こんばんは
ガサゴソしてたら出てきたので、自分の記録用で残したいこともあり、UPします。
____________
↓2019年春頃、膠原病(混合性結合組織病・MCTD)と確定診断された時。
この時の痛みは肩にたまに激痛⚡くらいで、四十肩とかぐらいにしか思わなかった。
しかし、3月の始めに、右の指先☞にほんのちびっとですが、レイノーが出て、膠原病じゃね??と疑い、私から町医者に血液検査をお願いした訳です。
したら抗核抗体2560倍で、やっぱ膠原病怪しいねーって事で。
町医者から、どこの病院にする??って聞かれたけん今の病院をソッコー選択したんです。
理由は過去の膠原病疑いで数年(2009年→2013年)通院していた為、電子カルテが残っているから。
その選択が今は合ってたのか違っていたのか。。ハハッ
合ってたらいいな。。
あとこの頃は、湿疹(一部痒疹)になり、原因もわからず、寝れないぐらい痒く、とにかくめちゃくちゃ悩まされていました(過去の記事にUPしてます)
この時のレントゲンは異常なし。
CTなし(この時CTやってたら間質性肺炎もっと早く分かってたかもなーなんて)
___________
↓2019年10月あたま。
指は強皮症症状が強く出ており、ソーセージ指、膨張、あと指をはじめ、身体の強いこわばりに悩まされてました。あと筋肉痛。たまに関節の痛み。
レイノーもこの頃には両手足全指制覇です
この血液検査の1週間後ぐらいから、息切れや動悸、胸の圧迫感がこぞって出てきました。
(救心も💊買った使ったら負けだと謎の強がりがあり使ってはないw)
この後、ネイル外来💅や予約外受診をし、受診の度に胸の苦しさや動悸を訴えてましたが、血液検査もゆーてそこまで悪くないから経過観察。。
身体があまりに痛いから、トラムセットをもらう。
トラムセットも強い薬だから飲んだら負け感があり、処方された量より少なく飲んでたりw
無駄な強がり感やめたい笑
____________
↓2019年11月下旬。検査入院直前。
胸の苦しさ、息切れ、身体の強いこわばり+更に胃が張った感が出てご飯が入らず1ヶ月で4キロ痩せた為、これもう絶対おかしい!!と思い、医師にウダウダ。
レントゲンお願いしたらモヤが
最初、SLEからくる心膜炎か胸膜炎かもね?って言われてました。
モヤがあるのでCT→間質性肺炎。繊維化あり。
なりを潜めていたCKが高くなってます。
噂のkl-6初登場。数値としては基準値。この後基準値の500は超えます。
まさかの間質性肺炎だったし、一気に痩せたので検査入院を懇願した次第です。
ここで軽症から中等症になり、難病指定が通りました。
ステロイド服用もスタート。
今に至る。
___________
何回か書いてるのですが、MCTDは強皮症や筋炎、SLEの悪い症状がちょっとずつ現れると言われています。
その代わり、ひとつひとつの症状は軽めと言われています。
私は教科書どーり、ちょこちょこ色々な症状が少しずつ出てると思う。
てか、
間質性肺炎も未だに筋炎から来たのか強皮症から来たのか分からんまま
先生は両方の可能性があるといい私の前から去っていった。。泣
今の主治医には伝達できてないし。
____________
あと以降の血液検査データやレイノーの具合等は過去のブログにUPしているので、万が一興味があれば見てみてくださいね⚛*
お読みいただきありがとうございました
りえかな