこの本と出逢われていない方がおられましたら、

ぜひ一度、読んでみて下さい。

冒頭から数ページは、わけあって非常に読みにくい文章で綴られていますが、

それが最後に、どんな意味を持つのか。。。

心の深い深いところに刻まれる、特別な１冊です。

アルジャーノンに花束を/ダニエル キイス

￥1,575

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りんりんの訓練 OT&ST編。

結論から先に言っちゃいますが

りんりんは PT よりも、OT と ST は全くヤル気を出さないまま、

そしておそらくは何の成果も得られないまま、終わってしまいました

他のソトスのお子さんも、もしかしたら同じような性格？特徴？がある子もいるのかもしれないけど

いわゆる　『　のせる　』　ということが、全くできない超ヘンクツ者 なのです。

こんな性格は、りんりんがまだ座位もとれない１歳前後の頃からそうでした。

りんりんは、大人が意図して何かをやらせようとしていることを、

こちらが言葉や表情に一切出さずにいても、必ず察知して拒否します

これには、療育園の保育士さんや訓練の先生方も大変驚いておられました

とにかく、これは今だにそうなのですが、やった事のないこと、自分の気がすすまない事は、

どんなに「楽しいよ」　と誘っても、どんなに　「りんりん上手かな～」　なんてのせようとしても

そういう事をやればやるほど拒否して、不機嫌になって終わります

ボイタのPTとは違い、OT と ST は、子どもが訓練を受けるとなると、

それはほぼ、おもちゃや遊具を用いての、遊び中での訓練となるのですが、

りんりんにとって訓練なんて　「やらされる！」　以外の何物でもないので

全くもって　やる気ゼロ

OT の先生は、それでも忍耐強く、何年にもわたって一応見てくださっていました。

療育園を退園後も、しばらくは続けていましたが、

次女の出産で行けなくなり、結局そのまま行っていません

で、ST　の方はというと、やはり４才になってもなかなか喃語以外はでてこなかったので、

少しでも発語につながればと思い、近くの総合病院のリハ室で行われている言語訓練に通いだしました。

訓練を受けている期間中、先生が２回交代されたのですが、

お２人共に　「りんりんちゃんは、どう訓練したらいいのか・・・」　と、

ただただ困り果てられて、そのまま何もできないで50分が終了する、という感じで・・・

それでも半年ほど通いましたが、その後は続けることはできませんでした

まぁ、だからと言ってソトスの子には、訓練は不必要なのかといえば、

絶対にそんなことはないと思います。が、

少なくともりんりんに限って言えば、意味がなかったのではと思ってしまうほど、

全く何の成果も実感できなかった、というのが、正直で嘘のない感想です

もっとあちらこちらの、色々な先生に看てもらいに行けばよかったのかもしれませんが・・・。

りんりんに、『何かを教える』　というのは、今だに至難の業です

それは　『知的重度だから覚えられない』　とかいう事では絶対になく、

たとえりんりんが興味関心を持っているものであっても（たとえばパソコンやゲーム機の操作など）

操作のやり方を教えようとすると、あえて対象物から目をそらし、

大きな声で唄を歌って聞かないようにしてみたりしています。わざと気をそらすんでしょうね

私が思うに（うまく表現できないのですが）、りんりんは途轍もなく　『心が過敏』　だから

りんりんの心、つまり五感に直接働きかけられると、反射的に拒否反応を起こす・・・

そんな風なのではないのかなぁ・・・と。

特に、音には過敏に反応し、エンジンの爆音や小さな子どもの泣き声など、苦手な音は数々あり、

その都度自分の指で耳栓をして防御しているのですが、

不思議な事に、りんりんが大好きな歌や音楽が流れてきても、必ず指で耳栓をして、

耳から入ってくる音の量を、自分で調節しています。

また、パソコンのマウスやキーボード、携帯やリモコンのボタン操作が好きなのは、

『ボタン（スイッチ）を押すと、それ自体ではない別の何かが反応して動く』　という、

間接的な働きかけができるツールだからなのでは・・・？

（たとえば、クレヨンを手に持って絵を描く、といのはかなり直接的な動作になるから苦手）

だから、りんりんには、五感に直接働きかける指導方法をとるのではなく、

何かを介してワンクッションを置いて理解をさせる、といった工夫が必要なのではないか、

逆にいうと、そうすれば、本人に色んな事を教えてあげることができるのではないか・・・。

などなど、　《直接的、または間接的な認識の仕方と働きかけ》　について、

もしかしたら　大学の卒業論文にでも書けてしまえるほど？私はりんりんを日々研究しております

とはいえ、文才も無いもので、かなりややこしい書き方をしたので、

せっかく読んで下さった皆様にご理解頂けないかもしれませんね、

私の文章力、表現力の限界です、ほんっと、ごめんなさい

とにかく、りんりんはそういった意味でとっても難しい子です

だけど、やり方をもっと模索し工夫を重ねれば、

きっとグンと能力を引き伸ばしてあげられる筈だと信じています。

ST　の先生にはさじを投げられてしまったけれど、

私は一生あきらめません、だって私は彼女の一番近くにいる、OT　であり、ST　だから

年始からコツコツ始めた　耳そうじ 　も、綿棒でならとりあえず、

奥まで暴れずさわらせてくれるようになりましたし

りんりんのツボ探しは、宝探ししているみたいで、ちょっと楽しいです

りんりんの訓練 PT編。

ソトス症候群の長女りんりんが、今まで受けてきた訓練について、

忘れてしまいそうなので、書き記しておこうと思います

りんりんが、今まで受けたことのある訓練は３種類。

理学療法、作業療法、言語療法です。

私も、普段はこれらを　PT、OT、ST　なんて言い方をします。

PTは、生後５ヶ月の時から週１で、１１ヶ月の時からは週３で

ボイタ法の理学療法を受けてきました。

りんりんの通った療育園には、ボイタ、ボバースの両方の先生がおられましたが、

どちらを受けるとかいうのは親が決めたわけではなく、

たぶん先生方で相談されて、それぞれの担当を決めて下さっていたのだと思います。

ボイタとボバースの違いについては、専門家ではないので、ここでは詳しくは語れません。

パっと見の感じでは、ボバースの方が、何だか楽しそうにやっているように見えていました。

ただの主観ですが

一方、ボイタを受けているりんりんや他の子は、上からポイントとなる身体の箇所を強く押さえられ、

どの子も慣れるまで皆ギャン泣きしていて（でも多分痛くて泣いているわけではない）、

見ているこっちまで泣けてくるような様子だったので、

『これってどうなの』　と　正直最初は不安になってしまいました。

が、ゆっくりなりにもそれなりに、身体的にも発達していってくれたので、

結果、それで良かったのだろうと今では思っています・・・

ボイタの訓練はお母さんもやり方をしっかりと覚えて帰り、家で一日３回はやるように、と指導されました。

とはいえ、なかなか泣き喚く可愛い我が子を上手に押さえることもできないので　（←言い訳）

実は家ではほとんど訓練はしていませんでした　ナイショ

で、歩けるようになったら、PTの訓練は終わりと言われていたので、３歳前でPTは終了しました。

でも、今でも脚の緊張は高い（どうやら治る可能性は少ないらしい）し、

足底板（インソール）を常時使用して、足首を固定する靴を履かなくてはなりませんし、

側湾症だって気になるし、腹筋が弱いのでお腹が突き出ていて、今だにキューピーちゃんみたいだし

本当は、まだPTは受けていたいのですが・・・。

ちなみに、靴は長い間　サスウォーク 　を愛用していましたが、

小２にして24.5cmを履くりんりんは、残念ながら対応サイズをオーバーし、

今は装具としてのNB（ニューバランス）の靴を履いています。

装具対応の靴では、夢靴（ムッカ） 　　という、

とてもデザイン的にとてもナイス　な靴もあります。

足首の弱いりんりんにはどうかな～？とのPTの先生のご意見で、

これまた残念なことに夢靴は返品することになってしまいましたが、本当に可愛いしカッコいい靴です

PTについて結論を言うと、ごめんなさい効果があったのか無かったのか、

本当はよく分かっていません

でも、とても信頼できる先生で、訓練の度にりんりんの体の状態を詳しく解説して頂き、

いつでも親身になって相談にのって下さり、すごく感謝しています

ででででで～、NBの靴も、もう少ししたらサイズオーバーになるし、

そしたらそれに替わる良い靴はあるのだろうか

大人用のハイカットで、紐でなくてマジックテープ止めで、

足底板対応で、足首と、かかとが固く固定できて・・・。

また情報あったら教えて下さい・・・

そんなとこかなぁ・・・。