本日は本来は次男の卒業式。
コロナの影響で延期になってしまったけれど、車検の予定を入れていたのでそのままお休みすることにしました。
そして、なかなか平日のお休みが取れないので、主治医の先生にお話を聞くことに。
遺伝子結果は８番目の遺伝子が３つありました。
予後は中間型。
どうやっても太刀打ちできない悪い異常はなかったので、ひとまずは骨髄移植までは選択できそう。
やはり骨髄機能がなかなか立ち上がってこなかったのは、繊維化がすすんでいただけではなく、
抗がん剤を投与しても、完全寛解までに至らない可能性が高いとのこと。
骨髄検査をしなくては寛解導入できなかたどうかの確定はできないが、おそらくできてない。
もう一度、寛解導入の抗がん剤が必要になりそう。
骨髄移植をするにあたって、タイプの悪いものと良いものとでの成績は、やはりM7は悪いそう。
ただ、タイプもそうだが、完全寛解の状態で移植するのか、がん細胞が多少残っている段階で移植するのかが重要になってくる。
今回2クールの寛解導入をするが、寛解に至らなかった場合は、これ以上抗がん剤治療をしても副作用の時間が長引くだけで効果はあまりない。
それならば、成績が悪いとわかっていても根治の骨髄移植に踏み切ったほうが良い。
ただ、今までの入院生活を見ていると、骨髄移植には耐えられないだろう。
たとえ40度の高熱が何日も続いても動かないといけないし、吐いても吐いた分だけの薬をもう一度即座に飲まないといけない。
痛いとか待ってとか、言ってられない。
言われたことをきちんと完璧にこなせないと骨髄移植はできない。
移植前の前処置で2割の人が命を落とす。
そんな治療を軽々しくできないので、サポートスタッフが「大丈夫」と言えるようにしてほしい。
とのお話でした。
ひとつほっとしたのは、完全一致のドナーが見つからなくても両親の半一致でも移植可能だということ。
残念なのは、母親からの骨髄提供は生着が悪いので父のほうが良いだろうということ。
・・・ちょっとでも若いほうが良いかなあと思ったんだけどWW
治療は最短で半年ぐらいになりそう。
これだけのことを一気に聞いて、長男は隣で何度も生唾を飲みながら聞いていました。
私は予想と覚悟を持って聞いていたけど、長男は予想と違ったみたい。
看護師さんの「聞いて良かったですか？」に随分間を置いて「・・・うん。」と答えていました。
「良かったです！」って即座に答えられなくて当たり前。それが普通やから大丈夫。
ゆっくり受け止めたらいいよ。って
なかなかにここまでストレートにお話しされる医師は少ないと思う。
大袈裟でもなく楽観的でもなく、シンプルに真実だけだな。と。
だからこそ、きちんと覚悟を持って治療に臨めるかな、と思いました。
不安にさせないことも大切かもしれませんが、楽観的に治療を始めてしまって途中でリタイアしてしまうよりはずっと良い。
厳重にやらなければならないことを守って骨髄移植が成功しても、再発率は５０％なんだろう。
・・・現実は厳しいですね。
骨髄移植後２００日ぐらいまでは、やったー！社会復帰！とすっごく元気になるけど、
そこから再発するかどうかが。。。やっぱりM7と遺伝子８番と完全寛解できての移植かどうか。
に左右されるらしい。
わかっていても、覚悟していても、いざ先生の口から聞くとメンタルボロボロになるかな。と思っていましたが、今回は大丈夫でした＾－＾
取り敢えず、大学は一年休学して治療に専念。
諦めていた授業料も在籍料だけで差額は返金していただけるそう＾－＾
治療費は高額医療適応になっても、1月は9万弱。2月は１９万弱。
おおーっ！って思ってましたが、授業料の差額でまかなえそうです＾－＾
・・・でもね。高額医療の制度がなかったら。。と思うと、ほんと恐ろしい。
医療保険には入っておくべきです！
中学までは上限があったから、もし入院しても～ってそのまま放置してしまってたけど、
自治体の子供の医療費免除の期間を過ぎれば、絶対に必要。
なんとか4月からのを学校から団体で継続することができたので、一日2000円とかの微々たるものだけど、
日常に必要なものをまかなえるぐらいはある＾－＾
職場のなら大丈夫かな？と入院翌日に問い合わせたけど、健康告知にひっかかってしまいました。
頑張るしか選択肢はないので。
がんばろう！！