デスモイド腫瘍の再発

こんにちは
右のふくらはぎにあるデスモイド腫瘍と
共存中の、りーといいます。

年間罹患数100万人に数人らしい希少な腫瘍のデスモイド腫瘍。

良性でも悪性でもない、いわゆる中間型の腫瘍に分類されており、やっかいな腫瘍です。

私はデスモイド腫瘍を切除したあとに再発して現在に至っています。
体験が一つの参考になればと思いながら思い出しながら書きます。

☆ ☆ ☆

デスモイド腫瘍の再発を疑って診察にのぞんだ日。

もし再発していたとしたら、また手術をしてリハビリを頑張ろうと夫と話し合っていていた。

手術してちょっと走れるようになったんだし。

診察を急遽早めたため一人での診察だったが、昨日夫と話し合いをしていたため気合いが入っていたというか楽観的だったかもしれない。

そして、名前を呼ばれて診察室に入る。

なんだか部屋全体の空間がピリッとしている

主治医から症状をまた聞かれる。

先生はMRIの画像を何枚か見て口を開く。

「電話を貰って、前にとった画像をよく見てみました。……こことここに二つ腫瘍があります。半年前と三ヶ月前のMRIを比較するとサイズが大きくなっています。デスモイドの再発と考えられます。」

今なら見逃したんかい！って突っ込めるが、当時はそれどころではない。

最近再発していた気持ちで診察したら、半年前のMRIでデスモイドが再発していた！

そして2つある！

ということへのショックが大きかった

つまり、わたしの足のデスモイドは、腫瘍を残さずに綺麗に手術して、1年未満で再発したことになる。

少し落ち着きを取り戻し、手術をしてデスモイドを切除したい旨を伝える。

返答は

「…腫瘍が神経に絡まっています。その場合非常に難しく、うまく腫瘍が取りきれず再発しやすいことや神経にダメージが生じやすくなります。手術をするメリットよりも、デメリットが高いと考えます。……今後はwait&see(注意深い経過観察)です。」

主治医の説明を聞いて涙が出てきた。

神経を傷つけたら、それこそ足が麻痺して動かせなくなることも分かっているし、でもよくなりたいけど自分ではどう努力することもできないのか、不安、憤り、悲しみがぐるぐるする。

自分の考え、現状の確認を医療スタッフと話す中で少しずつ整理する。

この時聞きたいことは全て聞いた。

外来で患者も多いだろうに、急かしたり忙しい素振りはなく対応してくれたのはありがたいなと思った。

まぁ再発を見逃されていたんだけどね。

来週に現状の確認でMRIをとることになる。

診察後に別の空き部屋に案内されて、看護師に落ち着くまでいていいですよとの言葉にありがたく甘えて、1時間後に病院をあとにする。

この日から足のデスモイドとの共存と戦いの日々が再び始まったのだ。