♧追記♧一つ前の投稿【最初に動いたこと】 『最初に動いたこと』息子が1歳4ヶ月の時に、先天性筋強直性ジストロフィーという病気だとわかってから、私自身も何か動かなくちゃと思って、思いつくまま最初にしたことは、市役所に電話し…ameblo.jp で、筋ジストロフィー協会のことに触れましたが、3年ほど前に、「筋強直性ジストロフィー患者会」という、筋強直性ジストロフィーに特化した団体が発足されました。 両方、サイトがありますので、以下、リンク貼ります。 ・ 日本筋ジストロフィー協会 一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会(JMDA)のウェブサイトです。JMDAは筋ジストロフィー患者およびその家族の援護と福祉の増進に寄与することを目的として設立され、全国の都道府県に支部を持つ福祉団体です。www.jmda.or.jp ・ 筋強直性ジストロフィー患者会 筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は、筋ジストロフィーの一種である筋強直性ジストロフィーの患者による、患者と家族、みんなのための患者会です。dm-family.net
一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会(JMDA)のウェブサイトです。JMDAは筋ジストロフィー患者およびその家族の援護と福祉の増進に寄与することを目的として設立され、全国の都道府県に支部を持つ福祉団体です。www.jmda.or.jp
筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)筋強直性ジストロフィー患者会(DM-family)は、筋ジストロフィーの一種である筋強直性ジストロフィーの患者による、患者と家族、みんなのための患者会です。dm-family.net