昨日は長男の骨髄移植の日でした。
受け持ち看護師さんから、「第二のお誕生日と言われる方もいらっしゃいます。」
と聞いて、
「お誕生日おめでとう。みんなの気持ちが入ってるからね。」と言って、骨髄注入してきました！
個人情報のため、現場はお見せできませんが・・・
主治医の先生が粋なことを思いつく先生で。
「移植の日は、自分で骨髄を注入してもらいます。あとは、みんなに来てもらったら良い。
もちろん、その場にいるスタッフにもみんなで順番に注入してもらいます。
遊んでいるわけじゃないんだけど、移植って簡単にできるんや。ということを知ってもらいたい。」
と言っていました＾－＾
私は初めて看護師さんから聞いた時は
「みんなの気持ちを受け取る儀式」のように思えて、感動して涙が出ました。
先生の言葉を聞いて、あれ？ちょっと方向性違った？とも思いましたが、それも明るい未来をイメージするものだと思います。
ドナーを探している間に本人の寿命が尽きてしまって亡くなってしまう病気のイメージもあると思います。
でも、造血幹細胞移植ならば、両親ならば必ず半一致はするのでドナーになれるし、バンクの全一致のドナーさんを探すのと成績は一緒。
都会の特別な最先端病院に行かなくても、地域の病院で移植もできるだけのレベルになってきている。
だから、骨髄移植が必要と言われたからと言って諦める必要は全くないんだよ。
そんなメッセージを感じました＾－＾
元々知り合いの先生なので（って向こうは最近思い出した？っぽいけど）
「これ、考えたのXX先生ですか？お洒落というか。。。みんなの気持ちを注入ってことですよね？」
って看護師さんとおしゃべりしてるのが聞えたのかどうなのか。
スタッフさんが注入するたびに
「愛情が足りん！」と「ビビりやな。もっと最後までいけ。（入ってないのに）あっ、空気入ってもた！」とかって、
はっぱかけたり、ふざけて脅かしたり（笑）
もちろん、家族には優しいんですよ（笑）
私も今は家族なので優しく接してもらいました（笑）
ふざけたり、毒舌吐いたり。
XXワールド満載な感じで、「いや。ちゃんとやってますやん！」ってスタッフの反論あったり。
わちゃわちゃと楽しい雰囲気の中、移植完了しました＾－＾
もちろん、本人も自分で自分に注入します＾－＾
ドナーになってくれた弟も自分の骨髄を自分で兄に注入しました＾－＾
８０ｍｌ×3パックの予定が、「スタッフもたくさんおるし、4パックにしとこか～～。」
（弟ががんばってくれたので、５パック分の充分すぎるぐらいの骨髄が採取できてました）
って、そんな簡単な感じなのっ！？？ってびっくりしてたら
「細胞数は多いほうが、確実は確実。だけど、本人の拒絶反応も激しくでるからしんどくなる。
彼、すぐに弱ってしまうからねー。」と言われておりましたWW
最後の退院は、実質１・５日しか家にいなかったけど、１ｋｍぐらいは歩いたし、ほぼ一日中立ちっぱなしなぐらい、友達と立ち話してたり、バトミントンするぐらいまで体力回復してたんですけどね（笑）
筋肉痛で動けない～～っと悶えておりましたWW
入院したら、どーせ動かれへんねんから動けなくなるぐらい筋肉痛でもええやん。
入院したらどーせいくらでも寝れるねんから、寝不足で遊んでもええやん。
って感じでフル活動してました＾－＾
それでも、Hbはまだ７台だったので、人間慣れるものだなー。動こうと思えば動けるものだなーと。
今回は抗がん剤終了して2日間だけ空けての移植なので、まだまだ血球はたくさん！
本人は副作用の吐き気と頭痛ぐらいだったので、きちんと記憶に残せたんじゃないかな＾－＾
今日は朝からすでにどんどん熱が上がってきているようです！
４０度超えが3日間きっちりありますが、これはドナーが本人を攻撃している反応でもあるので、嬉しい反応でも。予定していた通りの反応なので、身体はとってもしんどいはずですが、気持ちは楽です＾－＾
この3日間で、抗がん剤でヘロヘロになった本人の細胞を、ドナー骨髄が更にトドメをさしてくれます！
このままだと拒絶反応でがん細胞だけじゃなくて、本人も死んでしまいます。
HLA完全一致移植だとそこそこの拒絶反応でおさまってくれるのですが。
なので、移植前にした本人の細胞をメッタメタにやっつける大量の抗がん剤・・・と思っていた3倍の量の抗がん剤を移植3日目に更に投入するそう。
このお陰で、活動がピークになっていたドナーの骨髄にダメージを与えて拒絶反応をおさめることがわかってから、半一致移植でも完全一致と同じ治療成績になったそうです。
つまり、移植することで死亡する確率が1割。
そりゃそうですよね。いくら移植しない限り治癒の見込みはありません。って言われても、
移植することで1割以上の確率で失敗（死亡）するなら、「します」とは中々言えない・・・。
でも、半一致のほうが治療としては実は優秀。
完全一致移植で再発した人が、二回目に選択するのが半一致移植だそうで、最初からハイリスクではあるけれど、効果絶大な治療ができるという考え方もできます＾－＾
半一致だと、ドナーが本人を攻撃する力も強いのでね＾－＾
ビビってしまうような抗がん剤の量ですが、ちゃんとドナーさんの骨髄は全滅せずにいくらかは生き残ってくれるそうで＾－＾
完全一致の移植よりも生着が遅れますが、２～３週間で生着してくるそうです＾－＾
もちろん、免疫抑制剤も併用しないと逆にドナーさんに食われてしまう。というリスクもあるので、大量の薬を飲まないといけないのですが。。。
本人も私も、これが一番心配WW
どんな高熱も副作用も、まあ言ってしまえば耐えれば良いだけ。
薬が飲めないと、拒絶反応で死んでしまう。
と言われても、飲めないんですよねーっ＞＜
せっかく呑み込んでも吐いてしまう。
吐物を確認して、出てしまった薬を即座に飲む。と言われてるのですが・・・
今飲んでいるカプセルの2倍の大きさと量はあるよ。って言われて青ざめております・・・
「飲めませんなんて甘いことは言ってられへん。飲まなかったら死んでしまう。」
さあ、あとは自己責任やで？どうする？みいたいな感じで淡々と言われるのですが。。。
飛躍的に良くなった治療環境ですが、これだけは更に研究でなんとかなってほしいものです・・・
この内服されクリアできれば、後は免疫抑制剤を飲みながら、半年は自宅療養。
一年経てば、社会復帰も可能です＾－＾
2年までは、免疫抑制剤も飲み続けないといけないし、拒絶反応がおこることもあるし、再発もしやすい時期ですが、それを過ぎれば安定してくるとのこと。
２０歳のお誕生日のころには、ある程度安心できる状況になりそうです＾－＾
その頃から実習も本格的になるのかな？
大学的にもばっちりなタイミング＾－＾
さあ。
来週からは次男の高校も本格的に通常授業になります＾－＾
私にとっては、夜中やんWってぐらい早起きしてお弁当を作らないといけない日々になるので、頑張るぞーーーっ！！
ちなみに。
１０万円給付みなさまの手元には届きました？
うちはオンライン申請したので、あっと言う間に振り込まれました。
ボーナス時期と重なって、ちょっと嬉しい＾－＾
と、言っても１０万があろうがなかろうが使うようなことに使ってしまいそうですが・・・
事実、もう買ってしまった電子ピアノを「１０万で買ったことにしておこー。」と、自分を納得させてみる（笑）
バイオリンが欲しかったのですが、ピアノがあれば満足かなあ・・・
あと、長男への差し入れが気持ち的に楽になる＾－＾
毎回、ローソンで買ってるので、病院食とは別に一日１０００円ぐらいかかりますW
それでも食べれるならば。。。って思ってしまう親心。と、財布状況は反比例（笑）
妹が「可愛いもの送ったからお楽しみに。」とメールだけ先にくれたので、届きまでうきうきわくわく。
可愛いものには興味がない。と常々断言している私にどんなセレクトをしてくれているのか？
私はと言えば。
ちょっとぐらい自分のために使ってもいいよね？と、「かわいいもの」を作りました＾－＾
ダイソーで買ってきたイスとブリキのじょうろに、お庭のユーカリと薔薇をドライフラワーにして挿しただけ（笑）
製作費２００円ですが、お値段以上の心の満足を得ました＾－＾
麦とのコラボも可愛くて、お気に入りコーナーになりつつあります＾－＾
そんなこんなであっと言う間に消えそうな１０万でした（笑）