りんりん、そして歯医者へ行ってみた の巻。

まずは、前回コメントを下さった皆様、ご心配下さり、

また、応援して下さり、本当にありがとうございました

行って参りました、歯医者さんに

午後から院長先生の予約が取れたので・・・。

結論から先に申し上げます・・・。

案の定大暴れして、ハッキリと口内の様子を確認してもらえなかった・・・　

最新鋭の設備と、ベテラン医師 ＆看護師＆衛生士さんをもってしても、

りんりんの動きを止めることができなかった・・・

昨日はとりあえず口の中の様子を確認してから、改めて治療の日を設定しましょう、って予定でした。

クリニックは外観もすごいけど、中に入ってもビックリだらけ

障がい者が利用することへの配慮がたくさんなされていて、ハード面でもほぼ完璧

広い待ち合い室では、りんりんはキョトンとしてとってもお利口さんで、

すぐ横に、お知らせ表示用に設置してあるパソコン も、

触りたいのを我慢して横目でチラ見　して耐えていました

そうしていると、中からダウン症のお兄さんとそのお母様が出てこられて、

それだけでもドキドキが少し和らぐ気持ちでした

そして名前が呼ばれ中へ。

診察室は５つぐらいのブースに分かれていて、つい立てとカーテンで囲われているので中が見えません。

あれはとっても良い配慮だと思います

治療している姿って、できればお互いに見られたくないものですものね。

りんりんは、そのブースの向かい側にある部屋に通されて、

そこは黒い処置用のベットが置いてあり、

おそらくは麻酔などを使った治療をする部屋なのだと思いました。

「じゃあここに横になれるかな～？」と 　。

警戒心バリバリのりんりんは、すでに『ぎゃ～っっ!!!!!』モード全開

「ビデオ観てみる～？どれが好きかな～？アンパンマンとかドラえもんとか・・・」。

いやいや、仰向けに寝ていたら足側の壁に設置してある画面が観れないじゃん　と思っていたら

なんと天井に埋め込まれたテレビに、すでにアンパンマンが流れているじゃありませんか

すごい でも、それしきの事で気持ちが治まるりんりんでなし

４人掛かりで抑えるも、口をしっかり開けていられないので、

完全にはすべてを確認することができなかったとのこと。

残念過ぎる

でも、パっと見た目では痛がるような虫歯は確認できなかったとのこと。

前日も当日も、歯磨きした時に出血があった事を伝えると、

歯肉炎になっているか、口内炎、または口内炎を噛んでしまったか、が一番可能性があるそうで

だけど歯石とかも溜まっているし、

下の奥歯の歯と歯の間に小さな虫歯があるような・・・という診たてで、

改めて予約を取って、静脈内鎮静法 　で麻酔を効かせて、

しっかり口の中を確認して治療しましょう、ということになりました

静脈内沈静法は、点滴による麻酔です。全身麻酔まではいかないみたいだけど

それでも麻酔には違いないので、術前前夜から絶飲食だし、大方半日仕事です

それに、予約がとれたのは再来週の火曜日。２週間後です。学校も休まないといけないし。。。

先生によると、口内炎が原因で痛がっていたのなら、

当然治療する予定の日までにはケロっと平気になっているかもしれませんが

この際きっちりと診ておきますか？どうしますか？ということでした。

今はまだよだれも多いし、珍しいことに給食もほとんど食べなかったと連絡帳に書いてあったので

治療希望を即答。少し怖い気もするけど、

そんなこと言ってたら、いつまで経っても１歩が踏み出せないもんね

と、いうような話を先生と私がしている間、

ふとりんりんの方を振り返ると、その処置室に置いてあったパソコン を触りまくり！

勝手にマウスを操作して、インターネットに接続しようとしていたみたいで

看護師さん＆衛生士さんに　『おぉ～！』　感心されていました。

りんりんはYouTubeを開こうと思っていたに違いなく、

けれどネットにはつながっていないパソコンだったので、すごい残念そうな顔をしていました

つい数分前までは『殺される～』の勢いで暴れまくっていたりんりんですが

久しぶりにパソコンに触れて気を良くしたようで、

そこそこご機嫌さんなモードでクリニックを後にしました。

２週間後の治療当日は、麻酔の効きを確実にするためにハルシオンが処方されました。

でも、残念ながら貰った薬は錠剤・・・

錠剤が飲めない患者さんも少なくないのでは？と思ったのですが

さぁて、どうやって飲ませましょうか。。。白湯で溶かして飲ませるか、ですね～。

絶飲食だから、食べ物に混ぜたりもできないし、あまりたくさんの水も飲ませられないし。。。

と、そんなこんなの歯科受診でした

で、今日の様子はというと、相変わらずヨダレが多くタオルが手放せない感じなのですが、

食欲は戻ってきたようで、朝、昼、晩も旺盛に食しておりました。一安心

歯磨きの時にも出血はなく、やっぱり虫歯とか歯肉炎とかでもなかったのかもしれません。

そうなると、再来週の治療はなんだか気が重くなってしまうのだけど、

新しい事にチャレンジするつもりで、治療を受けてみようと思います。

そして、これを機に、定期的に通ってりんりんに慣れてもらおうと思っています。

美容院に歯医者に耳鼻科に。。。忙しい

もっと違うこともたくさん経験させてあげたいけれど、

これからの長いりんりんの人生で、必ず必要となってくるスキルを伸ばす事が優先になるから

どうしても、遊びよりも訓練みたいな外出が多くなるのが悩みです・・・

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

りんりん とうとう虫歯!? <(￣□￣;)>

りんりんは、ソトス症候群の特徴の１つで、

『エナメル質形成不全』といって、歯の表面をエナメル質が綺麗にコーティングできていなくて

まだらな感じになっています。

当然、むし歯になるリスクは高いわけで、それを十分に知っていたし、

歯の治療には“全身麻酔で入院治療”になるかもよって聞かされていたので

就寝前の歯磨きと、歯医者さんで購入する純度の高めのフッ素塗布は

毎日欠かさず気合を入れて、ず～っとやってきていたつもりでした。

つい先日も、学校の歯科検診では異常が見当たらないということで、

ホっとしていたところでしたが、

昨日は朝からやたらと指を口に入れているし、Tシャツを着替えないといけないほどによだれが多い。

最近はよだれはほとんど出さなくなっていたので

（保育所時代まではすんごいヨダレっ子で、いつもタオルが手放せなかった）

そんな時は決まって喉が痛いとか、鼻が詰まっているとか風邪ぎみだったりしたのですが

今回は違う感じ。それに、左の頬が微妙に腫れてる・・・。

かといって、「口を開けて」と頼んだところで、

「ア～ン」の意味がわからないのか、恐怖心からなのか、容易には口の中を見せてはくれません。

それでも、むし歯なのか風邪の前触れなのかはまだ半信半疑で

試しにりんりんの大好物！“　たらこスパゲティ　”　を晩御飯のメニューにして

食べる様子を観察していました。

すごい！りんりんが、苦痛で顔を歪めている

いやいや、感心する場面ではないのですが、痛みにめっぽう強い我が娘は、

どんなに酷い怪我をしても、ほとんど表情に出すことがなかったので、

こんなに『痛そうな顔』をみたのは初めてでした。

かわいそうに、食べたいのに痛くて食べられない感じで

半分の量を食べたところで“ごちそうさま”の猛アピール！

よっぽど痛かったのね

でも、正直言うと、以前から歯磨きの時に「ん？」と思う黒い点が１箇所だけあったのです

磨いてもとれないし。でも、よく見せてはくれないし・・・。

左下の前から４本目の歯。どうもあのあたりを気にしている。

学校で、歯医者さんによる歯磨き指導の時や、

つい先日の学校での歯科検診でも異常なしになっていたので

（１年前、過蓋咬合と言われたものの、

その後別の歯医者さんに連れていったら、そうでもないですよ、と。）

すっかり安心しきっていました

でも多分、今回は確実

昨晩は、あまりにも痛そうな感じだったので

（でも健常のお子さんだったら、あんな風では済まないくらいもっと痛がると思うなぁ。。。）

夜中熟睡できないとかわいそうだから、

とりあえずの応急処置として、重曹溶液で歯磨きをして寝かせました

普通はコップ１杯の水にティースプーン１杯程度の重曹を溶かしたものでうがいすれば

不思議と痛みが一時治まるのですが

上手にうがいができないので、重曹溶液を歯ブラシに着けて、

疑惑の歯あたりをしっかり磨いて昨晩は寝てもらいました。

明日は初めての歯医者さんに連れて行ってみようと思っています。

そこは、３、４年前に開院した歯科クリニックで、

先生が障害者の歯科治療を専門にやってこられた方のようで

街の医院なのにすごい設備がそろっています。

笑気吸入鎮静法と静脈内鎮静法 　を取り入れられているようで

それがうまく作用すれば、全身麻酔はせずに治療ができるようです

また、以前は上記方法が無理だった場合は、大きい病院を紹介してもらって

そちらで入院治療となるようでしたが、

半年ほど前からこちらのクリニックで全身麻酔による治療もやってくれるようになったそうで

もしかしたら、入院とかはしなくて済むのかもしれません。

そのような専門的な歯科クリニックが、ちゃっぴーの通う保育所の近くにあるというのはラッキーです。

ホームページには、

「障害があってうまく治療が受けれない」

「騒いだり、暴れたりして迷惑をかけるから受診しづらい」

方でも安心して受診して下さい、と書いて下さっています。

本当に心強いです

これを機に、長らく中断していた歯科通いの練習も、再開してみようと思っています。

２～３ヶ月に１度は、歯医者さんによるフッ素の塗布がよいと聞いています。

今日は電話してみて、できれば学校が終わった後の午後診に連れて行かせてもらいたいと思っています。

また、報告しますね　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

今日は真剣に語りたい 『障がい児のきょうだい』 のこと。

気になっていない親は、本当はいないのだろうと思います。

普段から、どうしても障がいのある子に手がかかりがちで

兄弟姉妹に「寂しい想いをさせていないか」「不安な想いをさせていないか」

どのご家庭のどのご両親も、きっといつも心に留めておられることと思います。

今日はその、『障がい児のきょうだい』　のことについて、少し書いてみたいと思います。

我が家は６年空いてから、次女のちゃっぴーを授かりました。

産む前には様々な心配事があったけれど、

今では彼女が産まれていなかったら、なんて、全く考えられません。

女の子？なのに超わんぱくで荒くれ者ですが、

この先長女りんりんにとっても、彼女の存在はとても大きなものになると思います。

障がい児の居るご家庭では、経験されることも少なくないことだと思うのですが、

我が家においても、「どうしてお姉ちゃんは、○○なの？なんでみんなと違うの？」と、

尋ねてるく日もそう遠くはないのだろうと思っています。

その時、親として誠意ある答えを、小さな妹に解るように説明するにはどうしたらよいのか・・・。

私は未だにその答を模索中です。

でももしかしたら、改めてそういう事を聞いてこないお子さんもおられるかもしれませんね。

けれど、心の中では何も思っていないわけではないのかもしれません。

障がい児の親として、そして、障がい児をきょうだいに持つ子の親として、

我が子達をどのようにフォローしていけばよいのか、その答を探したくて、

実際に障がい者をきょうだいに持つ方々が立ち上げられ、

主にきょうだい達にスポットを当てて活動なさっているNPOさんに参加させて頂くことにしました。

☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*　NPO法人　いちばん星 ☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*

こちらのNPOさんでは、障がい児者のきょうだいのための様々な取り組みをされています。

きょうだい児だけ、家族と離れて遊びに連れて行って下さったり、

親としても大変ありがたい企画も開催して下さっています。

そして何より、スタッフの方々も障がい者をきょうだいに持つ当事者で、

親では届かない部分の気持ちに、そっと寄り添って下さる、そんな素敵な団体だと思います。

去る２月、いちばん星さんが開催して下さった、

『障がい児者のきょうだいシンポジウム』に参加させてもらいました。

当事者である“きょうだい”の皆さんが抱えておられる『問題』や『悩み』の深刻さに

正直言って、私は大変なショックを受けました。

　・本音を言えば、同じ学校に通うのが嫌で嫌で仕方なかった・・・

　・家族の事は付き合いだした時に話していたのに、結婚の話がでると破談になった・・・

　・親は「あなたは自分の好きな道へ進めばいい」と言ってくれるけど、そんな訳にはいかない・・・

皆さんが順番に発表されている中で、初めてこの会に参加したという大学生の女性の方は

それまでの人生で溜めに溜め込んでこられた想いが一気に溢れだして

涙が止まらなくなってお話ができなくなって・・・。

その心の重さに胸が締め付けられました。

そこにおられる方々は、数年後のちゃっぴーかもしれない。

外出先で奇声をあげ、床に寝転ぶ自分の姉を、いつか「恥ずかしい」と思うこともあるだろう。

私はその時何と言ってあげればいいのだろう？？？

そして、「恥ずかしい」と思う気持ちも受け止めてあげなければいけないのでしょう。

「そんな風に思ってはいけない！」と、頭ごなしに否定してはいけない・・・。

だって、きっと本人が一番よくわかっているから。

大好きな家族だからこそ、自分の気持ちに蓋をしてしまうこともあるといいます。

お父さん、お母さんを悲しませたくないから、

きょうだいの障がいを　『嫌だ』『恥ずかしい』　と口に出すことが許されない・・・。

家族が大好きだから、なんですよね。

他人なら、それに、大っ嫌いな人の事なら、こんなことを悩まなくていいはず・・・。

けど、親として、毅然とした態度でどのように答えてあげればよいのだろう？

どうしたら、誰も傷つけずに済むのだろう？？？

「同じ学校に通うのが嫌だった」とおっしゃった方は、一人ではありませんでした。

障がいがあれば、否応なしにきょうだいは目立つ存在です。

「お前の弟、さっき○○してたで～」とか言われることが苦痛だったというお話。

「障がいがあるからって、何で特別扱いされるん！？」なんていう

陰口が聞こえてくるのもたまらなく辛くて、

自分は全く関係ないのに、「ごめんね」とその子に謝ってしまった、という話。

幼稚園や低学年の時はそれほど気にしたことがなくても、

やっぱり高学年になり、友達関係も複雑になってきた頃に、

今まで抱かなかった感情が溢れてきて、でもそんな気持ちを誰にも打ち明けられずに

苦しい日々を何年間も送り続けた、というお話。

その方々の親御さんも、私が聞く限りきっちりときょうだいにも、心配りをされ、声掛けをされ、

偏った子育てをされていたとは到底思えませんでした。

それでも、きょうだい達は複雑な想いを抱え苦しんでいたのだなぁ・・・と。

親は「あなたはこの子（障がいのある子）の事を背負って生きていかなくていいよ」

誰しもそう言うそうです。私もちゃっぴーにはそう言うと思います。

でも、きょうだいたちは分かっているのです。口にださなくても、そういうわけにはいかないって事を。

自分だけ好きな道に進むことへの罪悪感を持つ人もいるでしょう。

じゃあ、親として、どう言ってあげればいいのだろう？？？

私はこの会に参加させて頂くのに先駆けて、mixi　の『障害者のきょうだい』というコミュに参加しました。

そちらに書き込まれていた内容は、否定しようもない心の叫びだと思いました。

「なぜ自分はこんな家に生まれてきてしまったのか？」「普通の家に生まれたかった｣

「障がいを持つきょうだいが、この世から居なくなってくれたらいいのにと心の底から何度も思う」・・・

親としては胸が張り裂けそうになる言葉がいっぱいいっぱい並んでいました。

でも、愛する家族のことを、そんな風に言いたい人なんていないはず。

これらを書き込んだ人々は、どれほど辛い想いをされてきたのか、想像することすらできません。

私達親も、いつも不安でいっぱいで子育てをしています。

人の親になって人間を育てあげるなんてことは、誰しも今生初めての経験だし、

どんなに理解してあげようにも、“きょうだい”の立場にはなれません。

だから、うまくフォローする、なんてことは、きっとできないのかなって、今は思っています。

“　ピア　（仲間）　カウンセリング　”　というのをご存知でしょうか？

同じ立場の人と悩みを共有することは、他では決して得ることのできない力となって救ってくれます。

我が家のちゃっぴーが何かを想い悩んだ時、

親の私が掬いきれない彼女の想いを、聞いてあげてもらえる所とつながっておく、ということが

今の私にできる、“　きょうだい　”　への配慮、なのかなぁと考えているところです。

「うちの子ども達はきょうだい仲良しだから大丈夫！」って、100％安心しきってしまわずに、

できるだけ子どもが小さいうちから、そういうことも含めて考えてあげられればいいなって、

そう思います。

“いちばん星”さんは東大阪市のNPOですが、

全国にも同じような活動をされている団体があるようです。

『　障害者　きょうだい　会　』　で検索をかければ、たくさんでてきます。

また、様々な本も出版されています。

恥ずかしながら、私もまだ読んだことがないので、これを機会にぜひ読んでみたいと思います。

きょうだいは親にはなれない…けれど―ともに生きる Part 2/全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会東京都支部

￥1,680

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「よい子」じゃなくていいんだよ―障害児のきょうだいの育ちと支援 (フォーラム21)/戸田 竜也

￥1,050

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障がいをもつこどもの「きょうだい」を支える―お母さん・お父さんのために/遠矢 浩一

￥1,575

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私が綴る、この拙いブログも、せっかくだから、どのような形かで残したいなと今は思っているのですが

後でちゃっぴーが読んだ時、「お姉ちゃんのことばっかり！！！」ってヤキモチをやかないように

しっかり２人共のことを書いておかなくちゃって思います。

あ、でも今のところ、その心配はないかも

「　お母さん甘いものとか、食べ物のネタばっかり・・・　」って、

そっちで怒られるような気がします