りんりん、運動会でした☆

６月４日（土）は、りんりんの通う支援学校の運動会でした

梅雨入りした大阪は、それまで毎日雨続きだったけど

前日から晴れてちょうど運動場の水たまりが乾き、最高のお天気でした良かったね～

それに、先生方によると『本番に強い』りんりんは、

練習の時には手を借りないと一人ではできなかった　“網くぐり”も、“トンネルくぐり”も“平均台”も、

全部泣かずにできました　とってもとっても賢かったりんりん

毎年少～しずつだけど、確実に成長する姿が嬉しくて嬉しくて

精一杯持てる力を出し切った娘を誇りに思うと同時に、

ここまで毎日根気良く、厳しく優しく導いて下さった先生方に、感謝の気持ちでいっぱいになりました

運動会は、１年の時も２年の時も、スピーカーから発せられるマイクの声を嫌がって

ぎゃ～！と泣き喚いてばかりのりんりんだったので、

まぁ、元気に参加できれば、それで良しとしようぐらいの気持ちでいました。

正直言って、あんまり“楽しみ”な気持ちにはなれずにいました

だけど、今回は本当に嬉しかった・・・何でも一筋縄ではいかないから、

うまくいった時の喜びはひとしおなのです。ありがとね、りんりん

↑スーパーマリオブラザーズ　をみんなで演じました☆みんな衣装が可愛いでしょ♪

ちゃっぴーは退屈しぃっきりで、校舎内やプールの周囲をず～っとウロウロお散歩していました

でも、りんりんの出番ではしっかり姿を見つけて　「ネネェ～！ネネいたネェ～」と大喜びでした

↑姉妹で記念撮影♪りんりんの衣装が笑えましたルイージならしい

運動会は午前中で終了。教室で先生方と一緒にお弁当を食べてから

本当はそれで帰宅できるのですが、午後からは　ドリーム２１ 　という、

東大阪市の屋内遊戯施設に行きました。

先日「障がい児のきょうだい 」について書かせて頂いた時に紹介させて頂いた

NPO法人　いちばん星 　さんが企画して下さったイベントに参加させてもらいました

大勢の障がい児さんとその兄弟姉妹、なんと50家族超

そして参加者をマンツーマンでサポートしてくれるボランティアさん達が大集結

子どもさんが大丈夫であれば、母子分離で思いっきり子ども達を遊ばせて下さいます

我が家はちゃっぴーが小さいので、私は一緒に付き添っていました。

ドリーム２１の屋内遊技場はこんなところ・・・。

で、たっくさんの屋内遊具を前にしても、マイペースなりんりんはこんな感じ・・・　

ボランティアさんにはちゃっぴーに付いて頂いて、

こういう場所が苦手なりんりんは、ずっと私が付いていました

りんりんは案の定、広いホールの隅っこにくつろげる場所を見つけて、

お気に入りの携帯で遊んでいました。

だけど、予想に反して『うぅ～』と怒って唸ったりすることもなく、のんびり私と過ごしていると、

そのうちちょっとだけ遊具に興味を示したので、無理しない程度に楽しみました

グズらなかっただけでもすごいと思ったのに、興味を示してくれたので、

驚いたと同時に、ここでも成長した一面を見られて、とっても嬉しかったです

そして、ちゃっぴーはもう大はしゃぎ

「きょうだい」をサポートして下さるありがたみを痛感しました

私一人だったら、どうしてもりんりんに付き添わなければならないので

ちゃっぴーと存分に遊んであげられない

それに、私やお父さんが付いているのとはまた違って、

羽を伸ばしているというか、調子にのってとにかく大はしゃぎ

昨日、お父さんは残念ながらお仕事で、運動会もこのイベントも参加できなかったので、

ボランティアさんの存在と、これを企画して下さった、いちばん星のスタッフの方々に

とてもとても感謝しています

２人とも一日中、本当にお利口さんでした、よく頑張った

私は疲れてバテバテで、家事も放ったらかして早々に就寝

今年の６月４日は、色々充実した一日でした

皆さん、ありがとうございました

おうちカフェ

今日はなんとピグ友のしょこみるちゃんが我が家に遊びに来てくれました

しょこみるちゃんは８月に第一子を出産予定で、

ベビー用品を色々と持って帰ってもらいました

ベビーカー、ベビーシート、ロッキングチェア、ベビーバス、

哺乳瓶、その消毒器、新生児衣類、ベビードレス、おんぶ抱っこ紐などなど、

コレは要るよ、アレは使わない、な～んて話しながら、懐かしい気持ちで荷物を触っていました

ほんの２年前、ちゃっぴーが使用し、身に着けていたものなのに、不思議な感じでした

生後半年経つ頃には、必要な物が変わってくるから、

その時にはまた荷物を入れ替える約束をしました

次回は、お風呂用チェアや離乳食グッズ、衣類だって新生児用じゃあ少し窮屈になってくる。

歩行器やチャイルドシートも持って帰ってもらおう

そして、楽しいランチタイム

海老とトマトの冷製パスタ　＆　アボカドディップ

その後、ランチでお腹いっぱいなのに、昨晩焼いた抹茶のマーブルシフォンでおやつタイム

体重増加に気をつけていて、コントロールに成功しているしょこみるちゃん、

なのに、いっぱい食べさせてごめんね～

しょこみるちゃんとは一まわりも年が違うのにものすご～く気があって、

初めて会った気が全くしない、とっても素敵な方でした

だから、お話も弾んであっ！という間に時間が過ぎていきました

本当に楽しい時間をありがとう

それに、たくさんお土産もありがとう、めっちゃ嬉しかったです

今度はベビーちゃんと一緒に遊びに来てね

安産をお祈りしています　出産、頑張ってね～

りんりんの自助具のご紹介（お譲りします企画第一弾☆）その１

ソトス症候群は、幼少期は過発達で、他のお子さんに比べて体の大きさは群を抜いています。

その中でもりんりんは特に大きい気がします

それによって困った事は色々とあるのですが、

そのひとつに、その時の精神発達年齢で使う道具が、

いつだって、のきなみりんりんにとっては小さいといいうことです。

幼児期、自転車の後乗せに乗せられない

（重くて担ぎあげられないし、お尻が前にずれて座位が取れないから）のはとても不便でしたし、

最近では、ズボンなど、自分で着脱の訓練がし易いウエストがゴムのタイプのものは、

ジャージみたいな形ばっかりでやたら可愛くない・・・

150センチサイズのガールズでは、ウエストゴムの可愛いデザインなんてないんですよね

まぁ、それはオシャレの範囲だから、仕方がないかと割り切るしかないのでしょうが・・・。

（どうしてもなら、自分で縫えばいいのかもしれないし。）

食事用のスプーン＆フォーク＆エプロンは、いつだって小さい子のサイズしかなくて困っていました

そこで　今日はりんりんが幼児期に使っていた食事道具をご紹介

これはら、療育園のOTさんが材料代100円で作って下さったスプーン＆フォークです。

もともとのサイズは小さい子の小さいおてて用に作られたものだから、

りんりんの手のひらサイズにはあわなくて・・・。でも、この形が必要だから、

持ち手の部分を大きくして、握りやすくして下さったのです。

フォークは紛失スプーンだけ見つかりました。

りんりんが２歳～３歳頃使っていたスプーンです。これ↑で自分で食べる練習をしました

本当は１歳前後のお子さん用のスプーンですよね　

あと、上からでなく、下からスプーンを握る練習用に作って下さったのがコチラ

↑４歳～６歳頃に使っていました。下から持つ練習をする為の形状です。

おかげで持つのも食べるのもすぐに上手になりました

この写真のスプーン＆フォークは100均で買ったものです。

この握り手の部分は何かの樹脂だと思うのですが、食洗機は

（私はもともと食洗機はあるのに使わないので問題なし）

そして、もはや今となってはコレさえも小さくなったし、

下から持つのも十分上手になったので、

またスプーン＆フォーク探しの日々が始まりました

今度は特に、フォークを探すのに、長い時間を要しました

大きさは大人用でも良いのですが、問題は、フォークの先の部分。

大人用は幅が広く、細い麺類を食べようとしても、ツルん！と滑ってひっかからなくて、

そのうちイライラして食べることをやめてしまうのです

それで、りんりんの手や口のサイズにマッチした大きさのフォークを探すこと２年。

やっと出会えたのがこちら↓　右がりんりん愛用のセットです。大きさの違い、伝わるかな？

それでも、麺類を食べる時以外は何でもスプーンを使っていて、

ハンバーグなどのかたまりのものを食べる時、フォークでグサっと刺す練習をしているけど

何年経ってもそれができません。器用にスプーンですくって食べてしまいます

だから、お箸の練習はまだまだ、かな～

このように、日常の生活道具ひとつにおいても、ベストな物がなくて探すのに時間がかかったりします。

これはきっと、うちの娘に限らず、あらゆる障がいをお持ちのお子さん、皆そうかもしれません。

ユニバーサルデザインという概念が定着しつつある昨今においても、

一人ひとりに合った、となると、まだまだ道具探しの苦労は続きそうです

そこで、写真２枚目のスプーン＆フォークのセット、

もし必要な方がおられましたら、左の白い方を差し上げます

ご希望の方はコメントでもメッセージからでもよいのでご一報下さいね～

これから、りんりんが使っていた便利な物を時々紹介していこうと思っておりますが、

お譲りできる物があればお譲りしたいと考えています

で、今日のおまけ　

シュークリーム、初めて作りました

シュー皮がちゃんと膨らんで感動

中のカスタードも作ったんだけど、やっぱ手作りは美味しかった

で、調子にのって、晩はまたまたノンオイルマーブルチョコシフォン。

マーブルが綺麗に入って満足

それから、雨の日曜日、りんりんはデイサービスに行ったので

ちゃっぴー連れて子ども向けのフェスタをのぞきに行きました。

魚釣りに興じるちゃっぴー

いつか私と渡船に乗って、磯釣り　に行ってくれるだろうか

今日も楽しい日曜日でした